Therese Dällenbach arbeitete bis Ende 2010 als Raumpflegerin in einem Sportzentrum, dann erhielt sie die Kündigung. Sie leidet an COPD, einer chronischen, unheilbaren Lungenkrankheit: «Ich muss mir 16 Stunden am Tag Sauerstoff aus der Flasche zuführen – und erhalte eine Viertel-IV-Rente», dies zu ihrem bescheidenen Lohn. Nach der Kündigung kann sie noch zu 20 Prozent in einer geschützten Werkstätte arbeiten, verdient aber weniger. Der Gang aufs Sozialamt war unumgänglich, als sie die Krankenkassenprämien nicht mehr zahlen konnte und daher einen Leistungsstopp verfügt erhielt. Ein Antrag auf Erhöhung der IV-Rente läuft, doch das dauert. Weil sie nur wenig gearbeitet hat, wird die Erhöhung bescheiden ausfallen. Und wenn sie eine Erhöhung erhält, muss sie zurückzahlen, was sie vom Sozialamt erhalten hat.

Wie ihr ergeht es Tausenden: Jede fünfte Person in der Schweiz wird wegen einer chronischen Krankheit ärztlich behandelt, insgesamt 1,5 Millionen Menschen. Für viele von ihnen beginnt mit einer jahrelangen Krankheit auch eine Abwärtsspirale: Einkommenseinbussen, familiäre Probleme, soziale Isolierung, Depressionen.

Eine der grössten Gruppen von chronisch Kranken sind Rheumapatienten, von denen schätzungsweise 300'000 in ihrer Arbeits- und Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind. Doch viele wollen oder können sich eine Reduktion ihres Arbeitspensums gar nicht leisten. «Arbeitnehmer auf dem Bau oder in der Produktion, von denen viele gerade zwischen 40 und 50 an Rheuma leiden, getrauen sich meist nicht, wegen ihrer Krankheit mit dem Arbeitgeber zu sprechen. Sie befürchten, ihre Stelle zu verlieren», sagt Sandra Buntschu-Mullis von der Rheumaliga St. Gallen, Graubünden und Liechtenstein. Sie würden deshalb auf die Zähne beissen, mit Schmerzmitteln versuchen, über die Runden zu kommen, bis es nicht mehr geht. Während Männer meist bestrebt sind, ihre Arbeit so lange wie möglich zu behalten, steigen Frauen eher früher aus und bemühen sich oft vergeblich, berufliche Alternativen zu finden, die ihrer Krankheit und ihrem Rhythmus angepasst sind, stellt Buntschu-Mullis fest. Rheumakranke erhalten sehr selten eine IV-Rente.

Die 22-jährige Karin Spring hat eine leichte zerebrale Lähmung, genannt CP, die sich beim Gehen auswirkt und ihre Aufnahmefähigkeit leicht verlangsamt. Immerhin konnte sie die anspruchsvolle KV-Ausbildung, E-Profil, abschliessen und besuchte die Kurse für die Berufsmatur. Nun absolviert sie die Weiterbildung zur Arztsekretärin. Doch ihre Krankheit erweist sich als fast unüberwindbares Hindernis bei der Arbeitssuche; 250 Bewerbungen hat sie schon verschickt. «Wenn ich ehrlich bin und meine Behinderung erwähne, werde ich schon gar nicht zu einem Vorstellungsgespräch eingeladen», stellt sie resigniert fest. «Und wenn ich nichts davon schreibe und mich vorstellen kann, sieht man halt meine Behinderung, und ich erhalte die Stelle auch nicht.»

Bei Ärzten hat sie sich ebenfalls schon beworben. Als Grund für die Ablehnung wird nicht ihre Behinderung, sondern immer mangelnde Berufserfahrung genannt. Karin Spring ist zu allem noch ein Opfer der Revision der Arbeitslosenversicherung: Sie erhielt nur noch 200 statt 400 Tage bezahlt und ist nun ausgesteuert. Das Sozialamt finanziert ihr das Nötigste. «Als junger und leicht behinderter Mensch ist man gleich doppelt diskriminiert, und als Sozialfall wird die Stellensuche noch schwieriger», sagt sie. «Wenn ich nicht meine Familie und meine Freunde hätte, wüsste ich nicht, was ich täte.»

Noch schwerer haben es Krebspatienten. Sie hoffen ja, nach einer Erstbehandlung wieder gesund und voll arbeitsfähig zu werden, und glauben, auf eine IV-Anmeldung verzichten zu können. «Viele wehren sich auch gegen eine Anmeldung bei der IV, weil sie sich nicht vorstellen wollen, dass ihre Krankheit einen negativen Verlauf nimmt», sagt Barbara Bucher, Leiterin Psychosoziale Dienstleistungen bei der Krebsliga beider Basel. Sie würden deshalb bei Rückfällen eher das Arbeitspensum reduzieren oder eine Funktion abgeben.▶

Die Krebsliga Schweiz wollte 2009 in einer Studie wissen, ob Krebspatienten Gefahr laufen, in finanzielle Engpässe zu geraten. Zu ihrer Überraschung liess sich das nicht feststellen. Was ebenfalls überraschte: Krebspatienten arbeiteten sogar mehr als Personen mit vergleichbaren soziodemographischen Merkmalen. Doch bei näherem Hinsehen trübt sich dieses Bild: Viele arbeiten nur deshalb mehr, weil sie sich wegen der Krankheit vor allem in der Anfangsphase verschulden mussten oder wieder Ersparnisse anlegen wollen.

Und viele müssen sich einschränken und versuchen, Löcher mit Hilfe von Freunden und Bekannten zu stopfen. Das bestätigt auch Ruth Madörin, Beraterin bei der Krebsliga beider Basel: «Die meisten scheuen den Gang aufs Sozialamt, wenn es knapp wird, weil sie sich schämen.» Dass etliche in finanzielle Not gerieten, zeigt sich auch darin, dass im Jahr 2007 die 19 kantonalen Krebsligen insgesamt 3,2 Millionen Franken zur Unterstützung bedürftiger Patienten ausgaben. Bei vielen – das zeigte die Studie «Krebs und prekäre Lebensverhältnisse» – kann es auch eng werden, weil sich Rentenentscheide bei der IV über drei bis vier Jahre ziehen können.

Ein chronisch Kranker hat nicht nur mit seiner Krankheit zu kämpfen, sondern muss sich auch überlegen, was der Chef wissen soll. Soll etwa ein Krebskranker, der nicht mehr voll leistungsfähig ist, dem Arbeitgeber reinen Wein einschenken? Oder soll er das Arbeitspensum reduzieren, um angeblich einem Hobby zu frönen? Eine heikle Sache, meint Erich Tschirky, Geschäftsführer der Schweizerischen Gesundheitsligen-Konferenz: «Bei vielen schwingt da die Angst mit, dass sie auf eine schwarze Liste kommen könnten, wenn sie offen über ihre Krankheit sprechen.»

Generelle Lösungen, wie mit Kranken zwischen Stuhl und Bank umzugehen ist, sieht Tschirky nicht, appelliert aber an die Arbeitgeber, für ein offenes Klima zu sorgen. «In einem Betrieb mit einem angstfreien Klima, das zudem ein sensibilisiertes Personalmanagement hat, ist es eher möglich, mit offenen Karten zu spielen.» Doch noch zu häufig würden chronisch Kranke stigmatisiert und diskriminiert. Dass gerade ältere Arbeitnehmer Angst haben, dem Chef ihre Krankheit offenzulegen, stellt auch Doris Fischer-Taeschler von der Schweizerischen Diabetes-Gesellschaft fest. «Sie vernachlässigen dann oft das Diabetes-Management, was wiederum zu gesundheitlichen Schäden führen kann.»

Viele chronisch Kranke müssen auch noch einen zermürbenden Kampf mit Kranken- und Sozialversicherungen austragen. So auch Roland Stalder*. Der sehr gut verdienende Manager wachte vor fünf Jahren mit starken Kopfschmerzen auf. Sogenannte Clusterkopfschmerzen äussern sich in Attacken von 15 bis 180 Minuten extremster Schmerzen im Bereich von Schläfe und Auge. «Bei mir handelte es sich um die chronische Form mit bis zu fünf Anfällen pro 24 Stunden, die sich mit Medikamenten nur bedingt behandeln lassen. Das ist absolut vernichtend», sagt Stalder.

Im Jahr 2008 musste er seine Arbeit aufgeben und wurde zu 100 Prozent arbeitsunfähig geschrieben; die Taggeldversicherung zahlte vorerst ein Jahr, stellte dann die Zahlungen ein. Es folgte eine mehrmonatige Auseinandersetzung, die mehr als einen dicken Ordner füllte und Stalder gegen 20'000 Franken an Anwaltskosten verursachte, bis die Versicherung weiterzahlte. «Zu meinem Recht zu kommen war fast ein Halbtagsjob», sagt Stalder.

Hätte er nicht das Geld für einen guten Anwalt gehabt, hätte ihn die Versicherung über den Tisch gezogen. Ein Verfahren für eine IV-Rente läuft. Gemäss IV kann Stalder seine frühere Tätigkeit nicht mehr ausüben. Hingegen könne er – so die IV – in einer angepassten Tätigkeit wieder zu 70 Prozent arbeiten. Das sei – so Stalder – nur möglich, wenn er seine Arbeitszeit täglich nach seinem Krankheitsverlauf richten könne. Ob sich eine solche Arbeit findet, ist fraglich. Stalder, der alles andere als unbeholfen ist, nahm sich im Verlauf seiner jahrelangen Auseinandersetzungen auch einen persönlichen Coach: «Die Situation wurde so schwierig, dass ich teilweise nicht mehr weiterwusste mit meinem Leben.» Damit das nicht passiert, fordert Gesundheitsexperte Erich Tschirky: «Es braucht in unserem komplexen System eine Art Navigationshilfe für die Betroffenen.»

Alle Fachleute stellen fest, dass angepasste Arbeitsplätze für chronisch Kranke weitgehend fehlen. Kommt dazu, dass die IV nur Umschulungen bei Leuten finanziert, die eine abgeschlossene Berufslehre haben. «Leider erfüllen viele chronisch Kranke diese Bedingung eben nicht», sagt Sandra Buntschu-Mullis von der Rheumaliga. Ein Teil von ihnen wird eine Rente erhalten, ein Teil auf dem Sozialamt landen.

Das bestätigt auch Markus Rindlisbacher von der Lungenliga Bern. Arbeitgeber entledigten sich gern ihrer Kranken, wenn die Taggeldversicherung nicht mehr zahlt. Oft werde zum Beispiel Lungenkranken gekündigt, wenn das Kontingent von 720 Krankentaggeldern erschöpft sei. Damit sie später nicht eine tiefere Rente erhalten, rät Rindlisbacher dringend: «Kranke sollen auf keinen Fall ihr Arbeitspensum von sich aus reduzieren. Sondern sie sollten sich vom Arzt ihre Arbeitsunfähigkeit bestätigen lassen.»

Zum Einkommensverlust kommt noch ein unwürdiger Parcours von Amt zu Amt: Bei einer Entlassung ist das RAV zuständig; ist man nicht mehr vermittlungsfähig, ist die nächste Station die IV. Doch dort werden die Kriterien immer restriktiver, so dass die kranke Person oft noch als teilweise arbeitsfähig erachtet wird. Der verminderten Erwerbsfähigkeit angepasste Stellen finden sich kaum, so dass die letzte Station dann das Sozialamt ist. «Durch dieses Hin- und Herschieben kann sich eine Krankheit noch verschlimmern», sagt Rindlisbacher.

Für Hunderttausende von chronisch Kranken hat das soziale Netz zu grosse Maschen. Was tun? Um die Arbeitsfähigkeit möglichst lange zu erhalten, braucht es eine frühe Zusammenarbeit aller Beteiligten: Behandelnde Ärzte und Patienten sollen sich mit den jeweiligen Organisationen wie Lungen- oder Krebsliga in Verbindung setzen. Auch der Arbeitgeber ist frühzeitig mit einzubeziehen, damit sich die Arbeitssituation bei Bedarf verändern lässt.

Die Dachorganisation der schweizerischen Gesundheitsligen führt in den Regionen Bern/Solothurn und Ostschweiz Pilotprojekte durch, die durch Frühinterventionen in Ergänzung zu den Massnahmen der IV zum Erhalt des Arbeitsplatzes beitragen sollen. Markus Rindlisbacher, Leiter der Fachstelle für berufliche Eingliederung der Region Bern/Solothurn, sagt: «Im jetzigen System, wo die IV unter starkem Spardruck steht, ist eine frühzeitige Zusammenarbeit aller Akteure die einzige Möglichkeit, dass chronisch Kranke möglichst lange ihre Arbeit behalten können.»