Der Schweizerische Beobachter

In jenem Sekundenbruchteil, in dem Heinz Weber das Bewusstsein verliert, gerät er jeweils in Panik. Obwohl er weiss, dass man an einem epileptischen Anfall nicht stirbt, ist er jedes Mal einen Augenblick lang überzeugt, dass dies der Tod sei. Nach dem Anfall meidet der 37-Jährige ein paar Tage den Ort, an dem er zusammengebrochen ist – zu schlimm ist die Erinnerung an diesen einen Moment.

 

Sterben möchte Heinz Weber auf keinen Fall. Schliesslich ist er glücklich verheiratet und stolzer Vater eines kleinen Buben. Beides hätte er sich lange Jahre nicht träumen lassen. «Bei jeder neuen Freundin hiess es für mich: Wann erzähle ich ihr von meiner Epilepsie? Und wie mache ich das am besten? Aus keiner der Beziehungen ist etwas Festes geworden.»

 

Schliesslich entschied sich Heinz Weber vor sechs Jahren, per Inserat eine Partnerin zu suchen. Treu sei er, schrieb er darin, ehrlich und zärtlich. Und Epileptiker.

 

Seine künftige Frau war damals auf der Suche nach einem Occasionstiefkühler. Beim Durchforsten der Kleininserate stiess sie zufällig auf Heinz Webers Kontaktanzeige. «Dass sie so knapp und ehrlich war, hat mich sehr angesprochen.» Sie meldete sich. Was Epilepsie war, wusste sie nicht genau, doch sie liess sich davon nicht abschrecken. Bereits beim ersten Treffen war klar: Es ist die grosse Liebe. Für beide.

 

Lebenslange Herausforderung
Daran hat sich nichts geändert. Gefordert ist aber der Wille, sich intensiv miteinander auseinanderzusetzen, Tag für Tag. Als gesunde Frau mit einem kranken Mann zusammenzuleben, als kranker Mann eine gesunde Frau zur Partnerin zu haben – Heinz und Marianne Weber lernten, mit dieser Ungleichheit zurechtzukommen. «Ein langer Prozess» sei das, sagen beide. Abgeschlossen ist er wohl nie.

 

Gern würden Webers mit andern Paaren in derselben Situation Erfahrungen austauschen. Nur: Wo finden? «Zwar leiden gegen ein Prozent der Leute an Epilepsie, aber die Krankheit wird in der Regel versteckt», sagt Heinz Weber.

 

Anders als beim Grossteil der Epileptiker lassen sich bei Heinz Weber die Anfälle nicht medikamentös vermeiden – und damit auch nicht verstecken. Ungefähr alle vier Wochen erleidet er einen grossen Krampfanfall. Bewusstlosigkeit, heftiges Zucken des ganzen Körpers – Folge einer explosiven, unkontrollierten Entladung der Gehirnzellen. Ein Gewitter im Kopf, das nach ein paar Minuten wieder abklingt.

 

Heinz Weber fühlt sich danach immer wie gerädert. Völlig erschöpft. «Wie ein Athlet nach einem olympischen 100-Meter-Sprint», habe ihm sein Hausarzt einmal gesagt.

 

Erfüllter Kinderwunsch
Der Hausarzt ist seit langer Zeit wichtige Bezugsperson. Heinz Weber war fünf Jahre alt, als er auf dem Velo Kopf voran gegen ein Auto prallte. Zuerst habe es so ausgesehen, als sei er glimpflich davongekommen, erzählt er. Dann hätten die Anfälle begonnen: zuerst nachts, von der Umgebung unbemerkt, dann auch am Tag. Und es wurde von Jahr zu Jahr schlimmer. «Dass ich als Jugendlicher beim Hausarzt rund um die Uhr ein offenes Ohr fand, war für mich überlebenswichtig.»

 

Mit dem Arzt diskutierten Marianne und Heinz Weber vor fünf Jahren auch ihren Kinderwunsch. Er beruhigte sie: Die Wahrscheinlichkeit, dass die Epilepsie an ein Kind weitergegeben werde, sei gering.

 

Im August 1995 kam Rolf auf die Welt. Ein lebhafter Blondschopf, der der Krankheit seines Vaters ganz unbefangen begegnet. Im Herbst kam er in den Kindergarten. Marianne Weber: «Der Kindergärtnerin habe ich gleich zu Beginn gesagt, dass mein Mann Epileptiker ist. Denn Rolf erzählt allen frank und frei von den Anfällen, die sein Vater gelegentlich hat.»

 

Rolfs Geburt war für Heinz Weber Anlass, sich erneut operieren zu lassen. Als junger Mann hatte er bereits einmal einem Eingriff am Gehirn zugestimmt. Nach der Operation hatte er fünf Jahre lang keinen Anfall mehr. In jener Zeit absolvierte er die Ausbildung zum Motorradmechaniker. Doch dann kamen die Anfälle wieder. Heinz Weber wurde zum IV-Rentner.

 

Heinz Weber hoffte nun, dass eine zweite Operation ihm eine erneute Berufstätigkeit ermögliche. «Ich wollte Rolf ein ganz normaler Vater sein, der für seine Familie aufkommen kann. Mich quälte auch die Vorstellung, dass er wegen des "faulen" Vaters, der immer daheim sitzt, gehänselt werden könnte.»

 

Der Operation war kein Erfolg beschieden. Heinz Weber trat zwar eine Bürostelle an; sich rapid mehrende Anfälle zwangen ihn jedoch ins Rentnerleben zurück. Eine grosse Enttäuschung.

 

Hinzu kamen die wirtschaftlichen Konsequenzen. Die Familie lebt heute von einer IV-Rente und Ergänzungsleistungen. Marianne Weber hatte zwar nach Rolfs Geburt eine Teilzeitstelle angenommen. Zwei Jahre später musste sie sie jedoch wieder aufgeben: Ihr Mann ist zurzeit nicht in der Lage, sich allein um Rolf zu kümmern.

 

Sogar für Geschenke fehlt das Geld
Das Familienbudget ist knapp bemessen. Jeder Franken zählt. Manchmal möchte Heinz Weber der Liebe, die er seiner Frau und Rolf entgegenbringt, auch mit Geschenken Ausdruck geben können – und vermag es nicht. «Dass mir das verwehrt ist, ist für mich das Schmerzlichste an unserer finanziellen Situation.»

 

Aber nicht nur für Geschenke fehlt das Geld. Jede ausserordentliche Ausgabe wird zum Problem: Schuheinlagen für Rolf zum Beispiel – oder die Reisespesen, die Marianne Weber während des Kuraufenthalts ihres Mannes entstanden sind. Keine grossen Beträge, aber ausserhalb von Familie Webers Möglichkeiten. Hier hilft SOS Beobachter.