Der Schweizerische Beobachter

Nur ein Kind pro Jahr erkrankt in der Schweiz am Stevens-Johnson-Syndrom. Dieses Jahr traf es Josua. Zuerst hatte er auffällige Lippen; später bildeten sich kleine Blasen, und plötzlich war die ganze Mundhöhle voll. Der Bub konnte nichts mehr essen. Als sich tags darauf rote Flecken an Händen und Füssen zeigten, waren die Eltern alarmiert: Sie fuhren mit Josua ins Kinderspital nach St. Gallen.

 

Der Zustand des Neunjährigen wurde zusehends schlechter. Die Flecken verteilten sich über den ganzen Körper. Sie wuchsen zu grossen Blasen an, die – einmal aufgeplatzt – Brandwunden bildeten. «Es war, als hätte Josua überall Verbrennungen dritten Grades», sagt Vater Pirmin Brühwiler und zeigt Fotos von seinem Sohn.

 

 

Abwehrzellen spielten verrückt

Josua, der bisher stumm dagesessen und zugehört hat, wendet sich von den Bildern ab. «Kannst du dich immer noch nicht anschauen?», fragt Denise Brühwiler liebevoll. Josua schüttelt den Kopf. Nein, er wolle sich nicht sehen. Ganz anders seine jüngeren Geschwister: Mirjam, Selina und auch Benjamin, der Jüngste, scharen sich um den niedrigen Tisch und geben ihre Kommentare ab: «Josua musste lang im Spital bleiben», sagt Selina. Und Mirjam weiss: «Josua hat sehr, sehr weh gehabt.» Damals, im Januar, hatte Josua eine Lungenentzündung. Doch nicht diese Erkrankung war das eigentliche Problem, sondern Josuas Immunabwehr: Statt sich gegen das Lungenentzündungsbakterium zu wehren, bliesen die Abwehrzellen zum Kampf gegen den Körper. Und der reagierte mit einer schweren Allergie.

 

Gegen das Stevens-Johnson-Syndrom ist kein Kraut gewachsen. «Josua muss da hindurch», erklärten die Ärzte den Eltern. Ausser Antibiotika konnte man dem kleinen Patienten nur Schmerzmittel geben – und diese brauchte er nicht zu knapp. Die Pusteln und offenen Stellen waren äusserst schmerzhaft, und danach begannen die abheilenden Wunden unheimlich zu jucken. Eine weitere Tortur.

 

«Tag und Nacht war entweder Pirmin oder ich bei Josua im Spital», sagt die Mutter. Und das war gut so. Denn mit seiner von Wunden übersäten Hand «konnte ich die Klingel für die Krankenschwester nicht drücken», sagt Josua. Und mit dem verschwollenen und verkrusteten Mund konnte er nicht sprechen.

 

«Wir malten ein grosses Abc auf einen Karton, damit Josua mit seiner Faust auf Buchstaben zeigen und so Worte bilden konnte», so Denise Brühwiler. Über viele Tage musste der Junge mit einer Magensonde ernährt werden. Er habe, meldet sich Josua, «immer Hunger gehabt.» Ja, ja, lacht seine Mutter, «zum Zeitvertreib hast du uns ganze Rezepte diktiert.»

 

Einen Monat lang wechselten sich die Eltern im Pflegen ihres Ältesten ab. Die andern drei Kinder, durch die Familienhilfe betreut, machten in dieser Zeit eine Magen-Darm-Grippe durch. Und als wäre das alles nicht schon genug gewesen, erkrankte Denise Brühwiler auch noch an einer Lungenentzündung. «Wir waren am Rand unserer Kräfte», sagt Pirmin Brühwiler, der eigentlich zum Milchwirtschaftsbetrieb hätte schauen müssen. Rückblickend könne man sich gar nicht mehr so recht erklären, «wie wir das alles schaffen konnten. Zum Glück fand ich nach einer Woche endlich einen guten Melker, der mir die Betreuung der Tiere abnehmen konnte.»

 

Die zahlreichen Fahrten ins Spital, die Entschädigungen für Melker und Haushalthilfe waren Ausgaben, die das knappe Budget arg durcheinander brachten. Kam hinzu, dass Pirmin Brühwiler seinem Nebenverdienst während vier Wochen nicht nachgehen konnte. Eine Sozialarbeiterin des Kinderspitals half, die finanzielle Seite in dieser schwierigen Zeit zu ordnen.

 

SOS Beobachter unterstützte mit anderen Stiftungen die junge Bauernfamilie, damit die Freude über die wieder erlangte Gesundheit des tapferen Josua nicht durch finanzielle Sorgen getrübt wird.