«Meine schwer demente Mutter ist 87 und lebt in einem Pflegeheim. Irgendwann hörte sie einfach auf zu essen und zu trinken. Als sie auch noch Darmblutungen bekam, war für uns Angehörige klar, dass sie dringend Infusionen braucht. Sie war ja so schwach und würde ohne sicher sterben.

Es ist eine schreckliche Vorstellung für mich, dass ein Mensch nichts zu essen und vor allem nichts zu trinken bekommt. Doch das Heim wollte nur noch Mundpflege machen und weigerte sich, ihr eine Infusion zu geben. Das entspreche nicht den Standards für palliative Pflege.

Wir blieben hartnäckig und drängten so lange, bis die Pflegeleitung nachgab. Mit verblüffendem Erfolg: Meine Mutter erholte sich ausgesprochen gut und isst mit entsprechender Hilfe auch wieder.

Mittlerweile bin ich mir allerdings nicht mehr so sicher, ob ich beim nächsten Mal wieder so vehement auf einer lebensverlängernden Massnahme bestehen werde.»

Peter Karlen (Name geändert)

Die Vorstellung, dass ein Mensch verhungert oder verdurstet, macht Angst und berührt. Essen und Trinken sind körperliche Grundbedürfnisse. Wenn Hunger und Durst nicht gestillt werden, folgen Qualen und Schmerzen und schliesslich der Tod. Für Angehörige bedeutet die Nahrungsverweigerung deshalb meist ein grosses Dilemma. Man will nichts unversucht lassen, den geliebten Menschen am Leben zu erhalten. Will nicht, dass er leiden muss. Fürchtet das schlechte Gewissen darüber, nicht alles Mögliche getan zu haben.

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«Aufklärung tut deshalb dringend not», sagt Vreni Ben Djemia vom Pflegezentrum Witikon in Zürich. «Die meisten Leute setzen sich viel zu spät mit all den drängenden Fragen rund um den Tod auseinander.» Die wenigsten haben heute Kontakt mit dem Tod, bis er in ihr Leben tritt. Wie Peter Karlen wissen sie wenig über das natürliche Sterben aus Altersschwäche, das in der modernen, um jeden Preis lebenserhaltenden Medizin kaum mehr vorgesehen ist. «Deshalb machen wir mittlerweile kurz nach dem Eintritt ins Heim ein Standortgespräch mit den Bewohnerinnen und den Angehörigen», sagt die Pflegespezialistin.

Infusionen verursachen oft Leiden

Auch Peter Karlens Umdenken hat damit zu tun, dass er heute mehr weiss über die letzten Momente im Leben eines Menschen. Etwa, dass Infusionen in der Sterbephase das Gegenteil dessen bewirken können, was sie sollten: Sie fördern oft Leiden, statt es zu verhindern. Nicht nur, dass sie gegen den angeblichen Durst nichts nützen, den die Patienten ja gar nicht verspüren. Da die Nieren zu den ersten Organen gehören, die versagen, können grössere Mengen zugeführter Flüssigkeit gar nicht mehr verarbeitet werden. Die Folge ist, dass sich die überschüssige Flüssigkeit im Körpergewebe ablagert, insbesondere in der Lunge. Das führt zum Lungenödem und dadurch zu qualvoller Atemnot.

Die Erfahrung, dass Betagte schon bald nach dem Eintritt ins Heim kaum mehr Appetit haben, machen viele Angehörige. Der alte Mensch wird immer dünner und schwächer. Und bald, oft nur wenige Monate später, verstirbt er. Ist er Opfer des viel zitierten Pflegenotstands geworden?, fragen sich dann die Hinterbliebenen. Hat das Heim ihn schlichtweg verhungern lassen? «Nein», sagt Albert Wettstein, ehemaliger Stadtarzt von Zürich und Vorreiter in der Palliativpflege, «das liegt in der Natur der Sache».

Tatsächlich gehen Untersuchungen davon aus, dass bis zu 60 Prozent der Bewohner von Pflegeheimen mangel- oder gar unterernährt sind. Nicht weil bei der Pflege geschlampt wird, sondern weil der Körper mit zunehmendem Alter immer weniger nach Nahrung verlangt. Kurz: Hunger- und Durstgefühl gehen nach und nach verloren.

«Anfang Januar 2010 kam meine leicht demente Mutter ins Pflegeheim. Gleich von Beginn weg hörte sie einfach auf zu essen. Für uns Angehörige war es schwierig, zusehen zu müssen, dass sie die Nahrung verweigerte. Das Pflegepersonal fand immer wieder Brotmöckli, die sie in ihrer Hand versteckt hatte. Sogar einen liebevoll dekorierten Nachtisch, den die Heimküche extra zu ihrem 90. Geburtstag gemacht hatte, ging unberührt zurück. Nicht dass sie sich nicht gefreut hätte, aber essen wollte sie die Schwarzwäldertorte trotzdem nicht.

Erst dachten wir, es könnte auch mit der verlorenen Zahnprothese zu tun haben. Doch die Pflegerinnen sagten: Wenn sie Hunger hätte, würde sie auch ohne Prothese essen. Am meisten haderte mein Vater damit, dass sie nicht mehr essen wollte. Er tat sich sehr schwer und versuchte, sie bei gemeinsamen Mahlzeiten zum Essen zu drängen. ‹Ach, lass sie doch›, sagten wir dann jeweils. Ende März starb sie friedlich.

Während der drei Monate, die sie nach dem Heimeintritt noch lebte, hatte ich nie das Gefühl, dass sie in irgendeiner Form litt. Im Gegenteil. Mir kam es trotz ihrer Demenz wie ein klarer, selbstbestimmter Entscheid vor, den sie mit bewundernswerter Beharrlichkeit und Entschiedenheit verfolgte. Es war wie eine Insel der Eigenständigkeit in ihrem von Abhängigkeiten geprägten Lebensende. Auch wenn nicht klar ist, wie viel von dieser Entscheidung instinktiv und wie viel bewusst war, habe ich dafür grosse Achtung vor ihr.»

Marie-Thérèse Huber, Winterthur

Doch wo verläuft die Grenze zwischen nicht essen und trinken können – und es nicht mehr wollen? Gerade bei schwer dementen Patienten, die sich nicht oder kaum mehr artikulieren können, braucht es viel Beobachtung, Geduld und Einfühlungsvermögen. «Allerdings wird auch ein Demenzkranker deutlich machen, wenn er Hunger verspürt», sagt Vreni Ben Djemia.

Auch das Personal braucht Aufklärung

Deshalb sei es genauso nötig, auch beim Personal immer wieder Aufklärung zu betreiben. «Alle Beteiligten müssen verstehen lernen, dass die meisten Betagten immer weniger essen und terminales Fasten, also der Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit in der Sterbephase, ein natürlicher Teil des Sterbens ist.» Die verminderte Flüssigkeitszufuhr hat ausserdem den positiven Effekt, dass sie eine erhöhte Ausschüttung von Endorphinen im Gehirn auslöst, die stimmungsaufhellend und schmerzlindernd wirken.

«Meine Mutter war von Beruf Krankenschwester. Sie gehörte noch der Generation an, die der festen Überzeugung war, dass eine genügende Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr die Basis jeder Krankenpflege bildet – der Patient sollte um jeden Preis bei Kräften gehalten werden. Als sie selber immer weniger ass und trank und immer mehr an Kraft verlor, war auch meine erste Reaktion: Wir müssen unbedingt schauen, dass sie zumindest Flüssigkeit zu sich nimmt. Sonst verdurstet sie ja.

Glücklicherweise überzeugte mich der behandelnde Hausarzt davon, dass sie sehr wohl essen und trinken würde, wenn sie das Bedürfnis hätte. Dass wir ihren Willen, nicht zu essen und zu trinken, respektieren sollten. Und dass sie nicht leide, sofern man ihren Mund gut befeuchte. Ich bin diesem Arzt noch heute dankbar.»

Annemargret Wyss, Präsidentin der Zürcher Vereinigung zur Begleitung Schwerkranker

Was heisst Palliativmedizin und Palliativpflege?

Unter Palliativmedizin und -pflege versteht man die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen, die mit den Problemen einer unheilbaren Erkrankung konfrontiert sind. Ziel ist, eine bestmögliche Lebensqualität und Autonomie in der Zeit, die dem Patienten noch bleibt. Dabei wird nicht nur physischem Leiden vorgebeugt und bestehendes gelindert. Auch Beschwerden psychosozialer und spiritueller Art stehen im Fokus.

In der Schweiz hat in Sachen Palliativmedizin die Stadt Zürich eine Vorreiterrolle. Initiiert vom ehemaligen Stadtarzt Albert Wettstein, wird in Zürich seit rund fünf Jahren der Palliativansatz umgesetzt. 2010 bis 2012 definierten Bund und Kantone gemeinsam mit Interessenvertretern eine Palliativstrategie.