seltene Krankheiten

Die Architektin Lea Vejnovic hat einen Gendefekt und braucht rund um die Uhr Unterstützung. Doch die IV bezahlt ihr nur 20 Stunden pro Tag. Ein Systemfehler, sagt sie.

Glückliches Ende einer leidvollen Geschichte: wie einer 16-Jährigen, die an Narkolepsie leidet, doch noch die weiterführende Schule bezahlt wird. Von privaten Stiftungen – nicht vom Staat.

Jahrelang wird eine junge Frau für psychisch krank erklärt, dabei hat sie eine Erbkrankheit. Ihr Leben ist geprägt von falschen Verdächtigungen und zweifelhaften Entscheiden von Ärzten und der Kesb.

Weil er eine geistige Beeinträchtigung hat, kann Florian Benz nicht selbst­bestimmt leben. Das Sozialsystem ist nicht auf Leute wie ihn ausgerichtet. Noch nicht.

Nadja Schmid hat eine seltene Krankheit. Sie kann nur mit Hilfe selbstbestimmt leben – und muss deshalb 14 Angestellte managen. Wie sieht ihr Alltag aus?

Lea Vejnovic ist es leid, auf ihre Behinderung reduziert zu werden. In ihrem Tanzstück «bewegt» berührt die kreative Zürcherin Menschen auch ohne physischen Kontakt.

Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom werden von den IV-Gutachtern oft nicht ernst genommen. Ein Betroffener kämpft – zusammen mit dem Berner Inselspital.

Rudolf Blatter leidet am chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS). Die Krankheit nimmt ihm alles, was ihn ausmacht: den Sport, seinen Job, die Zuversicht.

MRKH ist eine seltene Krankheit, bei der Frauen innere Geschlechtsorgane fehlen. Obwohl die Betroffenen keine Vagina und Gebärmutter haben, entdecken Ärzte die Anomalie oft sehr spät.

Maëls Haut ist von Blasen und Wunden übersät – der Dreijährige ist ein sogenanntes Schmetterlingskind. Wie lebt es sich mit der seltenen Krankheit? Dürfen Betroffene auf einen Durchbruch in der Forschung hoffen?

Lelia hat bis zu 30 epileptische Anfälle pro Woche. Die 14-Jährige leidet am Dravet-Syndrom, einer seltenen Krankheit. Die Mutter sagt, sie hat durch ihre Tochter viel gelernt.

Die sechsjährige Sara leidet an der seltenen Krankheit GM1-Gangliosidose. Ihr bleiben nur wenige Jahre. Ein Start-up arbeitet an einem Medikament. Doch das Geld fehlt.

Ein Hausarzt leidet an Narkolepsie. Das findet er erst mit 55 heraus. Fast wäre es zu spät gewesen.

Eine junge Schweizerin sammelt innert zwei Wochen 600'000 Franken. Das Geld braucht sie, um ein lebensrettendes Medikament zu bezahlen.

Eine junge Frau ist gelähmt – bis auf den linken Zeigefinger. Ein neues Medikament könnte das ändern. Doch die Krankenkasse will nicht zahlen.

Bis zu 60'000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz pflegen kranke Angehörige. Und brauchen deshalb oft selbst Hilfe. Woher soll sie kommen?

Gentests bringen bei seltenen Krankheiten die Diagnose und Aufschluss über die beste Therapie. Doch immer öfter stellen sich die Krankenkassen quer. Das ist diskriminierend, findet die Humangenetikerin Sabina Gallati.

Wer an einer seltenen Krankheit leidet, hat es doppelt schwer: Die Ärzte sind oft ratlos, und die Versicherungen bocken. Nun sollen diese besser mit den Hausärzten zusammenarbeiten.