Die Zahlen auf dem kleinen Monitor im Wohnzimmer der Familie Calbucci wechseln ständig: 95, 93, 96… Die Werte stehen für Puls und Sauerstoffgehalt der Atemluft des siebenjährigen Marco, der im Kinderzimmer schläft. «Der Monitor gibt mir Sicherheit», sagt Liliane Calbucci. «Ich kann seinen Schlaf kontrollieren, ohne ständig an seinem Bett wachen zu müssen.»

Marco leidet seit Geburt am so genannten Undine-Syndrom: Sobald er die Augen schliesst und einschläft, setzt seine Atmung aus. Deshalb schläft er immer mit einer Maske, die an einem Atemgerät angeschlossen ist. Ohne diese Hilfsmittel würde er ersticken.

Dass Marco zu Hause leben kann, ist keine Selbstverständlichkeit, denn der Siebenjährige braucht rund um die Uhr Betreuung. Damit seine Eltern dies leisten können, sind sie auf die Unterstützung von Fachkräften der Kinder-Spitex (Kispex) angewiesen. Dieses Angebot ist allerdings sehr lückenhaft, weil die Leistungen nur beschränkt durch die Kranken- und Invalidenversicherung gedeckt sind. Die Differenz zu den effektiven Kosten müssen die Anbieter entweder über Spenden beschaffen oder den Eltern belasten. Eine stossende Situation, denn die spitalexterne Betreuung ist in der Regel um einiges billiger als ein Klinikaufenthalt, dessen Kosten von der Krankenkasse berappt werden.

Es bleibt in der Familie
Viele Eltern haben den Wunsch, ihre kranken oder behinderten Kinder zu Hause zu pflegen. Dies ist ihnen jedoch nur möglich, «wenn sie professionelle, auf die Situation des Kindes abgestimmte Unterstützung bekommen», sagt Eva Gerber, Leiterin der Kispex im Kanton Zürich.

Bedingung für diese externen Hilfeleistungen ist eine ärztliche Verordnung. «So wird vermieden, dass die Kispex als Kinderhütedienst missbraucht wird», sagt Barbara Bucher vom Kinderspital Zürich. Auch sei es nicht die Aufgabe der Kispex, «schwerwiegende psychosoziale Probleme innerhalb der Familie» zu lösen.

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Für Ursula Kambli, Psychologin am Zürcher Kinderspital, ist die spitalexterne Betreuung von Kindern eine wichtige Erleichterung. «Damit wird die Trennung von der Familie auf ein Minimum reduziert, die Einbettung in die vertraute Umgebung bleibt weitgehend erhalten.»

Liliane Calbucci ist «wahnsinnig froh über die externe Hilfe». Als Marco noch ein Kleinkind war, betreute sie ihn allein. Damals sei sie vor Müdigkeit und Erschöpfung fast zusammengebrochen, erinnert sich die Mutter. Heute wachen ausgebildete Kinderkrankenschwestern Nacht für Nacht über Marcos Schlaf. Tagsüber betreut die Mutter den Buben, der nach den Sommerferien in die Primarschule kommt.

Ein ganzes Leben lang
Zuerst nahm das Ehepaar Calbucci Marco nur an Wochenenden nach Hause, später auch werktags. «Ich lernte, die Kanüle zu wechseln und den Schleim abzusaugen», sagt Liliane Calbucci. Sie fühlte sich in der Pflege immer sicherer und spürte instinktiv, was ihr Sohn brauchte. Ohne fremde Hilfe werden die Eltern nie auskommen, denn Marco wird sein Leben lang auf fremde Unterstützung angewiesen sein.

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