Mit Blinzeln bringt sie ein Ja zum Ausdruck. Bewegen sich ihre Augen hin und her, ist das als Nein zu verstehen. Geneviève brachte noch nie ein Wort über ihre Lippen. Das sechsjährige Mädchen leidet seit Geburt an einer äusserst seltenen Stoffwechselerkrankung. Sie wurde von den Ärzten erst 19 Monate nach der Geburt diagnostiziert, und bis dahin hatten sich bei Geneviève bereits irreparable motorische Schädigungen eingestellt. Die Muskeln reagieren nicht auf die Befehle des Gehirns: Das Mädchen kann weder sitzen noch stehen, noch gehen. Keine Bewegung gelingt aus eigener Kraft.

Dass Geneviève trotzdem zu Hause mit den Eltern und ihrer vier Jahre jüngeren gesunden Schwester Estelle aufwachsen kann, ist nur dank der intensiven Unterstützung durch die Kinder-Spitex (Kispex) des Kantons Zürich möglich. Ziel der privaten, gemeinnützigen Organisation ist die Pflege schwerst- und todkranker Kinder in ihrem familiären Umfeld – vom Säugling bis zum Jugendlichen.

Seit zwei Jahren steht für Geneviève und ihre Familie von Montag- bis Freitagmorgen jeweils für zwei Stunden eine Pflegefachfrau der Kispex im Einsatz: Sie wäscht das Mädchen, wechselt den Verband um das Ende der Magensonde und schliesst den ersten der sechs über den Tag verteilten Nahrungsbeutel an. Eine strenge, auf Milliliter bemessene Eiweissdiät soll verhindern, dass es beim Stoffwechsel zu einer Vergiftung kommt. An den Wochenenden teilen sich die Eltern in der Pflege.

«Ohne Kispex müssten wir Geneviève ins Heim geben», sagt Mutter Susanne Hari. «Und damit hätte ich allergrösste Mühe.» Genevièves Strahlen und ihre Lebensfreude machen für die Eltern die Hingabe wett, für das körperlich schwerstbehinderte Kind jeden Tag rund um die Uhr verfügbar zu sein. «Seit sechs Jahren steht bei uns kein Stein mehr auf dem anderen», so Vater Paul Hari. «Wir laufen eigentlich immer im roten Bereich.» Vor allem seine Frau funktioniere nur noch «auf dem letzten Zacken». Ohne Hilfe von aussen würde ihnen das Wasser bis zum Hals stehen.

Subventionslösung gesucht
In der Schweiz gibt es rund zehn kantonal oder regional aufgebaute Kinder-Spitex-Organisationen. Das grösste Sorgenkind für alle Anbieter ist die Finanzierung. So stand die vor zehn Jahren gegründete Kinder-Spitex des Kantons Zürich im Jahr 2003 praktisch vor dem Aus. Der Grund: Die Invalidenversicherung (IV) kürzte die Tarife, übernahm weniger bezahlte Stunden pro Nachtwache und strich die Wegentschädigung. Die Spendengelder von knapp zehn Prozent vermochten die Betreuung längst nicht sicherzustellen.

An den Vollkosten der kantonalzürcherischen Kispex beteiligten sich die IV und die Krankenkassen im letzten Jahr mit 60 Prozent, die Gemeinden mit 22 und der Kanton mit acht Prozent. «Wir suchen derzeit nach einer Subventionslösung auf Kantons- und Gemeindeebene», sagt Eva Gerber, Gründerin und Geschäftsführerin der Zürcher Kispex, einer der ältesten Organisationen dieser Art in der Schweiz.

Im Kanton Zürich sind generell die Gemeinden für die spitalexterne Krankenpflege zuständig; die Beiträge des Kantons sind an Leistungsvereinbarungen mit den einzelnen Gemeinden gebunden. Nach aufwändigen Einzelverhandlungen haben von den 171 Gemeinden aktuell 104 eine Vereinbarung unterzeichnet – einschliesslich der Städte Zürich und Winterthur. Ende 2005 laufen diese Verträge aus.

Gegenwärtig werden die Verträge ab 2006 abgeschlossen. Parallel dazu steht ein solidarisches Finanzierungsmodell zur Diskussion, das alle Gemeinden oder Bezirke zur Kasse bittet – also auch solche ohne intensive Pflegefälle. «Die Frage nach der Finanzierung prägt noch immer unser Alltagsgeschäft», zieht Kispex-Gründerin Gerber Bilanz. Dass Betagte mit Unterstützung der Spitex auf Wunsch bis zu ihrem Tod in den eigenen vier Wänden gepflegt werden, ist heute eine Selbstverständlichkeit. Das Gleiche müsse auch schwerst- und sterbenskranken Kindern ermöglicht werden, meint Gerber.

«Bei der Kinder-Spitex darf Geld kein Thema sein», so der Adliswiler Stadtrat und Gesundheitsvorsteher Heinz Spälti. Der Gründer des örtlichen Spitex-Vereins und Präsident des Verbands Zürcher Krankenhäuser setzt sich dafür ein, wenigstens für die zwölf Gemeinden des Bezirks Horgen einen einheitlichen Finanzierungsmodus zu finden: «Ich wünsche mir eine ethisch begründete Solidarität.»

Eine «erfreuliche Lösung» und damit eine Entschärfung der finanziellen Lage erzielte die Kispex Nordwestschweiz (Aargau und Solothurn), wie die Leiterin der Geschäftsstelle, Lucia Vogt, erklärt. Die Sparmassnahmen der IV hätten bei einer ausgewiesenen Leistung von 15'000 Pflegestunden pro Jahr unweigerlich zu einem Fehlbetrag von 150'000 Franken geführt.

Nach Verhandlungen erklärte sich der Verband der Solothurner Gemeinden bereit, für den Kanton mit der Kispex ab 2006 einen neuen solidarischen Leistungsvertrag abzuschliessen: Jede Gemeinde bezahlt pro Einwohner einen Sockelbetrag. Dieses Anliegen wurde auch der Vereinigung der Gemeindeammänner im Kanton Aargau unterbreitet. «Unsere Hoffnungen sind intakt, dass sich eine vergleichbare Lösung ergibt», sagt Stellenleiterin Vogt.

Aus dem Leben der Betroffenen ist die Kinder-Spitex nicht mehr wegzudenken. «Gäbe es die Kispex nicht, müsste sie geschaffen werden», bekräftigt David Nadal, Facharzt für Pädiatrie an der Universitätskinderklinik Zürich. Eva Bergsträsser, Oberärztin Onkologie, doppelt nach: «Die Zusammenarbeit mit der Kispex erlebe ich als Lichtblick im Alltag.»

Für das Bedürfnis nach diesem Angebot sprechen auch die Zahlen: Während die Kispex Zürich 1995 noch 1500 Pflegestunden registrierte, waren es 2004 bereits 28'000. Die Organisation beschäftigt heute 97 Angestellte, viele davon mit einem Teilzeitpensum. Ein Viertel bis ein Drittel der Einsätze fällt auf die Nacht. Auch Familie Hari wird bei Bedarf ein Nachteinsatz pro Woche zugesprochen, nachdem die Mutter im Frühling aus Erschöpfung einen Zusammenbruch erlitten hat.

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Seitenlange Merkliste für die Ferien
«Krank zu werden, kann ich mir gar nicht leisten», sagt Susanne Hari. Zwar besucht Geneviève dreieinhalb Tage in der Woche die Heilpädagogische Schule Zürich. Doch zu Hause muss die Mutter ganz für sie da sein. Unbeaufsichtigt könnte sich das Mädchen schlimmstenfalls durch starke Muskelverkrampfungen und unkontrollierte Bewegungen selber die Luft abschneiden.

Für das Ehepaar Hari ist es wichtig, etwas Normalität in die tägliche Ausnahmesituation zu bringen. So wollen sie auf Ausflüge und Ferien nicht verzichten, obwohl eine Planung nur schwer möglich ist. Vor jeder Fahrt sind strategische Vorbereitungen wie bei einem Umzug zu treffen. Die Merkliste für die Utensilien umfasst mehrere Seiten: von einer grossen Kiste steril verpackter Spritzen über den Infusionsständer bis hin zum Rollstuhl.

Nach jedem Ausflug seien sie noch müder als zuvor, sagt Paul Hari. Die Leichtigkeit des Seins sei vorübergehend verschwunden. Und doch ist er zuversichtlich: «Diese Krankheit ist nur in unser Leben gekommen, weil wir das alles ertragen können und weil uns das Leben hilft.»

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