An der Espace de l’Europe 10 in Neuenburg laufen die Fäden zusammen. In einem Computer des dortigen Bundesamts für Statistik (BFS) treffen jedes Jahr 1,5 Millionen hochbrisante Datenfiles ein: die umfassenden Krankheitsdaten aller Patientinnen und Patienten, die sich im Lauf des Jahres in einem Spital behandeln lassen.

Die Diagnosen sind in so genannten ICD-10-Codes festgehalten. So heisst das Zahlensystem, mit dem die Spitäler jeder Krankheit und Verhaltensweise einen Code zuordnen. Insgesamt gibt es 14000 Codes. «150.9» steht für «Herzinsuffizienz», «F32.1» für eine «mittelgradige depressive Episode» und «F52.7» für «gesteigertes sexuelles Verlangen». Selbst für den Befund «antisoziale Persönlichkeit» oder für einen Selbstmordversuch «durch scharfen Gegenstand» gibt es Codes.

Seit 1998 müssen die Spitäler dem BFS laut Gesetz die Krankheitsdaten liefern: Alter, Geschlecht, Wohnregion, Nationalität, Aufnahmegrund, Hauptdiagnose und bis zu acht Nebendiagnosen jedes einzelnen Patienten, dazu sämtliche Operationen und Behandlungen. Die Daten werden minutiös erfasst. So darf eine Geburt nicht einfach als «Entbindung» bezeichnet werden, sondern zum Beispiel als «Spontangeburt eines Einlings». Von dem Datenberg erhoffen sich die Statistiker Auskunft über den Gesundheitszustand der Bevölkerung sowie die Leistung und Qualität der einzelnen Spitäler.

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Ein riesiger Datenfriedhof
Kritiker sind indes der Ansicht, dass die Anhäufung von Daten zu weit geht. «Der Code ist viel zu detailliert für die Statistik», sagt Beat Straubhaar, Leiter des Spitals Thun. «Um brauchbare Vergleiche zu ziehen, muss man die Diagnosen doch wieder in Obergruppen zusammenfassen.» Auch der Arzt und SP-Nationalrat Paul Günter hat Zweifel: «Da wird ein riesiger Datenfriedhof angelegt.»

Doch die Sammelei geht munter weiter. Immer mehr Spitäler engagieren inzwischen gar Leute, deren einzige Aufgabe es ist, sämtliche Patientendossiers zu codieren. «Früher oder später müssen auch wir einen Codierer anstellen», sagt Chefarzt Heinz Schaad am Spital Interlaken.

Der Grund ist simpel: Als Bindeglied zwischen den Spitälern und dem BFS dürfen die Kantone die Daten auswerten. Und das hat Folgen. «Wir nutzen die Angaben unter anderem für die Spitalplanung», bestätigt Thomas Straubhaar vom Berner Spitalamt. Im Klartext: Spitäler, die viel codieren, signalisieren dem Kanton damit, dass sie viel arbeiten – folglich erhalten sie mehr Geld. Deshalb wird lieber eine Nebendiagnose zu viel erfasst als eine zu wenig. So geschieht es, dass der Patient neben der Hauptdiagnose Blinddarm als fünfte Diagnose vielleicht noch depressive Verstimmungen attestiert bekommt.

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Das ist umso fragwürdiger, als die meisten Patienten von der Datensammelei keine Ahnung haben – obwohl es sich dabei um intimste persönliche Befunde handelt. Die meisten verlassen sich darauf, dass heikle Angaben über Arzt- oder Spitalbesuche die Praxisräume nicht verlassen. Ein gefährlicher Irrtum. Denn heute werden Patientendaten für verschiedene Zwecke gesammelt – zum Beispiel auch für private Beratungsunternehmen. Und fest steht: Je höher die Zahl der gespeicherten persönlichen Informationen, desto grösser die Gefahr von Missbrauch.

Experten versichern zwar, dass punkto Datenschutz alles in bester Ordnung sei. So würden zumindest die Daten für die Statistik bereits auf Spitalebene mehrfach verschlüsselt. «Es ist unmöglich herauszufinden, um welchen Patienten es sich handelt», betont Erwin Wüest vom Bundesamt für Statistik. Dann fügt er an: «Aber natürlich haben es Hacker auch schon ins Pentagon geschafft.»

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An diesen Ernstfall mag der eidgenössische Datenschutzbeauftragte Hans-peter Thür gar nicht erst denken. «Solange die Daten für die Statistik komplett anonymisiert werden, haben wir kein Problem damit», sagt er. «Aber – und das ist ganz wichtig – diese Files dürfen auf keinen Fall für andere als statistische Zwecke verwendet werden».

Doch genau das droht jetzt. Die Krankenkassen fordern Zugang zu den unverschlüsselten Diagnosecodes. Konkret möchten sie die Codes auf jeder einzelnen Rechnung abgedruckt haben. So wüssten sie bis ins letzte Detail, welche Diagnosen jedem einzelnen Patienten im Lauf eines Lebens gestellt werden. «Damit können wir vergleichen, wie viel die Ärzte und Spitäler für einzelne Leistungen verlangen. Davon profitiert letztlich auch der Patient», sagt Peter Marbet, Sprecher des Krankenkassenverbands Santésuisse.

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Gefahr von Missbrauch
Datenschützer Thür sieht das anders: «Ich zweifle nicht an der Notwendigkeit von statistischen Vergleichen. Trotzdem dürfen nicht einfach unbeschränkt Patientendaten erhoben und gespeichert werden.» Auch Konsumentenschützerin und SP-Nationalrätin Simonetta Sommaruga sind die Wünsche der Krankenkassen ein Dorn im Auge. «Damit wäre dem Missbrauch Tür und Tor geöffnet.» Zum Beispiel wenn die intimen Daten in die Hände des Arbeitgebers gelangen. Zudem könnten die Krankenkassen mit den Informationen ihre Patienten noch stärker als bisher in gute und schlechte Risiken einteilen.

Inzwischen hat auch der Bundesrat in seiner Antwort auf eine Interpellation von Sommaruga festgehalten, dass es unverhältnismässig wäre, auf allen Arztrechnungen Angaben zu den Diagnosen zu machen. Doch die Krankenkassen lassen sich nicht beirren. «Wir sind der Ansicht, dass die Kassen auf diese Daten Anrecht haben, um die Rechnung zu überprüfen», sagt Santésuisse-Sprecher Marbet. Indes: Ein Anrecht auf Klarheit darüber, was mit diesen Daten passiert, haben in erster Linie die Patientinnen und Patienten.

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