«Wir haben alles probiert», sagte Lorena Caranzi wenige Wochen vor ihrem Tod. Als sie 39 war, wurde bei ihr Brustkrebs diagnostiziert. 17 Jahre später hatte sie Metastasen im ganzen Körper. «Es macht keinen Sinn, weiter zu experimentieren. Es gibt nur eins: leben, was möglich ist so gut wie möglich, so lang wie möglich, so schön wie möglich.» Die 56-Jährige trat diesen Sommer in die interdisziplinäre Station des Spitals Flawil SG ein. Dort steht Palliative Care deutsch: lindernde Betreuung im Angebot. «Erst dachte ich eher ans passiv Sterben. Jetzt sehe ich, dass Palliative Care ein durchdachtes System ist, dank dem man aktiv und selbstbestimmt bis zuletzt leben kann», so Caranzi.

Das Ziel von Palliative Care ist nicht die Heilung, sondern das bestmögliche Leben mit der Krankheit. Im Zentrum stehen der Mensch und seine Wünsche. Man akzeptiert Krankheit und Sterben und konzentriert sich gerade deshalb auf das Gesunde: «Egal, wie krank jemand ist, er hat noch gesunde Anteile in sich. Damit hat er eine Perspektive für die Zukunft, für ein Leben», erklärt Steffen Eychmüller, Co-Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung, kurz palliative.ch. Dass sich die höhere Lebensqualität oft positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt, ist ein nicht zu vernachlässigender Nebeneffekt.

Beschönigungen bringen nichts
Palliative Care setzt dort ein, wo ein komplexes Leiden besteht oder absehbar ist in jedem Alter und auch bei chronischen Erkrankungen. Das persönlich erlebte Leiden ist oft ein Geflecht aus körperlichen Beschwerden, seelischen Nöten und sozialen Belastungen, die bisweilen in ein überwältigendes «Ich mag nicht mehr» münden. «Wir helfen, das Leidensgeflecht zu entwirren, Prioritäten zu setzen, Entscheidungen zu fällen und Aktionspläne aufzustellen», so der Arzt Eychmüller. Beschönigungen helfen nicht, sondern Offenheit: «Wenn wir uns über den Abgrund beugen und einen Notfallrucksack schnüren, entlastet das die Betroffenen, und sie können sich wieder dem Leben zuwenden.»

Die palliative Betreuung umfasst die Linderung körperlicher Beschwerden, Tipps zur selbstständigen Symptomkontrolle, gezielte Rehabilitation sowie den Aufbau eines Helfernetzes, finanzielle Beratung, Begleitung der Angehörigen und vieles mehr. Sie kann Zuversicht, Übersicht und Kontrolle zurückgeben. Das erfordert die gut geplante Zusammenarbeit eines interdisziplinären Teams, dem auch Freiwillige, Freunde und Familienmitglieder angehören.

Je eher die palliative Betreuung beginnt, umso besser denn umso besser kennen alle Beteiligten einander. Zuwendung, Miteinbezug und echtes Zuhören stehen dabei im Mittelpunkt. Da sich die Bedürfnisse und die Fähigkeit, sich mitzuteilen, laufend ändern, müssen Ziele stets aktualisiert werden. Ein wichtiges Element von Palliative Care ist daher der «runde Tisch», an dem sich Betroffene und ihre Teams regelmässig zur Lagebesprechung und Planung treffen.

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Wünsche der Patienten sind Befehl
Die Gesellschaft für Palliative Medizin bezweckt den schweizweiten Ausbau regionaler Netzwerke, denen Personen und Organisationen aus dem medizinischen, psychosozialen und spirituellen Bereich sowie freiwillige Helfer angegliedert sind. Dank diesen Netzen können viele Menschen zu Hause unterstützt und gepflegt werden. «Ziel ist, dass sie immer, wenn es irgendwo klemmt, ohne grossen Aufwand ins Spital kommen können», so Steffen Eychmüller. «Dort arbeiten wir an einer Verbesserung, und sie gehen wieder heim. Das ist oft ein monatelanger Kreisel.» Und wenns zu Hause nicht mehr geht? Wie sieht der letzte Lebensabschnitt in einem Spital aus, das palliativ arbeitet?

«Wir versuchen, ein Stück Zuhause ins Spital zu holen», sagt Elke Burg, Leiterin der interdisziplinären Station des Spitals Flawil. Um die Betten sammeln sich persönliche Dinge an. In einem wohnlichen Familienzimmer finden Besuche im privaten Rahmen statt. Die Wohnküche kann für kleinere Feste genutzt werden. Spezialwünschen wird möglichst viel Raum gegeben. Das Angebot reicht von Aroma- bis Psychotherapie.

Gespräche über das seelische Befinden und das Begleiten in der Auseinandersetzung mit dem Tod gehören zur Pflege. Starre Spitalstrukturen machen individuellen Programmen Platz, in denen Autonomie und Eigenverantwortung gross geschrieben sind. «Wir besprechen und planen die Betreuung mit den Patienten», sagt Elke Burg. «Wenn eine pflegerische Handlung abgelehnt wird, suchen wir nach einem Weg, der dem Patientenwillen und pflegerischen Notwendigkeiten Platz lässt.» Das Ausarbeiten von Patientenverfügungen sorgt für den Fall vor, dass sich jemand nicht mehr äussern kann.

Immer mehr Schweizer Spitäler bieten Palliative Care an. «Ob die Krankenkassen den stationären Aufenthalt zahlen, hängt davon ab, wie komplex das Leiden und wie aufwändig die Betreuung ist», erklärt Steffen Eychmüller. «Jüngere Menschen bleiben oft länger im Spital, für ältere ist das Pflegeheim eine Lösung, wenn die Symptome stabilisiert werden können.» Besonders für jüngere Patienten bieten sich auch Hospize an. Die palliative Betreuung dort wird teils oder ganz von den Kassen bezahlt. «Die Offenheit für Palliative Care ist da», beurteilt Eychmüller die Entwicklung in der Schweiz. Entsprechende Weiterbildungen werden von Ärzten wie Pflegenden rege besucht.

Im Juni zog Lorena Caranzi in ein Pflegeheim. Von dort pendelte sie bei Bedarf ins Spital Flawil. Die Angst vor der Abhängigkeit wich bald der Erleichterung über die gute Zusammenarbeit ihres Teams aus Spital- und Heimangestellten, Mitarbeitern von Krebsliga und sozialen Diensten, Angehörigen und Freundinnen: «Jeder weiss, wovon ich rede», sagte sie, kurz bevor sie starb, «es läuft alles.» Ihr Fazit zu Palliative Care? «Ich fühle mich wie in einem Körbchen. Ich habe Vertrauen. Ich weiss, ich kann mich auf das, was mir gesagt wird, verlassen. Es wird so gemacht, wie ich es will.»

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Buchtipps

Susan Porchet-Munro und andere: «Den letzten Mantel mache ich selbst. Über Möglichkeiten und Grenzen von Palliative Care»; Verlag Schwabe, 2005, 148 Seiten, 38 CHF

Karin von Flüe: «So regeln Sie die letzten Dinge. Ratgeber für den Todesfall» - das Wichtigste zur Selbstbestimmung bei Sterbenden und zur Sterbebegleitung. 3. Auflage, soeben erschienen, 26 CHF (für Beobachter-Abonnenten 22 CHF)