6_00_bp_medi1.jpgDie junge Frau ist glücklich. «Jetzt führe ich ein beinahe normales Leben.» Das war nicht immer so.

In den ersten Lebensjahren war sie klein und schwach. Und sie hatte einen sehr dicken Bauch: Leber und Milz waren massiv vergrössert, stellten die Ärzte fest. Diagnose: Morbus Gaucher (siehe Bild).

Menschen mit dieser Krankheit fehlt ein Enzym zum Abbau von Fetten. So bleiben die Stoffe im Körper und schädigen Leber, Milz, Blut oder Skelett. Säuglinge können daran sterben, Erwachsenen droht schwere Invalidität.

Die Erbkrankheit ist selten. In der Schweiz sind nur 28 Morbus-Gaucher-Patienten bekannt. Hilfe bringt der Enzym-Ersatz Cerezyme, der über eine Infusion in den Körper fliesst und zwar lebenslang. «Heute ist meine einzige Einschränkung der 14-tägliche Besuch im Spital», sagt die Studentin. Seit April 1999 muss das Medikament von den Krankenkassen bezahlt werden.

Die Krankenkassen protestieren

Das macht den Versicherungen Sorgen. «Wir können nicht verstehen, dass dieses Medikament zu einem derart hohen Preis und erst noch im Schnellverfahren zugelassen wurde», ärgert sich ein Krankenkassenmanager. Die Kasse hat einen Mann auf ihrer Kundenliste, der im ersten Jahr 650000 Franken gekostet hat. Das heisst: Mehr als 3000 Versicherte bezahlen eine Monatsprämie für diesen einzigen Morbus-Gaucher-Patienten.

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Diese Zahlen haben auch das Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) hellhörig gemacht. «Das müssen wir noch einmal anschauen», sagt Reinhard Kämpf, Chef der Sektion Arzneimittel.

Doch der Spielraum ist klein. Denn das Medikament wurde von der Interkantonalen Kontrollstelle für Heilmittel geprüft, und bei den Kosten kalkulierte das BSV nach einem Standard-Ländervergleich: Als Schweizer Wert gilt der Durchschnitt der Preise in Deutschland, Dänemark und den Niederlanden.

Der Hersteller wehrt Vorwürfe ab

Entsprechend gelassen reagiert die Herstellerfirma Genzyme. «Der Preis ist gegeben durch unsere Ausgaben für Entwicklung und Produktion», erklärt Geschäftsleiter Daniel Scheidegger. Therapiekosten von 650000 Franken bezeichnet er allerdings als «sehr hoch». Der Durchschnitt der zehn Schweizer Cerezyme-Patienten liege bei etwa 200000 bis 300000 Franken. Denn die Dosis variiert je nach Krankheitsgrad und Körpergewicht.

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Die öffentlichen Debatten über sehr teure Medikamente für seltene Krankheiten mehren sich. Vor einem Jahr geriet das Blutgerinnungsmittel NovoSeven in die Schlagzeilen. Ausgerechnet bei alt Bundesrat Hans-Peter Tschudi standen die Ärzte vor der Frage, ob das Leben des 85-Jährigen mit dem 500000 Franken teuren Medikament gerettet werden könnte. Hans-Peter Tschudi sprach dann allerdings auf ein weniger teures Präparat an.

Umstritten ist auch die Interferontherapie für Multiple-Sklerose-Patienten. Laut einer neuen Studie erspart die jährlich 24000 Franken teure Kur nur einem von drei Kranken den Rollstuhl.

«Das ist erst der Anfang», lautet die Befürchtung in den Chefetagen der Krankenkassen. Denn in den USA werden die so genannten «orphan drugs» Medikamente für seltene Krankheiten seit bald 20 Jahren staatlich gefördert. Die EU will nun nachziehen, und auch die Schweiz möchte solche Heilmittel erleichtert zulassen. Skeptiker erwarten deshalb in den nächsten Jahren eine Flut von extrem teuren Medikamenten.

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Das sei momentan noch «Lesen im Kaffeesatz», besänftigt Paul Dietschy vom Bundesamt für Gesundheit. «Die Gentechnik hat bisher nicht die versprochenen Durchbrüche gebracht.»

Auch die chemische Industrie dämpft ab. «Die Forschung zur Behandlung seltener Krankheiten braucht mehr Zeit und ist aufwändiger», sagt Conrad Engler von der Interpharma, dem Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz. Teure Einzelfälle sollten aber von den Krankenkassen als solidarische Pflichtleistung übernommen werden. Engler: «Die Zahl der Patienten und der Fälle ist ja gering, weshalb sich für das Gesundheitswesen keine erheblichen Mehrkosten ergeben.»

Inzwischen ist eine Arbeitsgruppe der Arzneimittelkommission daran, Lösungen für die Registrierung und Vergütung von Heilmitteln für seltene Krankheiten zu suchen. Tatsache aber ist: Bei jenen Substanzen, die zur Marktreife entwickelt werden, sitzt die Industrie am längeren Hebel. Sie bietet etwas an, das Leiden mildert auch wenn die Gruppe der Betroffenen klein ist. Und weil Konkurrenzprodukte fehlen und Entwicklungskosten von 500 bis 800 Millionen Dollar zu amortisieren sind, bestimmen die Firmen den Preis.

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Das weiss auch BSV-Mann Reinhard Kämpf: «Wir stehen häufig mit dem Rücken zur Wand.»

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