Sie wollen zum Arzt? Vielleicht, weil Sie es auf dem Herzen haben? Das sieht dann so aus: Sie vereinbaren mit der Praxisassistentin des Kardiologen telefonisch einen Termin – auf Anfang September, vorher ist nichts frei. Am Tag X hat der Arzt dann 20 Minuten Zeit für Sie. Er untersucht, stellt Fragen und trägt die Informationen von Hand in Ihre Krankenakte ein. Die Praxis­assistentin nimmt Blut fürs ­Labor, die Ergebnisse liegen zwei ­Wochen später in Ihrem Briefkasten. Für das Ruhe-EKG gibt es einen neuen Termin.

In Zukunft werde das ganz anders sein, schreibt US-Mediziner Eric Topol in seinem Bestseller «The Patient Will See You Now» («Der Patient hat jetzt Zeit für Sie»). Das geht so: «Sie benützen Ihr Smartphone, um aus einem einzigen Tropfen Blut blitzschnell Testresultate abzuleiten. Ihre Vital­parameter überwacht das Handy Tag und Nacht, ein intelligenter ­Algorithmus erstellt die Diagnose. Den Arzt konsultieren müssen Sie nicht.» Und das alles zu einem Bruchteil der Kosten.

Diese medizinische Revolution werde vom Smartphone eingeleitet, sagt Topol. Der Direktor des renommierten Scripps-Forschungsinstituts in Kalifornien spricht ­bereits von einer Bottom-up-­Medi­zin, einer Medizin von unten nach oben. Seine Vision: Ärzte ­dienen als Partner, das Kommando übernehmen aber die digital aufgerüsteten Patienten. So wie Smart­phones und soziale Netzwerke den Arabischen Frühling befeuert haben, werde nun auch die Medizin «demokratisiert».

Mit dem Handy wirds persönlicher

Patienten können ihre Gesundheitsversorgung steuern, den Fluss ihrer medizinischen Daten überwachen und sogar Forschungs­vorhaben vorantreiben. «Mit dem Smartphone sind wir nicht mehr von jenem unpersönlichen und bevormundenden System abhängig, in dem der Arzt alles am besten weiss», sagt Topol. Der Doktor ist in der digitalisierten Medizin bestenfalls ein Partner. Aber es ist der ­Patient, der bestimmt.

In der Schweiz ist es die Einführung des elektronischen Patientendossiers, welches die Digitali­sierung der Medizin vorantreibt. Gemäss Bundesgesetz sollen alle Patientendaten bis 2020 (Spitäler) respektive 2022 (Pflegeheime, Spitex) elektronisch erfasst sein. Die einzelnen Anbieter müssen sich zu sogenannten Stammgemeinschaften zusammenschliessen.

Für Patienten bedeutet das: Sie können dann jederzeit ihre medizinischen Daten in einem virtuellen Dossier einsehen, steuern und sie medizinischen Fachpersonen zugänglich machen.

«Der Patient allein entscheidet, wer Zugriff auf seine Daten hat.»

Aurélie Rosemberg, Genfer Gesundheitsdirektion

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Pionier beim elektronischen Dossier ist der Kanton Genf. Seit drei Jahren steht dort die von der Post entwickelte Plattform MonDossierMedical.ch zur Verfügung. Mehr als 20 Organisationen beteiligen sich am Projekt: vom Uni­spi­tal Genf über Labore bis hin zur Spitex und den Apotheken. Die ­Daten werden von Fachpersonen erfasst, aber «der Patient allein entscheidet, wer Zugriff darauf hat», sagt Aurélie Rosemberg, ­Leiterin E-Health der Genfer Gesundheits­direktion. Die von der Post in Genf verwendeten Module werden in sieben Kantonen eingesetzt. Ins ­E-Health-Ge­schäft eingestiegen ist inzwischen auch die Swisscom.

Die Forschung profitiert

Dass Patienten eine wichtigere Rolle spielen, ist längst Trend. Davon profitieren viele Plattformen, die quasi über Nacht entstanden sind. Eine der bekanntesten ist ­Patientslikeme.com, auf der nicht nur medizinische Informa­tionen geteilt, sondern auch Forschungsvorhaben vorangetrieben werden.

Das «British Medical Journal» lancierte vor zwei Jahren die Initiative «Patienten inbegriffen». Damit will das Fachblatt «Qualität und Sicherheit, Werte und Nachhaltigkeit des Gesundheitssystems» sicherstellen. Die EU-Initiative Eupati engagiert Patientenorganisationen für die klinische Forschung, in der Schweiz steigt die gesundheitspolitische Bedeutung von Organisationen wie Pro Raris (seltene Krankheiten) oder dem Positivrat (HIV).

Emanzipierte Patienten sind wichtig für das gesamte Gesundheitssystem. «Das gilt vor allem für chronisch Kranke», sagt der Berner HIV-Aktivist David Haerry. «Wer sich selbst gut managt, dem geht es besser. Und wem es besser geht, der kostet weniger.»

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Die Lobbyistin: Therese Stutz Steiger


«Seltene Krankheiten fristeten jahrzehntelang ein Mauerblümchendasein. Mit Pro Raris, der Allianz Seltener Krankheiten Schweiz, entstand 2010 eine schlagkräftige Organisation. Das ist wichtig für Betroffene, die möchten, dass ihre Fragen in die Gesundheitspolitik einfliessen. Das ist uns zum Teil gelungen.

Ich leide an Osteogenesis imperfecta, an der Glasknochenkrankheit. Als Kind hatte ich viele Beinbrüche, war beeinträchtigt. Erst als ich 13 war, begannen die Ärzte mit Skelettkorrekturen. Das wird heute viel früher gemacht. Dank der Unterstützung meiner Eltern konnte ich Medizin studieren und Karriere im Bundesamt für Gesundheit machen.

Ich war aber immer auch eine engagierte Patientin: 1986 habe ich in der Schweiz eine Patientengruppe für Osteogenesis imperfecta mitbegründet – eine wichtige Plattform für den Informationsaustausch, für Betroffene wie für Ärzte.

Aus meiner langen Erfahrung weiss ich: Patienten können und sollen aktiv sein. Und auch stets an der eigenen Gesundheitskompetenz arbeiten. Das ist eine der grossen Herausforderungen, die wir alle, Betroffene und Gesunde, angehen müssen. Wir können nicht alles der Hightechmedizin überlassen.»

Therese Stutz Steiger, 64, ist pensionierte Ärztin, im Pro-Raris-Vorstand und wohnt mit ihrem Mann in Bern.

Quelle: Marco Zanoni

Der E-Patient: Pierre-Mikael Legris


«Seit gut einem Jahr nutze ich das elektronische Patientendossier. Ich habe jederzeit Einsicht in meine medizinischen Daten aus dem Unispital Genf, wo ich die letzten zwölf Jahre in Behandlung war. Die monatlichen Blutkontrollen, die mein Hausarzt an meinem Wohnort Morges macht, werden ins Dossier eingespeist.

Ich erkrankte 2004 an Leukämie. Meine Frau erwartete gerade unser erstes Kind. Ein Jahr später erhielt ich von meiner Schwester eine Knochenmarkspende, die mir das Leben rettete. Aber ich war sechs Jahre lang sehr krank. Doch auch als Patient war ich immer eigenständig. Als Informatiker, der seit dem Studium in Start-ups gearbeitet hat, konnte ich nicht plötzlich nur passiv sein.

Da ich viel Zeit hatte, organisierte ich meine eigene Krankenakte auf Papier. So stellte ich sicher, dass die Ärzte stets über die aktuellen Infos verfügten. Sei es per Fax, Post oder Mail. Damit ersparte ich mir viele mühsame Fahrten nach Genf.

So gewann ich von der Eigenständigkeit zurück, die mir als chronisch Krankem abhandengekommen war. Heute geht es mir gut. Ich habe das E-Health-Start-up Pryv AG gegründet. Wir helfen Patienten, möglichst lange zu Hause zu bleiben. Meine Frau und ich haben inzwischen vier Buben. Und was sich auch geändert hat: Ich muss meine Krankenakte nicht mehr selber führen – dafür gibt es jetzt das elektronische Patientendossier.»

Pierre-Mikael Legris, 40, wohnt mit seiner Familie in Morges VD.

Quelle: Marco Zanoni
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Der HIV-Aktivist: David Haerry


«Wissen ist zentral, wenn man sich klug und effizient einbringen will. Man muss nicht gleich viel wissen wie die Profis, aber man sollte ihre Sprache verstehen. Aus dem Bauch heraus zu argumentieren, reicht nicht. Je mehr man weiss, desto breiter ist auch die Perspektive.

Die europäische Initiative Eupati ist deshalb für mich wie ein Geschenk vom Himmel. Ihr Ziel ist es, Patienten aus zwölf europäischen Ländern stärker in die klinische Forschung einzubinden – in akademischen Institutionen, der Industrie, in Ethikkommissionen und aufseiten der Behörden. Ich selber bin Projektleiter bei Eupati: Ich bilde Patientenvertreter aus, sodass sie bei der Entwicklung neuer Medikamente und Therapiekonzepte die ‹Betroffenenseite› einbringen können.

Die von uns trainierten Patientenexperten geben ihr Wissen innerhalb der Organisationen weiter. Wozu Patienten fähig sind, hat die HIV-Bewegung gezeigt.

Weil sich die Betroffenen wehrten und auf Augenhöhe mit den Profis redeten, konnten sie die Therapiefortschritte enorm beschleunigen. Davon profitierte auch ich. Als ich Mitte der achtziger Jahre an HIV erkrankte, gab man mir noch zwei, drei Jahre. Ich war lange sehr krank. Ums Jahr 2000 kam ich wieder auf die Beine und begann, mich bei der European Aids Treatment Group zu engagieren. Heute bin ich relativ fit – dank einer guten Therapie mit wenig Nebenwirkungen.»

David Haerry, 56, wohnt und arbeitet in Bern.

Quelle: Marco Zanoni