Nur ein kleiner Schlauch in Valentins* Nase erinnert noch daran, was er in seinen ersten Monaten durchmachen musste. Er schnarcht leise, wenn er schläft, er gurgelt lustig, wenn er wach ist, und er schreit kräftig, wenn er hungrig ist. «Ein Stück Normalität, wir freuen uns riesig darüber», sagt seine Mutter Laura Hofer*.
Dabei sind gerade mal zehn Monate vergangen, seit sie die Hiobsbotschaft erreichte. Valentin kam ohne Immunsystem auf die Welt. Er litt an SCID (Severe Combined Immunodeficiency), einem angeborenen schweren Immundefekt. Nur drei bis vier Kinder sind in der Schweiz pro Jahr betroffen. Krankheitserregern hatte der Körper des Frühgeborenen nichts entgegenzusetzen. Ein Schock für die Familie aus der Innerschweiz.
Schnell war klar, dass sein Leben nur mit einer Stammzelltransplantation gerettet werden kann. Doch dafür war Valentin nach der Geburt zu leicht. Erst mit 4,5 bis 5 Kilo ist ein Baby für diese Behandlung stark genug. Bis es so weit war, musste sich die Familie komplett isolieren, damit weder Viren noch Bakterien den kleinen Valentin angreifen konnten. Sie musste den zweieinhalbjährigen und gesunden Bruder aus der Kita nehmen und von anderen Kindern fernhalten. Sie hatten keinen physischen Kontakt mehr zu Freunden und Familie. Sogar die Schwiegereltern isolierten sich komplett, damit sie helfen konnten.
«Eigentlich hätten wir ein Anrecht auf Kinder-Spitex gehabt. Aber jeden Tag wechselnde Personen in die Wohnung lassen, die ständig mit anderen kranken Kindern zu tun haben? Das wäre Irrsinn gewesen», sagt Laura Hofer. Sie mussten sogar alle Zimmerpflanzen aus der Wohnung verbannen, wegen der Pilzsporen. Jedes Kleidungsstück, jedes Stofftier, jeden Waschlappen: alles täglich bei 60 Grad waschen. Sie desinfizierten ständig die Türgriffe. Alles, was in die Nähe von Valentin kam, musste sauber, sogar sterilisiert sein. Beim kleinsten Kratzen im Hals Mundschutz tragen. «Mit meinem älteren Sohn ging ich trotzdem zum Einkaufen. Ich beschloss, mir das nicht auch noch nehmen zu lassen», sagt Laura Hofer. «Danach fühlte ich mich aber immer völlig verschmutzt.»
Monatelange Sorgen
Vier Monate dauerte es, bis Valentin genügend kräftig war für die Transplantation. Die Familie ging bis dahin durch die Hölle: Mehrmals musste er ins Spital, obwohl genau dort die Gefahr von Infektionen noch viel grösser ist. Und ausgerechnet an SCID erkrankte Säuglinge leiden oft an Appetitlosigkeit – dabei musste er doch zunehmen. Ein riesiger Druck. «Wir mussten ihn richtig mästen», erzählt die Mutter. Es gab unzählige Diskussionen mit der Krankenkasse wegen der vielen Rechnungen. Ständig nagte die Frage an ihnen: Würde Valentin die Behandlung überhaupt überleben? Dann verlor der Vater zwei Tage vor der Stammzelltransplantation auch noch seine Stelle wegen der vielen Absenzen.
Ständig nagte die Frage an ihnen: Würde Valentin die Behandlung überhaupt überleben?
Was Familie Hofer zustiess, kann allen passieren. Das Gesetz sieht heute für die Betreuung kranker Kinder nur einen Kurzurlaub von maximal drei Arbeitstagen vor, allenfalls begrenzte Lohnfortzahlungen. Der Bundesrat findet, Pflege- und Betreuungsaufgaben dürften nicht zum Armutsrisiko werden, und hat dem Parlament das «Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung» unterbreitet. Heute hätten Eltern schwerkranker Kinder oft keine andere Wahl, als unbezahlten Urlaub zu nehmen, selbst krankgeschrieben zu werden oder die Arbeit vorübergehend aufzugeben. Etwa 4500 Familien sind jährlich betroffen.
Goodwill der Versicherung
Laura und Martin Hofer* wurden krankgeschrieben. Der Vater gleich nach der Geburt – er hätte eigentlich fünf Tage nach der Hiobsbotschaft wieder arbeiten gehen müssen. Laura Hofer nach dem Mutterschaftsurlaub und einem unbezahlten Urlaub. Sie kann auch ein halbes Jahr nach der Transplantation nicht regulär Teilzeit arbeiten, da Valentin vorerst nicht in die Kita darf. Zu viele Kinder, zu viele Keime. Noch immer erschrickt sie, wenn aus Versehen ein Stofftier zu Hause auf den Boden fällt, obwohl das unterdessen unproblematisch ist.
Ärzte können Eltern allerdings nicht unbeschränkt Atteste schreiben, wenn «nur» das Kind krank ist. Bei den Hofers wurde eine «Anpassungsstörung» diagnostiziert. Wann sie vorbei ist, liegt im Ermessensspielraum der Ärztinnen und Ärzte. Unklar ist auch, wie lange die Taggeldversicherung dies akzeptiert. Bei Martin Hofer stoppte sie die Zahlungen einen Monat vor der Transplantation. Dann kam die Kündigung. Laura Hofer hofft, dass ihr das erspart bleibt.
Zur Entlastung der Eltern von schwerkranken oder verunfallten Kindern will der Bundesrat neu einen bezahlten Betreuungsurlaub von bis zu 14 Wochen einführen. Zudem soll ein Kündigungsschutz von sechs Monaten gelten, und Ferien dürften nicht gekürzt werden.
Finanziert werden soll das – wie bei Militärdienst und Mutterschaftsurlaub – über die Erwerbsersatzordnung (EO). Die geschätzten Kosten von 74 Millionen Franken lassen sich laut Bundesrat mit einem höheren EO-Beitragssatz abdecken. Er liegt aktuell bei 0,45 Prozent und müsste um 0,016 Prozentpunkte leicht erhöht werden.
Kritik vom Gewerbe
Das passt nicht allen. Der Arbeitgeberverband warnt vor der Belastung für die Wirtschaft. Die höheren Lohnnebenkosten hätten negative Konsequenzen, vor allem für kleinere Betriebe, und könnten sogar Jobs gefährden. Es sei schwierig, längere Absenzen aufzufangen, besonders für das Gewerbe.
«Wenn gesellschaftliche Fragen auf die Arbeitswelt abgewälzt werden, hat das problematische Auswirkungen», sagt Sprecher Fredy Greuter. «Eine Familie zu gründen ist eine private Entscheidung. Der Staat kann und darf nicht alles von der Wiege bis zur Bahre finanzieren, da sind wir grundsätzlich dagegen.»
Ähnlich argumentierte die SVP im Nationalrat. Dieser hat trotzdem beschlossen, dem Bundesrat zu folgen. Nun ist der Ständerat an der Reihe, die zuständige Kommission hat Ende Oktober bereits zugestimmt.
Ungedeckte Kosten
Nora Tschudi, Sozialarbeiterin am Universitäts-Kinderspital Zürich, unterstützte die Familie Hofer im Kontakt mit Behörden, Krankenkasse und Arbeitgebern. Sie sieht täglich, wie einschneidend solche Erfahrungen sind. Das Problem sei, dass die Lebenskosten stark anstiegen, aber die finanzielle Sicherheit abnehme. «Das Essen vor Ort, zusätzliche Kita-Kosten für die Geschwister, Fahrkosten für häufige Spitalbesuche, medizinische Mehrauslagen wie für Desinfektionsmittel, Hygienemasken, spezielle Ernährung: Das alles übernimmt die Krankenkasse nicht», sagt sie.
«Es braucht dringend eine Lösung für Eltern, die kranke Kinder pflegen müssen.»
Nora Tschudi, Sozialarbeiterin, Kinderspital Zürich
Um das kranke Kind betreuen zu können, müsse immer ein Elternteil anwesend sein, das Spital könne diese Rolle nicht übernehmen. «Eltern haben oft ein schlechtes Gewissen dem Arbeitgeber gegenüber, weil sie nicht wissen, wie lange die Ausnahmesituation noch andauert. Gleichzeitig ist das für einen Arbeitgeber eine sehr unangenehme Situation», sagt Tschudi. «Ich finde, dass die 14 Wochen Betreuungsurlaub deshalb unbedingt nötig sind, weil eine Lösung für die Probleme von Eltern mit kranken Kindern in unserem Sozialversicherungsnetz einfach fehlt.» Das entlaste auch die Arbeitgeber. Allenfalls nötiges Ersatzpersonal müssten sie nicht mehr selbst finanzieren, die Gesellschaft trage diese Kosten solidarisch mit.
In der Überdruckkabine
Auch Valentins Ärztin Ulrike Zeilhofer hofft auf das neue Gesetz. Sie ist Oberärztin für Stammzelltransplantation am Kinderspital Zürich. «Die aktuelle Situation ist eine unglaubliche Belastung für die Betroffenen. Die Familien durchleben eine extrem intensive Zeit, es ist unvorstellbar, was sie durchmachen müssen», sagt sie. «Natürlich kann man ihnen nicht alle Steine aus dem Weg räumen, aber wenn wenigstens die Sorge um den Arbeitsplatz kleiner wird, wäre das eine grosse Erleichterung.» Mit dem vorgeschlagenen Betreuungsurlaub sei immerhin oft die akute Phase abgedeckt.
Als Valentin endlich schwer genug war, musste er zuerst für sechs Wochen im Kinderspital in eine Überdruckkabine. Mit gefilterter Luft und strengen Hygienevorschriften. Bevor er die Stammzellen des Spenders bekam, wurde in einer achttägigen Chemotherapie sein eigenes Knochenmark zerstört. Dann kam die Transplantation. «Zu diesem Zeitpunkt sind die kleinen Patienten noch viel anfälliger, als sie es sowieso schon sind», sagt Ärztin Ulrike Zeilhofer.
Noch immer erschrickt sie, wenn aus Versehen ein Stofftier auf den Boden fällt.
Bis sich das gesunde Blut aus dem neuen Knochenmark vollständig entwickelt hat, dauert es drei bis vier Wochen. Weitere sechs Monate, bis sich funktionsfähige Immunzellen bilden. So lange müssen die jungen Patienten mehrheitlich isoliert leben, weil sie immer noch anfällig für Infekte sind. Jetzt, nach vier Monaten, hat Valentin schon zwei Medikamente absetzen können, weitere folgen bald. Die Perspektiven sind gut.
«Lange fühlte ich mich unvollständig: Der Babybauch war noch da, die Brüste machten Milch. Aber ich konnte niemandem meinen Sohn zeigen und auch nicht wirklich eine Bindung zu ihm aufbauen, weil physische Nähe unmöglich war», erzählt Laura Hofer. Auch für die Beziehung war die Zeit strapaziös – worüber reden, wenn man ständig isoliert lebt?
In der Küche hängt immer noch ein umfangreicher Medizinplan, abgepackte Röhrchen und Spritzen stapeln sich. Valentin ist noch nicht ganz über den Berg, aber seine Zukunft sieht glänzend aus: komplette Heilung, keine Medikamente. Blut ist das einzige Organ, dessen Transplantation nicht zur Folge hat, ein Leben lang Immunsuppressiva einnehmen zu müssen.
Valentin hatte Glück. Viel Glück. Erst wenige Tage vor seiner Geburt war ein neues Neugeborenenscreening in der Schweiz eingeführt worden, ohne das man seinen Gendefekt nicht so früh entdeckt hätte. Er wäre wohl mit einem Infekt auf der Intensivstation gelandet und wahrscheinlich daran gestorben.
*Name geändert
Diese Massnahmen soll das neue Gesetz bringen
Zur Entlastung der Eltern von schwerkranken oder verunfallten Kindern soll ein 14-wöchiger Betreuungsurlaub eingeführt werden. Aber viele der unbezahlt geleisteten Pflege- und Betreuungsstunden werden nicht für schwerkranke Kinder erbracht, sondern auch für ältere Angehörige, hilfsbedürftige alleinstehende Geschwister, Lebenspartner oder nähere Verwandte.
2016 leisteten Angehörige laut Bundesamt für Statistik insgesamt 80 Millionen Stunden unbezahlte Pflegearbeit für nahestehende Personen im geschätzten Geldwert von 3,7 Milliarden Franken. Um diesen wichtigen Beitrag für die Gesellschaft zu ermöglichen, ohne dass die Pflegenden ihre wirtschaftliche Grundlage oder spätere Altersvorsorge gefährden, wird zudem die kurzzeitige Arbeitsabwesenheit erweitert. Neu sollen die drei Tage bezahlte Absenz nicht nur für die Betreuung von Kindern, sondern auch für die Pflege von anderen hilfsbedürftigen Angehörigen bezogen werden können. Bei denen ist die aktuelle Rechtslage nämlich nicht gesichert (siehe ausführliche Tabelle zu kurzzeitigen Arbeitsabwesenheiten nach geltendem Recht auf S. 4118 in der Botschaft des Bundesrats).
Dies hilft nicht zuletzt auch dabei, die Gesundheitskosten nicht noch stärker explodieren zu lassen. Pro Jahr soll allerdings ein Maximum von 10 Tagen gelten (ausser bei der Betreuung von kranken Kindern, dort gilt weiterhin 3 Tage pro Ereignis). Zudem wird der Anspruch auf AHV-Betreuungsgutschriften ausgeweitet – neu sollen sie auch bei leichter Hilflosigkeit der betreuten Person gelten. Damit wäre die Schweiz nicht alleine: Eine Studie des Bundesamtes für Gesundheit hat gezeigt, dass mehrere europäische Länder, darunter die Niederlande, Deutschland, Frankreich und Österreich, in den letzten Jahren solche oder ähnliche Regelungen einführten.
Update vom 4. Dezember 2019: Nach dem Nationalrat hat auch der Ständerat dem neuen Bundesgesetz zugestimmt. Zwischen den Räten besteht noch eine Differenz bezüglich Ergänzungsleistungen. Die Vorlage geht damit zurück an den Nationalrat (siehe Medienmitteilung).
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