Eltern von schwerkranken Kindern: Im Stich gelassen

Nur ein kleiner Schlauch in Valentins* Nase erinnert noch daran, was er in seinen ersten Monaten durchmachen musste. Er schnarcht leise, wenn er schläft, er gurgelt lustig, wenn er wach ist, und er schreit kräftig, wenn er hungrig ist. «Ein Stück Normalität, wir freuen uns riesig darüber», sagt seine Mutter Laura Hofer*.

Dabei sind gerade mal zehn Monate vergangen, seit sie die Hiobsbotschaft erreichte. Valentin kam ohne Immunsystem auf die Welt. Er litt an SCID (Severe Combined Immunodeficiency), einem angeborenen schweren Immundefekt. Nur drei bis vier Kinder sind in der Schweiz pro Jahr betroffen. Krankheitserregern hatte der Körper des Frühgeborenen nichts entgegenzusetzen. Ein Schock für die Familie aus der Innerschweiz.

Schnell war klar, dass sein Leben nur mit einer Stammzelltransplantation gerettet werden kann. Doch dafür war Valentin nach der Geburt zu leicht. Erst mit 4,5 bis 5 Kilo ist ein Baby für diese Behandlung stark genug. Bis es so weit war, musste sich die Familie komplett isolieren, damit weder Viren noch Bakterien den kleinen Valentin angreifen konnten. Sie musste den zweieinhalbjährigen und gesunden Bruder aus der Kita nehmen und von anderen Kindern fernhalten. Sie hatten keinen physischen Kontakt mehr zu Freunden und Familie. Sogar die Schwiegereltern isolierten sich komplett, damit sie helfen konnten.

Vier Monate dauerte es, bis Valentin genügend kräftig war für die Transplantation. Die Familie ging bis dahin durch die Hölle: Mehrmals musste er ins Spital, obwohl genau dort die Gefahr von Infektionen noch viel grösser ist. Und ausgerechnet an SCID erkrankte Säuglinge leiden oft an Appetitlosigkeit – dabei musste er doch zunehmen. Ein riesiger Druck. «Wir mussten ihn richtig mästen», erzählt die Mutter. Es gab unzählige Diskussionen mit der Krankenkasse wegen der vielen Rechnungen. Ständig nagte die Frage an ihnen: Würde Valentin die Behandlung überhaupt überleben? Dann verlor der Vater zwei Tage vor der Stammzelltransplantation auch noch seine Stelle wegen der vielen Absenzen.

Ständig nagte die Frage an ihnen: Würde Valentin die Behandlung überhaupt überleben?

Laura und Martin Hofer* wurden krankgeschrieben. Der Vater gleich nach der Geburt – er hätte eigentlich fünf Tage nach der Hiobsbotschaft wieder arbeiten gehen Berufstätige Eltern Rechte und Pflichten gegenüber dem Chef müssen. Laura Hofer nach dem Mutterschaftsurlaub und einem unbezahlten Urlaub. Sie kann auch ein halbes Jahr nach der Transplantation nicht regulär Teilzeit arbeiten, da Valentin vorerst nicht in die Kita darf. Zu viele Kinder, zu viele Keime. Noch immer erschrickt sie, wenn aus Versehen ein Stofftier zu Hause auf den Boden fällt, obwohl das unterdessen unproblematisch ist.

Ärzte können Eltern allerdings nicht unbeschränkt Atteste schreiben, wenn «nur» das Kind Kinderrechte in der Schweiz Kinder – von der Justiz benachteiligt krank ist. Bei den Hofers wurde eine «Anpassungsstörung» diagnostiziert. Wann sie vorbei ist, liegt im Ermessensspielraum der Ärztinnen und Ärzte. Unklar ist auch, wie lange die Taggeldversicherung dies akzeptiert. Bei Martin Hofer stoppte sie die Zahlungen einen Monat vor der Transplantation. Dann kam die Kündigung. Laura Hofer hofft, dass ihr das erspart bleibt.

Zur Entlastung der Eltern von schwerkranken oder verunfallten Kindern will der Bundesrat neu einen bezahlten Betreuungsurlaub von bis zu 14 Wochen einführen. Zudem soll ein Kündigungsschutz von sechs Monaten gelten, und Ferien dürften nicht gekürzt werden.

Das passt nicht allen. Der Arbeitgeberverband warnt vor der Belastung für die Wirtschaft. Die höheren Lohnnebenkosten hätten negative Konsequenzen, vor allem für kleinere Betriebe, und könnten sogar Jobs gefährden. Es sei schwierig, längere Absenzen aufzufangen, besonders für das Gewerbe.

«Wenn gesellschaftliche Fragen auf die Arbeitswelt abgewälzt werden, hat das problematische Auswirkungen», sagt Sprecher Fredy Greuter. «Eine Familie zu gründen ist eine private Entscheidung. Der Staat kann und darf nicht alles von der Wiege bis zur Bahre finanzieren, da sind wir grundsätzlich dagegen.»

Nora Tschudi, Sozialarbeiterin am Universitäts-Kinderspital Zürich, unterstützte die Familie Hofer im Kontakt mit Behörden, Krankenkasse und Arbeitgebern. Sie sieht täglich, wie einschneidend solche Erfahrungen sind. Das Problem sei, dass die Lebenskosten stark anstiegen, aber die finanzielle Sicherheit abnehme. «Das Essen vor Ort, zusätzliche Kita-Kosten für die Geschwister, Fahrkosten für häufige Spitalbesuche, medizinische Mehrauslagen wie für Desinfektionsmittel, Hygienemasken, spezielle Ernährung: Das alles übernimmt die Krankenkasse nicht», sagt sie.
 

«Es braucht dringend eine Lösung für Eltern, die kranke Kinder pflegen müssen.»

Nora Tschudi, Sozialarbeiterin, Kinderspital Zürich

Auch Valentins Ärztin Ulrike Zeilhofer hofft auf das neue Gesetz. Sie ist Oberärztin für Stammzelltransplantation am Kinderspital Zürich. «Die aktuelle Situation ist eine unglaubliche Belastung für die Betroffenen. Die Familien durchleben eine extrem intensive Zeit, es ist unvorstellbar, was sie durchmachen müssen», sagt sie. «Natürlich kann man ihnen nicht alle Steine aus dem Weg räumen, aber wenn wenigstens die Sorge um den Arbeitsplatz kleiner wird, wäre das eine grosse Erleichterung.» Mit dem vorgeschlagenen Betreuungsurlaub sei immerhin oft die akute Phase abgedeckt.

Bis sich das gesunde Blut aus dem neuen Knochenmark vollständig entwickelt hat, dauert es drei bis vier Wochen. Weitere sechs Monate, bis sich funktionsfähige Immunzellen bilden. So lange müssen die jungen Patienten mehrheitlich isoliert leben, weil sie immer noch anfällig für Infekte sind. Jetzt, nach vier Monaten, hat Valentin schon zwei Medikamente absetzen können, weitere folgen bald. Die Perspektiven sind gut.

«Lange fühlte ich mich unvollständig: Der Babybauch war noch da, die Brüste machten Milch. Aber ich konnte niemandem meinen Sohn zeigen und auch nicht wirklich eine Bindung zu ihm aufbauen, weil physische Nähe unmöglich war», erzählt Laura Hofer. Auch für die Beziehung war die Zeit strapaziös – worüber reden, wenn man ständig isoliert lebt?

In der Küche hängt immer noch ein umfangreicher Medizinplan, abgepackte Röhrchen und Spritzen stapeln sich. Valentin ist noch nicht ganz über den Berg, aber seine Zukunft sieht glänzend aus: komplette Heilung, keine Medikamente. Blut ist das einzige Organ, dessen Transplantation nicht zur Folge hat, ein Leben lang Immunsuppressiva einnehmen zu müssen.

Valentin hatte Glück. Viel Glück. Erst wenige Tage vor seiner Geburt war ein neues Neugeborenenscreening in der Schweiz eingeführt worden, ohne das man seinen Gendefekt nicht so früh entdeckt hätte. Er wäre wohl mit einem Infekt auf der Intensivstation gelandet und wahrscheinlich daran gestorben.