Im Nachhinein erinnert man sich an so viele Dinge. Es stimmt: An Tanzabenden war ich nie ernsthaft interessiert. Es stimmt: Als Kind bin ich häufiger gestolpert als andere. «Lupf äntli dini Bäi!», bekam ich oft zu hören. Die Vorboten meiner Krankheit? Ich weiss es nicht.

Ich war ein sportbegeistertes Kind. Und ich war sehr angepasst. Um keinen Neid auf mich zu ziehen, mied ich es, die Zielgerade als Erste zu passieren. Auch wenn ich das locker geschafft hätte. Ansonsten hatte ich die üblichen Träume: Berufsabschluss, zwei Jahre Arbeit, dann Heirat. Und mindestens fünf Kinder.

Ich war pünktlich, fröhlich, und ich grüsste alle Leute im Dorf. Ohne Matur konnte ich nicht Kindergärtnerin werden; die Lehre als Coiffeuse musste ich wegen einer Allergie abbrechen. So arbeitete ich halt in einem Schuhladen.

Völlige Leere nach Diagnose
Mein Mann ist meine grosse Liebe. Im Unterschied zu mir macht er sich wenig daraus, was andere Leute denken. Ich habe viel von ihm gelernt.

Wenige Monate nach der Heirat bekam ich eine Sehnerventzündung. Als sich die Probleme Jahre später wiederholten, empfahl mein Hausarzt eine umfassende Untersuchung. Natürlich war ich beunruhigt. Das ungute Gefühl schwand aber wieder. Schliesslich standen die Festtage an.

Am 13. Januar 1993, einem Mittwoch, sagte mir mein Hausarzt, nachdem ich mich gesetzt hatte: «Sie haben MS. Haben Sie Fragen?» Ich hatte keine. Ich war völlig leer. Meine Freundin drängte mich dann, wie jedes Jahr nach Schinznach baden zu kommen. Wir assen wie jedes Jahr Nüsslisalat. Ich weiss heute noch nicht, wie ich jenen Abend überstand.

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Multiple Sklerose ist eine unheilbare Nervenkrankheit. Sie verläuft oft in Schüben. In unserer Region wird sie «Aargauer Krankheit» genannt; offenbar fällt der Kanton in dieser Beziehung statistisch auf. Ich verband mit dem Begriff immer ältere Menschen – und den Rollstuhl.

Körperlich sah man mir nichts an. Ich arbeitete wie gewohnt. Ich nahm die neuen Medikamente, war aber innerlich angespannt. Dann kam ein Nervenzusammenbruch. Nach einer unschönen Auseinandersetzung, die mich sehr belastete, kündigte ich meinen Job. Die folgende Stelle behielt ich über drei Jahre. Eine weitere Sehnerventzündung beendete 1996 meine Arbeitstätigkeit.

Zu Beginn der Krankheit schwamm ich in Selbstmitleid. Ich suchte das Mitleid der andern. Das ist wohl natürlich. Aber auf die Dauer bringt das nichts. Es war mein Mann, der mir half, davon loszukommen. Auch wenn er manchmal sehr hart war mit mir und ich dabei an seiner Liebe zweifelte: Heute bin ich ihm sehr dankbar dafür. Die Krankheit hat mich zu mir selber geführt. Ich bin innerlich viel selbstständiger geworden.

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Über all die Jahre hinweg hatten wir uns damit abgefunden: Ein Kind lag für uns nicht drin. Abklärungen trafen wir keine. Wir hatten das Gefühl, es müsse halt so sein. Dann, nach einer komplizierten Blinddarmoperation, blieb meine Periode plötzlich aus. Ich fragte mich zuerst, ob mir etwas zu viel entfernt worden sei. Die Nachkontrolle aber brachte es an den Tag: Ich war schwanger.

Ich weiss nicht, wie lange ich mich im Untersuchungszimmer aufhielt, den Bildschirm des Ultraschalls vor mir. Ich konnte mich nicht satt sehen. Das Wesen war drei Monate alt. Dieses wunderbare Schattenspiel: hier das Fäustchen, hier die Füsschen. Der grosse Kopf… Die Nase. Es bewegte sich. Es hatte eine schwere Operation überstanden, hatte unzählige Medikamente überlebt… Und fast schien mir, als sähe ich ihn schon, den kleinen Dickschädel. Eines war mir klar: Dieses Kind will zur Welt kommen. Mein Kind.

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Doch der Verstand meldete sich prompt. Schon wenig später sagte ich mir: «Ich glaube erst daran, wenn ich es in den Armen halte.» Alle Monate starrte ich wieder auf das Ultraschallbild. Ich spürte das neue Leben. Ich ging an Krücken, voller Stolz, mit dem grossen Bauch durchs Dorf. Die Leute gratulierten. Die Ärzte waren sich sicher: Meine Medikamente konnten dem Kind nichts anhaben.

Am 26. Juni hatte mein Mann Geburtstag. Ich hatte Brot und Kuchen gebacken. Wir feierten bis Mitternacht.

Kaum hatte ich mich ins Bett gelegt, begannen die Wehen. Kurz nach ein Uhr platzte die Fruchtblase. Mein Mann wollte sogleich ins Spital fahren; ich bat ihn zu schlafen, der kommende Tag werde sehr anstrengend für ihn. Ich wanderte durch die Stube, zurück ins Bett, in die Stube…

Die Krankheit hatte meinen Muttermund verschlossen. Man riet mir dringend zum Kaiserschnitt. Am 27. Juni 2000, um 21 Uhr 53, hob man Sophie aus meinem Bauch. Dass ich sie erst viel später halten durfte, machte mich sehr traurig.

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Sophie ist gesund, äusserst lebhaft und manchmal tief in sich versunken. Ab und zu ist es, als könne sie Gedanken lesen. Kürzlich fragte sie: «Warum ist der Schnee so weiss?» Eine erstaunliche Frage für ein zweieinhalbjähriges Mädchen.

Die Haltung ist entscheidend
Als Sophie zu laufen anfing, war das für mich eine schwierige Zeit. Was mache ich, wenn sie davonhüpft? Ich werde ihr niemals folgen können. Sie baut ihr Leben auf; mein Körper baut sich ab. Seit sieben Jahren gehe ich nur noch mit Krücken ausser Haus. Seit sechs Monaten darf ich nicht mehr Auto fahren. Und vor kurzem musste ich mir eingestehen, dass ich nur noch Titel und Untertitel der Tageszeitung entziffern kann.

Ich weiss, wie eng meine Tagesform mit der inneren Einstellung zusammenhängt. Wir haben ein sehr intensives Leben zu dritt. Was viele nicht wissen: Lediglich 20 Prozent der MS-Patienten benötigen je einen Rollstuhl. Sophie ist ein praktisch denkender Mensch, genau wie mein Mann. Was immer auch kommt: Es ist, wie es ist. Ich bin zuversichtlich.

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