«Es nervt mich, wenn Kollegen in der Schule einander als Beleidigung nachrufen: 'Du bist so behindert!' Sie wissen ja gar nicht, was das bedeutet», ärgert sich Ramona Gnehm. Die Elfjährige weiss es hingegen sehr wohl: Ihre Schwester Laura ist behindert.

Geschwister haben im Leben eines jeden Menschen eine ganz besondere Bedeutung. Brüder und Schwestern teilen in der Regel von Anfang an ihre Lebensgeschichte - Rivalität und Streit, aber auch Solidarität, Verbundenheit und Liebe gehören dazu. Das Geschwisterverhältnis ist meistens die am längsten dauernde menschliche Beziehung. Sie kann nicht beendet werden; auch wenn die Geschwister später keinen Kontakt mehr haben, bildet die gemeinsam erlebte Kindheit ein unzertrennliches Band.

Die Beziehung eines nichtbehinderten Kindes zu seinem behinderten Bruder oder seiner behinderten Schwester ist in mancher Hinsicht eine besondere. Nora Haberthür, Autorin des Buchs «Kinder im Schatten», erklärt: «Das behinderte Kind ist stets auf Hilfe und Unterstützung angewiesen. Dadurch ergibt sich zwischen den Geschwistern eine Rollenaufteilung, bei der das gesunde Kind meistens die Helferrolle übernimmt und sich zudem dem behinderten Kind, etwa beim Spiel oder bei Unternehmungen, anpasst.»

Anpassen muss sich auch Tobias Schäfer. Der Neunjährige schildert, dass es oft langweilig ist, wenn er mit seiner behinderten Schwester Julia spielt. «Zum Beispiel kommt sie mir beim Fangis??? nie nach. Es ist dann keine Herausforderung.» Und Ramona erzählt, dass ihre behinderte Schwester Laura nicht überallhin mitkommen kann. «Nicht auf die Chilbi, nicht ins Hallenbad, nicht auf die Rutschbahn. Ich kann da nicht mit Laura allein hingehen. Es geht nicht ohne Hilfe oder Mamis Begleitung», sagt Ramona. «Und streiten kann ich auch nicht mit ihr.» Damit spricht sie einen weiteren wichtigen Punkt an. Denn auch Rivalität und Kräftemessen - wesentlicher Bestandteil gesunder Geschwisterbeziehungen - sind kaum möglich. Geschwister behinderter Kinder, auch Schattenkinder genannt, erleben zudem häufig Einschränkungen und Ausgrenzungen; betroffen sind sowohl sie selbst als auch die ganze Familie. Sei es, dass viele Orte nicht behindertengerecht eingerichtet sind, sei es, dass man nicht willkommen ist. Vor allem aber wünscht sich Ramona, dass die anderen nicht immer «so doof gaffen». Es gebe sogar Leute, die einem nachlaufen, nur um Laura anzuschauen, empört sie sich.

Früh viel Verantwortung tragen
Weil behinderte Kinder viel von der Aufmerksamkeit und Zeit der Eltern in Anspruch nehmen, kommen die Schattenkinder mit ihren Anliegen oft zu kurz. «Manche Kinder lernen dadurch nicht, ihre eigenen Gefühle und Bedürfnisse genügend wahrzunehmen, was später ihre Identitätsentwicklung erschweren kann», erklärt Buchautorin Haberthür. Diese Kinder müssen häufig schon früh viel Verantwortung tragen, und es wird von ihnen erwartet, dass sie Verständnis haben und auf die gehbehinderte Schwester oder den tauben Bruder Rücksicht nehmen. Damit können sie aber überfordert sein und von Schuldgefühlen und Versagensängsten geplagt werden. Sie verstecken dann ihre eigenen negativen Gefühle wie Eifersucht, Hass oder Ärger und denken, dass sie keine solchen Gefühle haben dürften. Deshalb wirken sie oft lieb, nett und hilfsbereit.

Zudem erhalten Schattenkinder für ihre Leistungen meist weniger Lob und werden häufiger gerügt als ihre behinderten Geschwister. Ruth Fürst Schäfer, die Mutter von Tobias, erzählt: «Für Tobias ist sehr wichtig, dass wir auch manchmal mit Julia schimpfen. Dass nicht immer nur er getadelt wird und Julia Verständnis bekommt. Dies, damit er erfährt, dass man ihn versteht und auch er manchmal Recht bekommt.» Manchmal haben Brüder und Schwestern von behinderten Kindern auch Angst, dass sie selbst behindert werden könnten - insbesondere bei Behinderungen, deren Ursache ihnen nicht klar ist oder die vererbbar sind.

Trotz all diesen Herausforderungen und Schwierigkeiten, denen Schattenkinder ausgesetzt sind, kommen die meisten relativ gut mit ihrer familiären Situation zurecht. Die Beziehung zu behinderten Geschwistern birgt zudem bei weitem nicht nur Risiken, sie bedeutet auch eine Chance. Schattenkinder lernen Rücksicht zu nehmen, Verantwortung zu tragen, sich in andere Menschen einzufühlen.
«Viele Geschwister behinderter Kinder entwickeln ein ausgesprochen starkes soziales Gespür, Verständnis für Menschen, die 'anders' sind, was ihnen später in vielen Bereichen zugute kommt», erklärt Haberthür. «Viele sagen auch, dass sie ein grösseres Bewusstsein haben für das, was wichtig ist im Leben - zum Beispiel sind sie dankbar für die eigene Gesundheit und können andere Probleme leichter relativieren. Es sind meist sehr 'frühreife' Kinder, die durch die Konfrontation mit der Behinderung an wesentliche Lebensthemen - Leiden, Tod, die Frage nach dem Sinn des Lebens - herankommen.» Oft entwickeln Geschwister behinderter Kinder auch ein starkes Selbstbewusstsein, mussten sie doch lernen, sich durchzusetzen und sich zu verteidigen.