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NarkolepsieDer Mann, der im Stehen einschlief

Ein Hausarzt leidet an Narkolepsie. Das findet er erst mit 55 heraus. Fast wäre es zu spät gewesen.

Von Veröffentlicht am 19. März 2019, aktualisiert am 19. März 2019

In der Rekrutenschule beneiden die Kameraden Peter Strub*. Er kann immer und überall sofort einschlafen. Selbst in zehnminütigen Zigarettenpausen taucht er weg. 

Während des Studiums bringen die Einschlafattacken den angehenden Arzt aber manchmal in peinliche Situationen. Zum Beispiel, als er in einer Chirurgievorlesung während eines Experiments einschläft und – im Traum – von der vordersten Reihe aus für alle gut hörbar ausruft: «Jä Seich!»

In der Offiziersschule zeigt sich, dass Einschlafen für Strub selbst im Stehen kein Problem ist. Nachdem er beim Taktikunterricht wiederholt wegdöst, zitiert ihn der Kommandant nach vorne, sobald seine Augenlider schwer werden. Aber auch einen Meter neben dem Kommandanten stehend nickt er ein. Seine Kameraden schmunzeln. Von den mehr als 80 Medizinern kommt keiner auf die Idee, dass das Symptome einer Narkolepsie sein könnten, im Volksmund Schlafkrankheit genannt. «Sehr viele Ärzte haben keine Ahnung, dass es diese Krankheit gibt», sagt Strub.
 

«Narkolepsie gilt als fast so häufig wie Multiple Sklerose – ist aber viel weniger gut bekannt.»

Johannes Mathis, Co-Direktor des Schlaf-Wach-Epilepsie-Zentrums am Inselspital Bern


Mit Mitte dreissig übernimmt er die Hausarztpraxis des Vaters. Die Krankheit entdeckt er aber erst zwanzig Jahre später. Die ständige Müdigkeit tat er jahrelang als Begleiterscheinung des Berufs ab. «Wenn ich am Samstagabend mit meinen Eltern bei einem Glas Wein zusammensass, schlief ich oft mitten im Gespräch ein. Meine Schwester kann bis um vier Uhr am Morgen diskutieren – das ist für mich absolut unmöglich.»

Ursache der Schlafkrankheit ist nicht restlos geklärt

«Der typische Narkoleptiker steht am Morgen ausgeruht auf und ist nach kurzer Zeit schon wieder todmüde Schlafmangel Was kann man tun, wenn man ständig müde ist? », sagt der Berner Neurologe und Schlafmediziner Johannes Mathis. Insgesamt schlafe er aber nicht mehr als andere. «Er verhält sich eigentlich wie ein neugeborenes Kind – am liebsten würde er alle paar Stunden eine Viertelstunde schlafen.»

Mathis ist Co-Direktor des Schlaf-Wach-Epilepsie-Zentrums am Inselspital Bern und seit 1992 ärztlicher Beirat der Schweizerischen Narkolepsie-Gesellschaft. Er hat mehr als 1000 Konsultationen mit Betroffenen geführt. «Narkolepsie ist eine neurologische Erkrankung, bei der die Schlaf-Wach-Regulierung Schlafstörungen «Ich habe Angst vor der Nacht» gestört ist», erklärt er.

Betroffenen fehle ein bestimmter Botenstoff im Gehirn, das Hypocretin. Warum genau, ist nicht restlos geklärt. Die Forschung geht davon aus, dass Menschen an Narkolepsie erkranken, wenn sie eine genetische Veranlagung haben und dann einem Auslöser wie etwa einer Infektionskrankheit ausgesetzt sind. In der Folge zerstört das Immunsystem Abwehrkräfte Was stärkt unser Immunsystem? die Zellen, die den für die Schlaf-Wach-Regulierung wichtigen Botenstoff bilden. So tritt die Schlafkrankheit gehäuft nach Grippewellen Grippe Wie gefährlich ist sie wirklich? auf.

Der Ausbruch der Schweinegrippe 2009 führte in China zu einem starken Anstieg der Fälle – ebenso die Schweinegrippe-Impfung, die insbesondere in skandinavischen Ländern fast flächendeckend durchgeführt wurde.

Ähnlich weit verbreitet wie Multiple Sklerose

Narkolepsie zählt zwar zu den seltenen Krankheiten, doch ganz so selten ist sie laut Mathis nicht. Man müsse davon ausgehen, dass etwa jeder Zehntausendste, vielleicht sogar jeder Fünftausendste, betroffen ist. «Narkolepsie gilt als fast so häufig wie Multiple Sklerose – ist aber viel weniger gut bekannt», sagt Mathis.

Peter Strub entdeckte seine Krankheit erst mit Mitte fünfzig, nachdem sie ihn mehrmals beinahe umgebracht hatte. Auf einer Bergtour war er einmal fast an einem Stück Sandwich erstickt. Er hatte reingebissen und dann einen Schwächeanfall erlitten. Von einem Moment auf den anderen konnte er nicht mehr schlucken, nicht mehr sprechen, seine Beine gaben nach.

Ein paar Wochen später, auf einer Skitour in Südtirol, erneut: Strub biss in ein Sandwich, konnte dann plötzlich nicht mehr sprechen und schlucken, brach zusammen. «Zum Glück war ich nicht allein, sonst wäre ich erstickt», erzählt er. «Ein Freund reagierte sofort, drehte mich auf den Bauch und schlug mir zwischen die Schulterblätter, bis Brot und Käse wieder rauskamen.»

Ein Mann hilft in den Bergen einem kollabierten Mann
Auf einer Bergtour erstickte Peter Strub* fast an einem Sandwich, weil er einen Schwächeanfall erlitt.
Quelle: Kornel Stadler

Von Einschlafattacken im Gehen bis zu Halluzinationen

Nach diesen Vorfällen nahm Strub in seiner Praxis ein Neurologiebuch aus dem Regal, das er als Student gekauft hatte. Als er den Eintrag zu Narkolepsie las, wusste er: Das passt genau, das habe ich!

  • Die ständige Müdigkeit Schlafmangel Was kann man tun, wenn man ständig müde ist? , die im Laufe des Morgens so stark wurde, dass er jeweils um 11 Uhr einen Powernap einlegen musste.
  • Einschlafattacken, manchmal selbst auf Spaziergängen mit dem Schäferhund, im Gehen.
  • Ab und zu Schlaflähmungen, die ihn unmittelbar vor dem Einschlafen oder beim Aufwachen heimsuchten, bei denen er zwar die Augen öffnen, aber weder reden noch sich bewegen konnte.
  • Die Horrorträume kurz vor dem Einschlafen oder beim Aufwachen – im Fachjargon hypnagoge Halluzinationen genannt.
  • Und eben Schwächeanfälle. 

Sogenannte Kataplexien, erfuhr er, treten bei Narkoleptikern meist bei starken Gefühlen wie Wut, Trauer, Freude und besonders häufig beim Lachen auf. Sie führen zum Verlust der Muskelspannung in Gesicht, Armen oder Beinen, was bei manchen auch Stürze zur Folge hat.

Das alles erklärte ihm, warum er immer weiche Knie bekommen hatte, wenn er mit den Kindern oder mit dem Hund hatte schimpfen wollen. Oder weshalb er keine Witze erzählen konnte, ohne die Kontrolle über sein Gesicht zu verlieren und Grimassen zu schneiden.

«Der Mann hat mir das Leben gerettet»

Im Rückblick erkannte Peter Strub, dass er seine erste schwere Kataplexie wohl bereits mit Ende zwanzig erlebt hatte, bei einem Hochgebirgskurs im Militär. Er hatte mehrere Tage mit Kameraden in Schneehöhlen biwakiert, schlecht geschlafen und gefroren, als er bei schlechtem Wetter schwer beladen über einen schmalen Grat gehen musste. Plötzlich bekam er Angst, war überfordert, sank in die Knie, liess den schweren Rucksack fallen und schaute zu, wie der samt Skiern und Feuerholz den steilen weissen Hang hinunterkullerte. 

Auch die Schokolade, die ihm der Patrouillenführer danach reichte, warf er in die Tiefe. «Als ich auch noch eine zweite Schoggi runterwarf, hat er mir links und rechts eine geklöpft», erinnert sich Strub und sagt: «Der Mann hat mir das Leben gerettet.» Das Adrenalin Stress und Körpersymptome Körper im Alarmzustand mobilisierte seine Kräfte und beendete den Schwächeanfall, Strub konnte sich mit zwei Kameraden abseilen und in Sicherheit bringen. Er wurde aus dem Kurs entlassen und mied über die nächsten 20 Jahre das Hochgebirge.

Erst als die Kinder die Schule abgeschlossen hatten, machte er mit seiner Frau zwei Bergkurse und unternahm regelmässig Touren in den Alpen. Auch jene, die schliesslich zur Entdeckung seiner Narkolepsie führten. 

Am Steuer eingeschlafen

Noch ein paar Wochen später, nach einer zwölfstündigen Skitour, passierte Strub das, wovor sich viele Narkoleptiker fürchten. Auf der Rückfahrt sass er am Steuer, mit vier schlafenden Tourteilnehmern im Auto, als sich die Müdigkeit auch bei ihm meldete. Seine Kopfhaut begann zu jucken, die Augenlider wurden schwer.

«Ich dachte, wir seien ja schon fast zu Hause, das würde ich noch schaffen. Und dann bin ich eingenickt – auf der Autobahn, mit Tempo 80.» Strub kam mit einem Blechschaden Verkehrsunfall Wer zahlt den Blechschaden? und einem Schrecken davon.

Nachdem er die Leitplanke gestreift und etwa 20 Büsche weggerissen hatte, fuhr er direkt zum Polizeiposten und zeigte sich an. Kurz darauf meldete er sich bei Dr. Mathis am Inselspital Bern, wo Tests im Schlaflabor und eine Blutuntersuchung bestätigten, dass er an Narkolepsie leidet.

Ritalin und K.-o.-Tropfen

Heilen kann man die Krankheit bisher nicht. Aber die Symptome lassen sich behandeln. Powernaps, Ritalin oder andere Medikamente helfen gegen die Müdigkeit am Tag. Für einen besseren Schlaf in der Nacht und gegen Kataplexien ist laut Mathis Gamma-Hydroxy-Buttersäure, besser bekannt als K.-o.-Tropfen Betäubungsmittel K.-o.-Tropfen aus dem Webshop , das Mittel erster Wahl. 

Die Behandlung erlaube es den meisten der oft noch jungen Patienten, die Schule oder die Lehre abzuschliessen und Auto zu fahren. Als Chauffeur könne man aber nicht arbeiten, auch Tätigkeit mit schweren Geräten oder in grosser Höhe sei gefährlich. Neun-Stunden-Arbeitstage ohne Pausen seien undenkbar. Aber mit kurzen Schlafpausen zwischendurch können viele ihren Beruf ausüben.

 

«Das tägliche Leben muss wegen der Krankheit genauer geplant werden.»

Michel Weber, Präsident der Schweizerischen Narkolepsie-Gesellschaft


Betroffene sollen mit offenen Karten spielen, rät Michel Weber, Präsident der Schweizerischen Narkolepsie-Gesellschaft und selbst Narkoleptiker. «Wenn wir nicht mit Vorurteilen belastet werden wollen, ist es wichtig, dass wir unser Umfeld aufklären, insbesondere den Arbeitgeber und die Mitarbeitenden. Sonst heisst es plötzlich: Der ist faul, der geht zu spät zu Bett, feiert nachts zu lange und ist dann zu müde zum Arbeiten.»

Er selbst informiere vor Sitzungen über seine Krankheit und dass er möglicherweise einnicken werde. «Mit dieser offenen Kommunikation habe ich gute Erfahrungen gemacht.» Der Kontakt mit anderen Betroffenen bringe zudem viele Ratschläge. «Das tägliche Leben muss halt wegen der Krankheit schon genauer geplant werden.»

Nicht mehr mit dem Auto unterwegs

Bei Peter Strub liegt die Diagnose inzwischen 20 Jahre zurück, er hat sich mit der Krankheit arrangiert. «Sie schränkt mich viel weniger ein als die Laktoseintoleranz, die ich seit ein paar Jahren habe», sagt er.

Er reist mit dem öffentlichen Verkehr, Auto fährt er nicht mehr. Damals, als praktizierender Arzt mit Notfalldienst, konnte er es nicht ganz vermeiden. Für den Fall, dass er nachts ausrücken musste, führte er stets einen Schlafsack im Auto mit – damit er vor der Rückfahrt einen Erholungsschlaf einlegen konnte.

Die Powernaps ergänzt er mit zwei Ritalin pro Tag. «Ich habe schon zigmal versucht, die Tabletten abzusetzen. Aber ich habe es nie geschafft. Denn ohne die ständige Müdigkeit ist meine Lebensqualität massiv besser.»


*Name geändert

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2 Kommentare

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thinktank

Guter Artikel - aber bei den Zahlen kann was nicht stimmen, laut Wikipedia gibt es in DE bspw. ca. 40 000 Narkolepsie Fälle aber 300 000 bis 400 000 Parkinsonerkrankte. MS kommt ca. 100 000 mal vor.

derbeobachter

Besten Dank für Ihren Hinweis. Wir haben das geprüft und den Text entsprechend angepasst.

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