Vor zwei Jahren hatte es Nicole Hofer* (Name geändert) erwischt, Corona. Die Beschwerden liessen auch nach Monaten nicht nach, wurden nur schlimmer. «Ich fühlte mich oft wie nach einer achtstündigen Bergwanderung. Total erschöpft, als brenne einem die Sonne ins Gesicht und habe man auch noch zu viel Bier intus», beschreibt die Biologin ihre schlechtesten Tage.

Vor knapp einem Jahr berichtete der Beobachter über sie Zum Psychiater statt Krankentaggeld Gutachter attestiert Long-Covid-Patientin psychische Störung . Ihre Krankentaggeldversicherung hatte ihr nach einer sechsstündigen Sitzung eröffnet, Long Covid sei ihr bloss eingeredet worden. Sie habe eine Anpassungsstörung, ein Fall für den Psychiater. Den suchte die 40-Jährige auch auf, doch er konnte absolut nichts finden.

Heute, ein Jahr später, ist Hofer erleichtert, dass wenigstens dieses Kapitel abgeschlossen ist, die verletzende Fehldiagnose und die deprimierende Perspektive. Es hatte eine halbe Ewigkeit gedauert, bis der revidierte Bericht der Versicherung eintraf. Hofer begann unabhängig davon, wieder zu arbeiten. Zuerst mit einem minimalen Pensum, dann jede Woche zehn Minuten mehr. «Heute geht es mir deutlich besser, aber ich bin noch lange nicht gesund.»

Ohne ihren rücksichtsvollen Arbeitgeber, eine kompetente Ärztin und angepasste Therapien hätte sie das kaum geschafft. Dann wird Hofer nachdenklich. «Was, wenn ein solches Verständnis fehlt?»

Häufig würden Ärzte Long-Covid-Beschwerden einfach mit psychischen Problemen erklären, sagt Chantal Britt. Die Mitbegründerin der Organisation Long Covid Schweiz steht in Kontakt mit Hunderten Betroffenen. «In Arztberichten ist dann von Burn-outs oder Belastungsstörungen die Rede.» Das könne sich extrem nachteilig auswirken, wenn später Taggeldversicherungen und danach die Invalidenversicherung eigene Abklärungen durchführen. «Die Wahrscheinlichkeit, nach solchen Erstdiagnosen eine Rente zu erhalten, ist äusserst gering», sagt Britt.

Ueli Kieser, Professor für Sozialversicherungsrecht an der Uni St. Gallen, teilt die Bedenken. «Die Aussagen der ersten Stunde bringt man nicht mehr so schnell weg.» Und wenn psychotherapeutische Behandlungen nicht erfolgreich sind, werde das schnell auf ein ungenügendes Mitwirken des Patienten geschoben. «Wer seine Beschwerden als Folge einer Covid-Erkrankung wahrnimmt, sollte darum von seinen Ärzten auch verlangen, dass dieser Zusammenhang in Berichten erwähnt wird», rät Kieser.

Die Praxis sieht oft anders aus. «Viele Erkrankte leiden zu Beginn so stark, dass sie einfach froh sind, ein ärztliches Zeugnis zu erhalten. Ob physische oder psychische Ursachen in den Berichten stehen, interessiert sie in diesem Moment nicht», sagt Britt, die selber unter Long Covid leidet.

Dentalhygienikerin Claudia Berger* war gleich bei zwei Psychiatern. «Ich hatte mich im November 2020 angesteckt. Mein Hausarzt glaubte nicht, dass so etwas wie Long Covid existiert.» Burn-out war das Thema. «Ich akzeptierte das, hatte ja keine Ahnung, was mir gerade geschah. Als Tochter eines Psychiaters hatte ich auch keine Berührungsängste mit dem Thema», erinnert sich Berger. Doch die elende Müdigkeit verschwand auch nach Monaten nicht. Dazu Haarausfall und ständig Muskelschmerzen. Auch mit dem Kreislauf schien etwas nicht in Ordnung zu sein.

Alles psychisch? «Die Psychiater konnten sich das auch nicht mehr erklären, schickten mich zurück zum Hausarzt.» Der hatte sich inzwischen weitergebildet und schickte Berger in eine Long-Covid-Sprechstunde. Das war im Sommer 2021. Einen ersten Termin bot man ihr aber erst für den Februar 2022 an. «Ich war total down. Dann begann ich, mich selber zu informieren.»

«Pacing» als zentrales Element der Long-Covid-Therapie

Die Zürcherin fand in Chur einen auf Long Covid spezialisierten Arzt. Der veranlasste diverse Untersuchungen und begann mit der Therapie. «Von da an ging es aufwärts, in ganz kleinen Schritten. Ich bin aber noch weit entfernt von meinem Leben vor Covid.» Neben einer Therapie mit Antihistaminika, die sonst gegen Allergien eingesetzt werden, habe das sogenannte Pacing geholfen. Dabei wird ein haushälterischer Umgang mit den eigenen Kräften erlernt.

Pacing hat sich zu einem zentralen Element in der Long-Covid-Therapie entwickelt, um eine Überbelastung zu verhindern, vor allem wenn Betroffene unter einer Post-Exertional Malaise leiden. «Wenn man zum Beispiel intensiv Sport treibt oder sich geistig überanstrengt, riskiert man so eine Verschlimmerung der Beschwerden», sagt Chantal Britt. Von solchen Crashs seien jüngere, vor der Erkrankung besonders fitte Menschen speziell oft betroffen, da sie zu hohe Erwartungen an ihren Körper haben.

Die Jüngeren machen auch einen besonders hohen Anteil jener Long-Covid-Betroffenen aus, die bei der Invalidenversicherung vorstellig wurden. Von insgesamt 1777 Anmeldungen wegen Long Covid 2021 waren 38 Prozent der Erkrankten höchstens 25 Jahre alt.

«Die Idee, den Beschwerden mit körperlichem Training beizukommen, ist bei den Jungen wahrscheinlich stärker ausgeprägt. Und schnelle Leistungssteigerungen werden von ihnen auch eher erwartet. Eine Aufklärung ist darum besonders wichtig, um nicht ständig Rückschläge einzustecken», sagt Britt.

Obwohl Mediziner von meist langwierigen Heilungsprozessen ausgehen, hat Claudia Berger bereits ein Ultimatum von der Taggeldversicherung erhalten. Bis Ende Mai müsse sie wieder vollständig arbeitsfähig sein. «Das widerspricht klar der erfolgreichen Therapie meines Arztes.»

Offenbar agieren Versicherungen auch sehr unterschiedlich. Berger hat zwei verschiedene Arbeitgeber. Die zweite Versicherung akzeptiert den Behandlungsweg des Arztes. Laut Ueli Kieser von der Uni St. Gallen lohnt es sich bei solchen Konflikten, wenn die behandelnden Ärzte gleich direkt bei der Versicherung intervenieren.

Unfallversicherungen müssen mit vielen Nachmeldungen rechnen

Berger hat noch mit einem weiteren Rückschlag zu kämpfen. «Als Dentalhygienikerin hatte ich mich offensichtlich während der Arbeit angesteckt – im Aerosolnebel der Kundinnen.» Darum habe sie die Krankheit auch bei der betrieblichen Unfallversicherung angemeldet. «Die will jetzt meinen Fall auf die Krankenkasse abschieben. Ich hätte mich ja auch in der Freizeit anstecken können.» Für Berger hätte das beträchtliche Mehrkosten zur Folge, sie müsste Selbstbehalte und Franchisen für die Behandlungen selbst bezahlen.

«Zwar muss im Einzelfall geprüft werden, wie wahrscheinlich eine Ansteckung innerhalb oder ausserhalb des Betriebs war», sagt Versicherungsexperte Kieser. Laut Gesetz gelten Infektionskrankheiten bei Arbeiten in Spitälern, Laboratorien, Versuchsanstalten und dergleichen aber klar als arbeitsbedingte Erkrankungen. «Was ‹dergleichen› genau bedeutet, ist sicher interpretationsbedürftig. Aber eine Zahnarztpraxis gehört fraglos dazu», so Kieser. Gleiches gelte für Arbeit in Heimen. «Viele Betroffene sind sich dieser Problematik noch nicht bewusst. Die Unfallversicherungen müssen hier mit noch vielen Nachmeldungen rechnen», so Kieser.

Langsames BAG

Erkrankte, die unter Müdigkeit, Schmerzen und Konzentrationsschwäche leiden, müssen sich heute mit Versicherungen und der Suche nach kompetenten Ärzten und wirksamen Therapien herumschlagen. Long Covid Schweiz kritisiert schon länger: Es fehle immer noch eine Strategie für den Umgang mit der Krankheit.

«Das Bundesamt für Gesundheit hätte längst eine aktivere Rolle spielen müssen. Es fehlt an einer koordinierten Forschung, aber auch an konkreten Empfehlungen im Sinne einer Best Practice. Daran sollten sich Ärzte, Versicherungen und Betroffene orientieren können», sagt Chantal Britt.

Die Kritik von Betroffenen, Expertinnen und drei politische Vorstösse haben etwas bewirkt. Im vergangenen November hat das Bundesamt für Gesundheit eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe einberufen. «Darin sind Versicherungen, Fachpersonen aus der Rehabilitation, Patientenorganisationen, Gesundheitsdirektionen, Ärzte, Sozialversicherungen und Forschende vertreten», sagt Sprecherin Simone Buchmann. Ziel sei es, die Situation in der Schweiz zu besprechen, Lücken zu identifizieren, um dann geeignete Massnahmen in die Wege zu leiten.

Am 31. März findet zudem eine Tagung zu Long-Covid-Erkrankungen statt. Schnell handeln will das BAG aber offenbar nicht: «Die Langzeitfolgen sind noch ungenügend erforscht und stellen die Ärzteschaft vor verschiedenste Herausforderungen. Zusammen mit dem Ärzteverband FMH wollen wir das Wissensmanagement und Behandlungsempfehlungen zu den Langzeitfolgen vorantreiben», so Buchmann.

Unsichere Prognosen, schlechte Aussichten

Die Anzahl Betroffener dürfte weiter ansteigen. Studien zeigen, dass zwischen 10 und 40 Prozent der Covid-Infizierten nach drei Monaten unter Langzeitfolgen leiden. Das BAG rechnet mit rund 20 Prozent – «mit unterschiedlichen Symptomen und unterschiedlichem Schweregrad». Der Anteil der Long-Covid-Fälle, gemessen an allen IV-Anmeldungen, war 2021 mit 2,27 Prozent noch relativ bescheiden.

Prognosen zur Heilung von Long Covid sind unsicher. Gemäss einer deutschen Studie litten nach einem Jahr fast ein Viertel der Patientinnen immer noch unter Beschwerden. Bei einem kleineren Teil von ihnen könnte das nachhaltig so bleiben, die chronische Müdigkeit zum Beispiel.

Ob sie einmal eine IV-Rente erhalten werden, hängt stark von weiteren Forschungsergebnissen ab. Einerseits zu Medikamenten und Therapien, die Heilungen begünstigen. Andererseits zu physisch nachweisbaren Ursachen für das diffuse Krankheitsbild, was die Anerkennung einer Invalidität vereinfachen würde. Entscheidend aber ist, ob ein nachweisbares Defizit mit genügender Willensanstrengung überwunden werden kann oder nicht. Zudem muss die Erwerbsunfähigkeit mindestens 40 Prozent betragen – und das unabhängig vom gegenwärtigen Beruf.