«Mami, töörff i Gameboy spile?» Die Haustür knallt ins Schloss, ein Schulsack landet am Boden. In der Küche erscheint der neunjährige Roman Krummenacher, ein Drittklässler mit übergrossem Pullover und Lausbubengesicht. «Mami, bitte, bitte!», wiederholt er und fällt seiner Mutter ungestüm um den Hals. Roman ist ein Kind wie jedes andere. Und doch etwas anders. Am Schwimmunterricht der Schule darf er nur teilnehmen, wenn eine zusätzliche Person am Bassinrand steht und speziell auf ihn aufpasst.

Nicht, dass Roman ein schlechter Schwimmer wäre, denn Wasser ist voll und ganz sein Element. Wie ein Fisch taucht er in die Tiefe oder zieht kraulend seine Längen. Dennoch kann Wasser für ihn lebensgefährlich sein: Roman ist Epileptiker.

«Epileptische Anfälle sind Störungen des Gehirns aufgrund kurz dauernder vermehrter Entladungen von Nervenzellen», heisst es auf der Homepage des Schweizerischen Epilepsie-Zentrums. Für den Informationsaustausch steht jede der rund 20 Milliarden Nervenzellen mit bis zu Tausenden anderen in Verbindung. Der Austausch erfolgt durch die Ausschüttung von Hirnbotenstoffen, die durch elektrische Signale gesteuert werden. Während gesunde Nervenzellen rund 20 bis 30 Stromstösse pro Sekunde «feuern», bilden sich bei einem epileptischen Anfall hyperaktive Herde, die ihre Frequenz plötzlich auf 500 bis 800 Impulse erhöhen.

Als «Gewitter im Hirn» bezeichnen manche Epileptiker ihre Anfälle. Roman erinnert sich an seinen letzten Schub wie folgt: «Es fing an mit megastarkem Kopfweh», erzählt er und fährt sich über die Stirn. «Dann hatte ich plötzlich so etwas wie einen Blitz im Kopf und hörte von weit weg, wie meine Mutter mich fragte, ob mir schlecht sei, ob ich erbrechen müsse.»

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Er habe sie zwar gehört, aber irgendwie habe er nicht antworten können. «Und dann», sagt Roman heute noch etwas verwundert, sei plötzlich alles wieder normal gewesen, und er habe sich sagen hören, nein, schlecht sei es ihm nicht. Heute sind solche Anfälle selten, denn seit Roman täglich antiepileptische Medikamente schluckt, hat er seine Krankheit weitgehend im Griff. In den letzten vier Jahren ist es nur einmal zu einem «Ausrutscher» gekommen.

Weil Epilepsie heute so gut behandelbar ist und man den Betroffenen nichts ansieht, ist den meisten nicht bekannt, wie verbreitet die Krankheit ist: Epileptische Anfälle zählen zu den häufigsten neurologischen Störungen. Bis zum 80. Lebensjahr hat fast jeder zehnte Mensch mindestens einmal einen Anfall erlebt. Häufig ohne sich dessen selber bewusst gewesen zu sein, denn entgegen der weit verbreiteten Vorstellung vom schreienden oder steif am Boden liegenden Epilepsiekranken gibt es auch Fälle, die sich vielleicht gerade mal durch ein Zucken in der Hand bemerkbar machen. Von eigentlichen Epileptikern sprechen die Fachleute erst bei wiederholten Anfällen – ohne erkennbaren Grund. Dies betrifft knapp ein Prozent der Bevölkerung, also rund 50000 Schweizerinnen und Schweizer – in jedem fünften Fall ein Kind.

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Der Begriff Epilepsie kommt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie «ergriffen werden». Tatsächlich glaubten die Menschen während Jahrhunderten, es handle sich bei den epileptischen Anfällen um überirdische Einflüsse: Das Mittelalter sah den Teufel am Werk, in der Antike hingegen wurden die Wimmerlaute des «Ergriffenen» als eine Offenbarung der Stimme Gottes gedeutet.

Geblieben sind viele Vorurteile. Noch heute glauben manche, es handle sich bei der Epilepsie um eine Geisteskrankheit. Doch: Epilepsiekranke sind so normal und intelligent wie andere Leute auch. Behindert werden sie oft weniger durch ihre Krankheit als vielmehr durch die Einschränkungen ihrer Umwelt: Manche Eltern behandeln ihr epilepsiekrankes Kind wie ein rohes Ei. Andere Familien wiederum schämen sich für die sonderbare Krankheit ihres Kindes und suchen dessen Anfälle so gut als möglich zu verstecken.

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«Deshalb ist es so wichtig, einer Selbsthilfegruppe anzugehören», betont Kathrin Krummenacher. Dank «ParEpi», der Elternvereinigung epilepsiekranker Kinder, sei ihr bewusst geworden, dass sie mit ihrem Problem nicht allein sei. Bei der Gruppe erhält sie Informationen und kann von den Erfahrungen anderer Eltern profitieren.

Austausch ist bei einem Kind mit Epilepsie auch in anderer Hinsicht wichtig: Erstens müssen Eltern die Lehrkräfte informieren, wo sie dem Betroffenen spezielles Augenmerk schenken sollen und wo nicht. Zweitens sollte ein guter Kontakt zu Fachleuten wie Kinderärzten oder Neurologen bestehen – selbst wenn heute Epilepsieverdacht durch ein Elektroenzephalogramm (EEG) und durch Magnetresonanztomografie in den meisten Fällen festgestellt werden kann. Oft sind zusätzlich aufwändige Beobachtungen nötig, bis man weiss, um welche der rund zwanzig bekannten Epilepsiearten es sich handelt. Nur so findet man heraus, auf welche Therapieform der jeweilige Patient am besten anspricht.

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Bei schweren Fällen Therapie nötig
Krummenachers wissen ein Lied davon zu singen. Zwar war ihr Hauptziel schon kurz nach dem Befund erreicht: Dank Medikamenten war Roman anfallsfrei. «Doch irgendwie schien der Bub verändert», erinnert sich Kathrin Krummenacher, «er war viel aggressiver.» Weil Roman damals auch neu den Kindergarten besuchte, wusste sie nicht, ob es sich um eine Reaktion auf das neue Umfeld oder aber auf die Arzneimittel handelte. Da das auffällige Verhalten anhielt, riet die Neurologin eineinhalb Jahre später zu einem anderen Medikament. Tatsächlich war Roman zehn Tage später wieder das ausgeglichene Kind von früher.

Bei rund 70 Prozent der Epilepsiekranken ist es möglich, ein geeignetes Medikament zu finden und anfallsfrei zu leben. Bei jedem Fünften aber reicht dies nicht. Immer mehr Experten schwören deshalb auf den chirurgischen Eingriff, bei dem die gestörten Teile des Gehirns entfernt werden. Vor kurzem wurde zudem eine neue Therapie entwickelt: die Vagusstimulation. Am Hals des Betroffenen wird eine elektrische Sonde implantiert, die rhythmisch den Vagusnerv reizt. Fachleute versprechen sich davon einigen Erfolg, müssen die Methode aber noch weiter testen.

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An Therapien denken Krummenachers derzeit wenig, da es ihrem Sohn mit dem neuen Medikament gut geht. Sie verwenden ihre Energie lieber darauf, Roman so normal wie möglich und doch so geschützt wie nötig aufwachsen zu lassen. Anstatt das Pfingstweekend der Pfadi zu verbieten, suchten sie mit der Lagerleitung nach einer Speziallösung. Denn für epilepsiekranke Kinder ist regelmässige Nachtruhe sehr wichtig. Die erste Nacht schlief Roman zu Hause; die Eltern brachten ihn am Morgen ausgeruht zur Gruppe zurück. Die zweite Nacht aber lag er glücklich im Massenlager neben seinen Freunden und tuschelte, bis ihm die Augen zufielen.


Dieser Beitrag erscheint in Zusammenarbeit zwischen Beobachter und Schweizer Fernsehen DRS, Redaktion «Quer». Redaktionelle Verantwortung: Monika Zinnenlauf

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