Hinter dem Bett hängen Autoposter, neben dem Gettoblaster türmen sich Hip-Hop-CDs ein ganz normales Jungmännerzimmer. Doch der erste Blick trügt. Emanuel Kengelbachers Zuhause ist das Rehabilitationszentrum des Zürcher Kinderspitals. Den ganzen Tag sitzt der 21-Jährige praktisch bewegungslos im Rollstuhl: Seit einem Hirnschlag vor zwei Jahren kann der gelernte Automonteur seinen Körper nicht mehr bewegen abgesehen von ein paar minimalen Regungen mit dem Kopf und einem leichten Druck mit der linken Hand. Im Innern seines leblosen Körpers aber ist Emanuel Kengelbacher hellwach: Er hört, sieht, denkt und fühlt.

In der Schweiz erleiden jährlich rund 19000 Menschen eine Hirnschädigung 14000 infolge eines Hirnschlags, 5000 nach einem Unfall. Emanuels Hirnschädigung ist selten. Locked-in-Syndrom (LIS) benannten britische Mediziner diesen Zustand. Bekannt wurde LIS durch Jean-Dominique Baubys Buch «Schmetterling und Taucherglocke» aus dem Jahr 1997. Dem Autor war es in langwieriger Abfragearbeit mittels einer Buchstabiertabelle schliesslich gelungen, sich aus seinem Gefängnis heraus zu melden.

Lange hielt man LIS-Betroffene für Wachkomapatienten ohne Bewusstsein. Die Betroffenen hingen an Herz-Lungen-Maschinen und vegetierten vor sich hin. Noch immer sind viele Notfallärzte zu wenig über die Symptome und die Behandlung von Hirnverletzungen informiert. Aufgrund von Fehldiagnosen geht oft wertvolle Zeit verloren. So auch bei Emanuel Kengelbacher. Elf Stunden lang war er als Epileptiker behandelt worden, bis das Blutgerinnsel im Stammhirn entdeckt wurde.

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Mangel an Pflegeplätzen

«Was für Para- und Tetraplegiker längst existiert, ist auch für Hirnverletzte dringend nötig», sagt Betty Künzi, Präsidentin der Selbsthilfegruppe Schweizer Schädel-Hirn-Patienten. Der Verein plant den Aufbau eines Kompetenzzentrums für Hirngeschädigte nach dem Vorbild des Schweizerischen Paraplegikerzentrums in Nottwil LU das Swiss Brain Center (siehe «Selbsthilfe»). Die Idee wird von Fachleuten unterstützt. «Ich bin überzeugt, dass gerade bei Langzeitpatienten entscheidende Fortschritte erzielt werden könnten, wenn Forscher, Chirurgen und Therapeuten enger zusammenarbeiteten», sagt Martin Schwab, Leiter des Zentrums für Neurowissenschaften am Unispital Zürich. Auch Beat Knecht, leitender Arzt am Kinderspital Zürich, begrüsst ein solches Zentrum vor allem weil es im Langzeitbereich zu wenig Pflegeplätze gebe: «Mangels Alternativen kann es vorkommen, dass ein Jugendlicher mit einer Hirnverletzung sein Leben in einem Alters- und Pflegeheim fristen muss.»

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Unweit vom Spital wohnen Emanuels Eltern. Am Schrank in seinem ehemaligen Zimmer hängt ein Foto von ihm aufgenommen im Sommer 2000, als alles noch normal war. Zwar hatten die Ärzte bei der militärischen Aushebung festgestellt, dass mit Emanuels Herztönen etwas nicht in Ordnung war, sie erklärten ihn aber trotzdem für diensttauglich.

Zweimal am Herzen operiert

Als er sich später von einem Kardiologen untersuchen liess, stellte dieser einen angeborenen Herzfehler fest. Er empfahl eine Operation, weil Emanuel sonst mit dem Risiko leben müsse, mit 30 oder 40 einen Schlaganfall zu erleiden.

Die Operation war erfolgreich. Schon drei Tage später konnten die Eltern mit ihrem frisch operierten Sohn die Spitalcafeteria besuchen. Doch am selben Abend erhielten sie einen Anruf aus dem Krankenhaus: Der Sohn habe Krämpfe, ob er zu epileptischen Anfällen neige. Als die Eltern zwei Stunden später wieder im Spital eintrafen, lag ihr Sohn bereits in der Intensivstation. Emanuel war gelähmt und nicht mehr ansprechbar.

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Am 27. Dezember, einen Tag vor Emanuels 20. Geburtstag, kam die nächste Hiobsbotschaft: Er hatte einen Herzstillstand erlitten, war aber reanimiert und ein weiteres Mal am Herzen operiert worden. Am folgenden Tag teilte man den Eltern mit, dass die neurologischen Schädigungen schwerwiegender seien als angenommen. Man empfehle, die lebenserhaltenden Geräte abzuschalten.

Die Eltern wollten Bedenkzeit. Emanuels Vater setzte sich ans Bett seines Sohns: «Wenn du ein solches Leben willst, dann antworte mir mit einem Händedruck», bat er ihn. «Wenn nicht, dann lassen wir dich gehen.» Franz Kengelbacher fragte zur Sicherheit noch ein zweites Mal nach. Heute ist er überzeugt, dass Emanuel zweimal mit Ja antwortete.

Mittlerweile zweifelt niemand mehr an Emanuels Botschaften. An der Rückenlehne seines Rollstuhls hängt ein Ordner: Emanuels «Kommunikationsbuch». Es enthält die wichtigsten Botschaften, die Emanuels Betreuer und Besucher von ihm mit einem Ja oder einem Nein in Erfahrung bringen können.

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Suche nach einem neuen Platz

Seine Eltern hoffen, dass sie früher oder später eine Methode finden, die ihrem Sohn aktivere Kommunikationsmöglichkeiten bietet. Dass er beispielsweise fähig sein wird, mit dem Kopf oder der verbliebenen Muskelkraft der linken Hand einen speziellen Computer zu bedienen.

Zunächst muss seine Familie jedoch ein anderes Problem lösen. Diesen Sommer musste Emanuel die Rehabilitationsklinik Bellikon AG verlassen. Weil er das 20. Altersjahr erreicht hat, ist die IV nicht mehr bereit, für die medizinischen Massnahmen aufzukommen. Seither ist die Familie auf der Suche nach einem geeigneten Pflegeplatz für ihren Sohn. Aus Goodwill hat ihm das Zürcher Kinderspital nochmals bis Ende Jahr Asyl gewährt.

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