Der Albtraum holt sie ein, wenn es draussen hell wird. Oft am gleichen Ort: im Zug, auf dem Weg zur Arbeit. Immer auf dieselbe Art: Koliken, Krämpfe, kalter Schweiss. Meist hat Sandra Schenker Glück: Das WC ist frei, der Weg dahin kurz. Manchmal hat sie Pech, das Abteil ist voll. Was nun passiert, weiss sie nur zu gut. Sie verkrampft sich und kämpft, obwohl sie nicht gewinnen kann. Bald hört sie die Luft entweichen und spürt die Wärme ums Gesäss. Sieht verwunderte Blicke, die zur verfärbten Jeans wandern.

Mitreisende können nicht einordnen, was da passiert – die junge Frau sieht doch ganz normal aus. Grosse blaue Augen und glatte Haare, die sich bis zur Taille strecken. Ein Lippen-Piercing, ein Nasenring, perfekte Zähne. Sandra Schenker pflegt und schminkt sich auch dann, wenn ihr nicht danach ist. «Ich will nicht oberflächlich sein, aber mein Aussehen ist das, was mir noch bleibt», sagt die 33-Jährige. Eine gesunde Hülle, in der sich ein kranker Körper versteckt.

Sandra Schenker leidet an Colitis ulcerosa, Herzrhythmusstörungen und Morbus Bechterew. Krank sind ihr Darm, das Herz, die Gelenke und die Wirbelsäule. Manchmal auch die Haut und die Psyche. Täglich schluckt sie mehr als ein Dutzend Tabletten. Gegen ihre Beschwerden, gegen die psychischen Belastungen und für ein paar Stunden Schlaf. Wöchentlich besucht sie Gastroenterologen, Rheumatologinnen, Psychologen und Schmerzspezialistinnen. Im Alltag will sie funktionieren, so gut es geht – für ihre sechsjährige Tochter, ihren Mann und für sich selbst. «Ich war schon immer eine Kämpferin», sagt sie. «Aufgeben ist keine Option.»

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Als ihr Darm sie im Stich lässt, ist die Schaffhauserin erst 16. Die Krämpfe und der Durchfall beginnen in den Ferien in Thailand. Eine Tropenkrankheit, denken die Ärzte, doch die Tests sind negativ. Antibiotika helfen nur kurzfristig, der Durchfall dauert an. Kommt Tag und Nacht, meist blutig, manchmal bis zu 40-mal in 24 Stunden. Zuvor hatte Sandra Schenker nie einen schwachen Magen, auch in der Familie gibt es keine Erkrankung. «Mein Leben veränderte sich, als hätte jemand einen Schalter umgelegt.»

Spital statt Meisterschaft

Eigentlich wollte sie im Herbst 2003 an der Schweizer Meisterschaft der Leichtathletik teilnehmen. Stattdessen muss sie ins Spital. Nach einer Darmspiegelung weiss die Jugendliche, dass sie Colitis ulcerosa hat – eine Entzündung der Darmschleimhaut. In der Schweiz leiden rund 8000 Menschen daran. Die Krankheit verläuft in Schüben und setzt meist im Alter zwischen 20 und 35 ein. Einige Medikamente wirken vorbeugend, andere nur während eines Schubs. Bei Sandra Schenker schlagen lokale Medikamente nicht an. Sie ist auf starke Wirkstoffe angewiesen, die ihr Immunsystem unterdrücken.

Ihre Eltern stossen sie kurz nach der Diagnose im Rollstuhl durchs Spital. Weil sie so viel Blut verliert, braucht sie Transfusionen. Sie wiegt nur noch 42 Kilo, bekommt Trinknahrung. «Ich hatte panische Angst vor dem Essen. Sobald der Darm arbeitete, tat alles weh», sagt sie. Zudem fühlt sie sich isoliert – Google, Foren und Selbsthilfegruppen sind noch keine Option. Da sie niemandem zur Last fallen will, erzählt Schenker selbst ihrem damaligen Freund nur das Nötigste. Vollgepumpt mit Medikamenten, geht sie mit in den Ausgang und versucht, ein normaler Teenager zu sein. Stress macht ihre Schübe noch schlimmer. «Wenn ich den Drang habe, kann ich keine fünf Minuten warten. Schon oft musste ich an den unpassendsten Orten einfach die Hose runterlassen.»

Kurz vor der Abschlussprüfung ihrer ersten Ausbildung im Altersheim hat Schenker erneut eine Darmspiegelung. Der Dickdarm ist aber so geschwollen, dass sich das Endoskop nicht einmal einführen lässt. Die Prüfung könne sie vergessen, meint der Arzt. Doch Schenker hat «en stuure Grind». Das Cortison lässt ihre Hände zittern und die Gedanken abschweifen – trotzdem besteht sie mit Bravour. Schon wenige Wochen später startet sie eine zweite Lehre, weil sie lieber medizinische Praxisassistentin sein will.

Plötzlich streikt der ganze Körper

2012 ist ein gutes Jahr. Schenker lernt ihren Mann kennen und ergattert ihren ersten Job am Unispital Zürich. Von ihrer Diagnose weiss nur eine Vorgesetzte. Sie deckt sie, wenn sie bei Schichtbeginn noch auf der Bahnhoftoilette sitzt. Bei den Patientinnen ist Schenker beliebt, oft ist ihr Alltag fast normal. Nur wenn der Drang kommt, muss sie rennen. «Das oberste Ziel war, vor Patienten nicht in die Hose zu machen. Wenn es trotzdem passierte, war das unbeschreiblich demütigend», sagt sie. Irgendwann reduziert sie ihr Pensum, um sich Druck zu nehmen. Auf 90 Prozent – das muss reichen.

2014 erfüllt sich ein Wunsch, den sie beinahe abgeschrieben hat: Die damals 27-Jährige wird schwanger. Lange hiess es, sie dürfe wegen der Medikamente kein Kind bekommen. Nach einem Wechsel war es doch möglich. Plötzlich geht es Schenker so gut wie in den letzten zehn Jahren nicht mehr. Die Beschwerden sind schwächer, der Alltag wird leichter. Nach der Geburt will sie zwei Jahre zu Hause bleiben.

Doch es kommt anders, denn in den folgenden Jahren streikt der Körper. Zuerst trifft es die Gelenke. Schenker hat Schmerzen, als stäche sie jemand mit Nadeln. MRI und CT zeigen nichts Eindeutiges, also verlässt sie das Spital ohne Diagnose. Als Nächstes wütet ein seltener Hautpilz auf ihrem linken Arm. Ihr Immunsystem, unterdrückt durch zahlreiche Medikamente, wird damit nicht fertig. Der Stress führt zu einem Ausschlag am ganzen Körper. «In dieser Zeit wurde mir alles zu viel. Ich weinte und lag nur noch im Bett», erinnert sie sich. Der Pilz verschwindet erst nach einem Jahr.

2018 – zwei Jahre später als geplant – kehrt Sandra Schenker zur Arbeit zurück. Auf den Notfall in Schaffhausen, damit sie weniger pendeln muss. Dieses Mal kann sie ihre Beschwerden nicht lange verheimlichen. An einem Nachmittag rattert ihr Herz so stark, dass sie zusammenbricht. Die Ärzte stellen Herzrhythmusstörungen fest und müssen Fehlleitungen am Herzen veröden. Nach dreieinhalb Stunden hören sie auf, um das Herz nicht zu beschädigen. Seither schluckt die junge Frau noch mehr Pillen.

Sandra Schenker mit ihrer Tochter

Sandra Schenker mit ihrer Tochter.

Quelle: private Aufnahme

Abgewiesen von der IV

Darm, Gelenke, Herz – es vergeht kein Tag ohne Schmerzen. In der Wohnung türmen sich Medikamente in Schubladen und Schränken. Selbst im Kühlschrank, tapeziert mit Zeichnungen der Tochter, liegen Spritzen. Ihre Ärzte melden Schenker bei der Invalidenversicherung an. «Das war für mich wie aufgeben», sagt sie. Und trotzdem bricht eine Welt für sie zusammen, als sie abgewiesen wird. «Mein Körper hat Totalausfall, wie kann das nicht ausreichen? Sehe ich zu wenig krank aus? Lache ich zu viel?» Sie solle eine Stelle suchen, bei der ein WC in der Nähe ist, heisst es im Entscheid.

Im vergangenen Jahr, sechs Jahre nach dem ersten Untersuch, bekommen die Gelenkschmerzen einen Namen: Morbus Bechterew. Mit der späten Diagnose liegt sie im Schnitt: So lange dauerte es auch bei 10'000 anderen Betroffenen in der Schweiz. 70'000 warten Schätzungen zufolge noch immer. Morbus Bechterew ist eine unheilbare Autoimmunkrankheit – wie Colitis ulcerosa. Gelenke verlieren ihre Beweglichkeit, Bänder und Bandscheiben können verknöchern. Die Ursache der Erkrankung ist nicht geklärt. Bei einem guten Verlauf tritt sie in Schüben auf, Versteifungen sind nur gering. Im schlimmsten Fall befällt sie Gelenke und innere Organe.

Hoffnung, trotz allem

Sandra Schenker steckt inzwischen seit einem Jahr in einem Schub, die Schmerzen sind fast unerträglich. Weil keines der bisherigen Medikamente wirkt, muss sie Opiate der stärksten Stufe schlucken. Sie sind bekannt für eine hohe Suchtgefahr und unterliegen dem Betäubungsmittelgesetz. Eine Rückkehr zum Job rückt noch weiter in die Ferne – Zeit für einen neuen Versuch bei der IV.

«Die Situation der Patientin hat sich entscheidend verschlechtert», schreibt der Rheumatologe. «Trotz klassischen Therapien und Einsatz der modernsten Möglichkeiten konnten die Beschwerden nicht entscheidend verbessert werden, so dass eine hundertprozentige Arbeitsunfähigkeit bestehen blieb.» Zum selben Schluss kommt der Psychologe. Der lange Kampf habe Spuren hinterlassen: Antriebslosigkeit, Schuldgefühle, Konzentrationsprobleme, Schlafstörungen. Die Patientin überschreite ihre Grenzen.

Sandra Schenker weint, wenn sie den Bericht über ihren Zustand liest. «So kennen mich nicht einmal meine Freunde! Ich gebe mir so viel Mühe, keine Schwäche zu zeigen. Mein Leben lang habe ich gekämpft, aber langsam kann ich nicht mehr.» Wenn sie reiten oder wandern will, schluckt sie starke Medikamente. Und nimmt in Kauf, dass sie den nächsten Tag im Bett verbringen muss. Manchmal fühlt es sich an, als würde sie das eigene Leben durch einen Wattebausch hindurch beobachten. Was geschieht, wenn die IV sie wieder ablehnt?

Der Albtraum begann in der Hälfte ihres bisherigen Lebens, seither kommt er in Schüben. Was Sandra Schenker bleibt, sind kleine Freuden: Erlebnisse mit ihrem Mann und ihrer Tochter. Ein Aquarium voll farbiger Fische, die Savannenkatze, der kleine Chihuahua Axel. Zoobesuche, Waldspaziergänge und die Vorfreude auf Weihnachten. Schöne lange Haare – ein Vorhang, hinter dem sie sich verstecken kann. Auf dem linken Arm fliegt eine verschnörkelte farbige Schwalbe genau da, wo einst der Hautpilz war. «Dum spiro spero», steht über dem Tattoo: Solange ich atme, hoffe ich.

«Wissen, was dem Körper gut tut.»

Jasmine Helbling, Redaktorin

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