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Chronisch krank mit 16«Ich habe es so satt»

Eine lebenslustige 16-Jährige muss zusehen, wie ihr eine unbekannte Krankheit nach und nach alle Energie raubt. Sie kämpft trotzig dagegen an.

«Ihr müsst es euch vorstellen wie die schwerste Grippe, die ihr je hattet. Nur dass das mein besserer Alltag ist.» – Justine Schaller*, Schülerin
von

Sie hat diesen typischen Teenagerblick. Eben noch blitzte aus Justine Schallers* Augen der Schalk, jetzt wechselt er übergangslos zu Wut und Anklage. «Ich habe diese Krankheit nicht verdient. Und die Krankheit hat es nicht verdient, über mein Leben zu bestimmen. Ich habe es so satt!» Sie schreit die Ungerechtigkeit förmlich hinaus in die Welt, die zierliche Person mit den langen braunen Haaren.

Justine Schaller ist 16. Sie möchte einfach nur so leben, wie es das Privileg ist in diesem Alter: leidenschaftlich, unbeschwert, schnell, fröhlich. Doch die junge Frau aus dem Kanton Luzern ist chronisch krank. Sie spürt, wie die Energie sie langsam verlässt. «In drei Jahren von 100 auf 40 Prozent», beschreibt sie – nun wieder mit einer spöttischen Note – die Talfahrt ihrer Lebensqualität, als ginge es um den Akkustand eines Handys.

Das Beklemmende daran: Bis heute kennt niemand die medizinische Ursache dafür.

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Wie in Trance

Der Anfang liegt an einem Sehnsuchtsort, in Paris, der Stadt der Mode, die es Justine angetan hat. Im Sommer 2014 verbringt das damals 13-jährige Mädchen mit seiner Mutter glückliche Tage an der Seine, als aus dem Nichts der erste Schwächeanfall kommt. Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen. Fieberschübe, der Puls rast. Daheim eine erste Abklärung beim Arzt. Kein Grund zur Sorge, heisst es, das kann es geben in der Pubertät.

Doch kurz darauf folgt die zweite Attacke, von da an alle zwei, drei Wochen. Die Symptome werden heftiger, bis hin zur Bewusstlosigkeit. Es dauert immer länger, bis sie wieder halbwegs auf dem Damm ist. Bis zur nächsten Schwäche. Ihren Freunden erklärt sie es so: «Ihr müsst es euch vorstellen wie die schwerste Grippe, die ihr je hattet. Nur dass das mein besserer Alltag ist.» Die schlimmsten Phasen erlebt sie wie in Trance. «Dann vergesse ich, dass ich in meinem Körper bin.» Bald sind starke Schmerzmittel, die die ärgsten Beschwerden lindern, tägliches Brot.

Auf allen vieren zur Toilette

An der Schule fehlt sie so oft, dass ihr das dritte Oberstufenjahr nicht angerechnet wird. Die wohlige Normalität ist verschwunden aus Justine Schallers Leben – der Rhythmus des Schullebens, das Zusammensein mit den Kollegen, der Sport. Stattdessen verbringt sie lange Tage krank zu Hause, wo sie mit der Mutter und dem älteren Bruder lebt; der Vater ist schon lange ausgezogen.

Manchmal sieht Traudel Schaller*, wie sich Justine auf allen vieren zur Toilette quält, weil sie vor Schwäche nicht mehr gehen kann. Dann dreht es ihr das Herz um. «Was gäbe ich dafür, wenn ich ihr all das abnehmen könnte», sagt die 45-Jährige. Handkehrum staunt sie immer wieder über ihre Tochter, wie zäh und kämpferisch sie ist. «Sie war schon immer ein Mädchen, das ein Problem annimmt und es lösen will, und zwar allein.» Ähnlich sieht es die Hausärztin, die den Fall eng begleitet. «Ich erlebe sie als abgeklärt, überdurchschnittlich intelligent und reif.» Und: «Sie beteiligt sich aktiv an den Konsultationen, hinterfragt und macht sich Gedanken.»

Sie hat so vieles nicht

Dazu hat Justine mehr Gelegenheit, als ihr lieb sein kann. «Mich haben schon Tausende von Doktoren auf den Kopf gestellt», sagt sie, der Unterton kippt ins Sarkastische. Von Test zu Test wird sie geschickt, bei mehreren stationären Aufenthalten in Spezialkliniken in Luzern und Zürich lässt sie ganze Untersuchungsreihen über sich ergehen. Die ärztlichen Berichte füllen Ordner. Müsste jemand einen zusammenfassenden Titel dafür finden, würde er lauten: «Kein Befund».

Auszüge im Stakkato-Deutsch von Medizinern: «Kein Hinweis für Kardiomyopathie oder pulmonale Hypertension.» – «Keine Herzrhythmusstörung oder ST-Strecken-Veränderung.» – «Kein Anhalt für eine entzündliche ZNS-Erkrankung oder neuromuskuläre Erkrankung.» – «Borrelia-burgdorferi-IgG und -IgM nicht reaktiv.» – «Kein Hinweis auf Erkrankungen aus dem rheumatologischen Formenkreis.» – «Auch im MRI-Postprocessing kein Anhalt für eine kortikale epileptogene Läsion.»

Mutter und Tochter Schaller wühlen sich durch die Dossiers und die dazugehörigen Episoden, wie andere Leute ihre Ferienerinnerungen auffrischen. Einmal, erzählt Justine, wurde einer ihrer Schwächeanfälle bei einem Langzeit-Monitoring der Gehirnaktivität bis hin zur Ohnmacht erfasst. Mehrere Ärzte verfolgten, wie die Messwerte dramatisch ausschlugen, «und dabei hat einer laut ‹Scheisse!› gerufen». Diese unmittelbare Reaktion habe ihr klargemacht, wie ihre Krankheitsgeschichte selbst Spezialisten überfordere. Am Schluss wird denn auch in der Zürcher Epi-Klinik nicht herausgefunden, was es ist, sondern bloss, was es nicht ist: «Eine epileptische Ursache kann nicht nachgewiesen werden.

Der Fall
«Für die Spezialisten bin ich nur als ‹Fall› interessant, wirklich helfen will mir keiner. Ich bin bloss ihre Laborratte.» – Justine Schaller.
Quelle: Andreas Gefe

Der erste Halt auf Justine Schallers Odyssee war Anfang 2015 eine jugendpsychiatrische Therapiestation. Das zweiwöchige Time-out wurde auf Drängen des Gymnasiums veranlasst, sie hatte zu oft gefehlt. An die Klinik erinnert sie sich mit Schaudern. «Die wussten dort gar nicht, was sie mit mir anfangen sollten. Ich wurde kaum betreut, nur dämlich beschäftigt. Und eine Diagnose fanden sie schon gar nicht.»

Zu oft hat Justine Schaller diesen Reflex schon erfahren: «Sobald die Ärzte nicht mehr weiterwissen, schieben sie dich auf die Psychoschiene.» Jeder Spezialist schaue nur für sein Fachgebiet. Und wenn sich dort keine klare Ursache finde, gehe er der Sache nicht weiter auf den Grund. Sie hat schon Untersuchungen mitgemacht, bei denen sich gleichzeitig zehn Ärzte über sie beugten. «Aber ich bin nur als ‹Fall› interessant für sie, wirklich helfen will mir niemand. Ich bin bloss ihre Laborratte.» 

Ein emotionaler Befund, zornig und undiplomatisch. Hier spricht ein junger Mensch, der sich im Gesundheitssystem verloren fühlt, nicht ernst genommen, masslos enttäuscht. Und der um seine Zukunft fürchtet. «Alle Pläne, die ich einmal hatte, sind heute unsicher», sagt Justine Schaller, 16-jährig.

Die Gymnasiastin kämpft für die Matur

Nach dem Abbruch der Kantonsschule versucht sie es an einem privaten Institut. Wegen der Beschwerden kann sie aber auch dort nicht regelmässig präsent sein. Man droht ihr, einer hervorragenden Schülerin, mit dem Rauswurf. Schliesslich gibt sie Anfang 2018 diese Tortur von sich aus auf. Nun denkt sie über eine Fernmatura nach, denn der Wissensdurst ist ungebrochen, und sie will nicht noch weitere Jahre verlieren. Der Blick geht nach vorn, trotz allem. Etwas mit Mode und Design, das ist Justines Berufsziel.

«Ich erlebe Justine als abgeklärt, überdurchschnittlich intelligent und reif.»

Die Hausärztin

 

Überhaupt: «Ich will mir mein Leben nicht wegnehmen lassen!» Dazu gehört, dass sie mit ihrer Clique, in die sie nach wie vor eingebettet ist, ab und zu in den Ausgang nach Luzern geht. Traudel Schaller lässt es zu, obwohl sie weiss, dass der Körper ihrer Tochter damit weitere Ressourcen verbraucht. «Aber ich kann und will sie nicht einsperren.» Tatsächlich erlitt Justine kürzlich mitten in der Nacht auf offener Strasse eine heftige Attacke. Aufgefangen hat sie ihr 19-jähriger Bruder Jonas*. Es war das erste Mal, dass er seine kleine Schwester zusammenbrechen sah.

Verstecken will Justine Schaller ihre Krankheit aber nicht. Sie erzählt ihre Geschichte in der Hoffnung, irgendwelche Hinweise zu bekommen, die ihr medizinisch weiterhelfen. Das wird immer dringender. Bei der letzten Testserie, im Februar im Zürcher Unispital, eröffneten ihr die Ärzte unverblümt, dass die Akutphasen mit Ohnmachten lebensgefährlich sind, weil ein Herzstillstand droht. Und auch dass die Organe durch die hochdosierten Medikamente versagen könnten.

Sie schreibt Mails an Ärzte weltweit

Mittlerweile ergreift Justine auch selber die Initiative. Sie hat soeben eine Schilderung ihrer Beschwerden auf Englisch an Ärzte auf der halben Welt verschickt, die sich auf dem Gebiet der autoinflammatorischen Erkrankungen auskennen. Das ist ein seltenes, erst wenig erforschtes Bündel an Krankheiten, deren Ursache genetisch bedingt ist. Ihre Erscheinungsformen passen zu den Puzzleteilen ihres eigenen Leidens, das noch immer keinen Namen hat.

Was Justine Schaller hingegen nicht will: «Mitleid.» Sie sei eine Optimistin, sagt sie und lächelt dabei fast ein wenig trotzig. Ihre Mutter bestätigt: «Sie rappelt sich immer wieder auf. Es gibt nur kurze Phasen, in denen sie verzweifelt ist.» Doch nach dem jüngsten ergebnislosen Abklärungsmarathon schreibt sie in einer E-Mail: «Ich weiss schon gar nicht mehr, ob ich lachen oder weinen soll.»

«Lesen Sie, was wir beobachten.»

Dani Benz, Ressortleiter

Lesen Sie, was wir beobachten.

Der Beobachter Newsletter

Veröffentlicht am 13. März 2018

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12 Kommentare

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eins+zwei
Liebe Justine Wurde Ihr Blut je auf Schwermetalle (z.B Blei) und Gifte (z.B. Arsen) untersucht? Wenn nicht, sollte dies beim nächsten Schub unbedingt gemacht werden. Alles Gute!
bm
Hallo Justine, habt ihr ein Haustier, Hund oder Katze? Wenn ja, dann melde dich unbedingt bei mir.
rike
Ich habe ganz ähnliche Symptome und mehrere Hunde. Welchen Verdacht haben Sie im Zusammenhang mit diesem Krankheitsbild und Haustieren?
irene_1949
Liebe Justin, habe gestern von Deiner Krankheit gelesen. Auch ich habe Probleme mit meiner Energie und Körperwärme. War gerade bei meiner speziellen Energie- Therapeutin, welche mir immer GUTES tut! Hier die Adresse: theresia.siegenthaler@outlook.com Praxis für Akupunktur-Massage in Bern Wünsche Dir von ganzem Herzen GUTE Heilung und Viel Glück!
sonnenlicht
Ursula Bachmann Eine traurige, wahre Geschichte. All die Symtome und Störungen unter diesen "Justine" leidet könnten auf verschiedene starke Nährstoffmängel hinweisen. Fast alle ihre Symtome deuten darauf hin. Ich kann Ihrer Familie nur raten die Ernährung und die Essgewohnheiten genau unter die Lupe zu nehmen. Kann es sein, dass das Mädchen viele Lebensmittel meidet und sich dadurch einseitig und ungenügend ernährt. Wie war der Gesundheitszutand vor der Reise nach Paris? Musste Sie eventuell in jüngeren Jahren und öfters Antibiotika einnehmen. Sollte dies der Fall sein, könnte die Absorptionsfähigkeit des Darms gestört sein. Dies begünstigt einen Nährstoffmangel. Verschiedene Unterversorgungen, eine durch Antibiotika geschädigte Darmflora und die Belastungen des Alltags und der Umwelt reichen aus, um in eine körperliche Erschöpfung zu fallen. Sind wir erschöpft und kraftlos fehlt uns auch der Appetit. Es fehlen dann an allen Orten zunehmend Substanzen welche für Entwicklung, Wachstum und Zellreparatur benötigt werden. Ein Teufelskreis, welcher nicht durch unzählige Untersuchungen unterbrochen werden kann, sondern durch die Erfassung der Umstände und Gewohnheiten. Bei Justine kommt noch die Pubertät, in welcher viele Umstrukturierungen und hormonelle Veränderungen stattfinden, dazu. In meiner Therapiepraxis erlebe ich immer wieder, dass naheligende Gründe leicht übersehen werden. Ich hoffe für dieses Mädchen, dass die Ursache schnell entdeckt wird und sie wieder als gesunder, glücklicher Teenager leben kann.