«Ich hatte stets extrem starke Menstruationsschmerzen. Und glaubte jahrelang, das sei normal.»

Andrea Gugl, Betroffene
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Andrea Gugls Leidensgeschichte begann früh. Als sie 24 war, entdeckte der Frauenarzt bei einer Routineuntersuchung eine grosse Zyste am linken Eierstock, die er entfernen musste. «Die Zyste war mit dem Darm verwachsen und hat den Eileiter abgeklemmt. Während der Operation stellte der Arzt eine Endometriose fest», erzählt Gugl.

Bei ungefähr der Hälfte der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, ist Endometriose die Ursache. Fehldiagnosen verzögern die richtige Diagnose dieser chronischen Erkrankung oft um mehrere Jahre. «Frauen werden heute eher später schwanger. Die Endometriose ist dann manchmal schon stärker im Bauchraum verbreitet und hat Schäden angerichtet. Wenn die Betroffenen von der Krankheit wüssten, würden sie vielleicht früher probieren, schwanger zu werden», sagt Simone Kamm vom Endometriosezentrum in Schlieren ZH. Eine gründlichere und frühere Aufklärung darüber sei zentral.

Kurzzeitige Besserung nach Schwangerschaft

Andrea Gugl, auch sie mit Kinderwunsch, suchte nach der Diagnose eine Spezialistin auf. Diese meinte, dass die Endometriose bei vielen nach einer Schwangerschaft besser werde. Tatsächlich wurde Gugl kurz darauf schwanger. Nach der Geburt ihres Sohnes hatte sie vier Jahre lang kaum Beschwerden. Dann kamen die Schmerzen zurück.

Während der Menstruation Mens-Schmerzen Mit der Regel statt dagegen , zwischendrin, eigentlich immer. Andrea Gugl begann, durchgehend die Antibabypille zu nehmen, und unterdrückte damit ihren natürlichen Zyklus. Das half nicht. Im Gegenteil: Die Schmerzen wurden stärker.

Vor sechs Jahren dann hielt sie es nicht mehr aus. Gugls Gynäkologin musste via Bauchspiegelung mehrere Endometrioseherde herausoperieren.

«Mein Bauchraum war verwuchert. Der Darm, der Eierstock, alles voll.»

Andrea Gugl, Betroffene

Acht Monate später wurde Gugl erneut operiert. Chirurgisch, weil neben dem zweiten Eierstock auch ein Teil des Dickdarms entfernt werden musste. Ein grosser Eingriff, ein vernarbter Bauch.

Nach neun Operationen innerhalb von 18 Jahren leidet Andrea Gugl noch immer. Seit vier Jahren therapiert sie ihre Schmerzen mit einer geringen Dosis des Antidepressivums Cymbalta, damit sie den Alltag bewältigen kann. Das Medikament lindert ihre chronischen Schmerzen. An schlimmen Tagen nimmt sie zusätzlich Schmerzmedikamente .

«Manchmal habe ich das Gefühl, es brenne ein Feuer in meinem Bauch. An anderen Tagen fühlt es sich an wie Messerstiche.»

Andrea Gugl, Betroffene
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Endometriose ist kein Tabuthema mehr – vor allem in sozialen Medien wird offen darüber berichtet. Auf Instagram findet man unter dem Hashtag #endometriose mehrere Hunderttausend Beiträge: Erfahrungsberichte, Fotos, Aufklärungsartikel. Die Userin Vivian etwa erzählt dort, wie ihre Endometriose von ihrem Umfeld heruntergespielt wurde.

 

«Man sagte mir, ich solle mich nicht so anstellen. Das seien doch nur normale Periodenschmerzen.»

Andrea Gugl, Betroffene

Eine andere, Lena, zeigt ihre Narben am Bauch und zählt auf, wie viele Bauchspiegelungen sie schon über sich ergehen lassen musste.

Auch in der Literatur wird die Krankheit aufgegriffen. Im Bestseller «Gespräche mit Freunden» der preisgekrönten irischen Autorin Sally Rooney leidet die Hauptfigur so stark an Endometriose, dass sie teilweise ohnmächtig wird vor Schmerz und stark blutet. Die Diagnose wirft sie aus der Bahn. Denn wie so viele Betroffene hat sie noch nie von Endometriose gehört.

Schmerzhafte Endometriose

Endometriose

Bei einer Endometriose sammelt sich Gewebe ausserhalb der Gebärmutter an, was unüblich ist. Lesen Sie mehr dazu in den FAQ zu Endometriose.

Quelle: Lucy Kägi

Schwere Diagnose

Frauen sollten spätestens dann zum ärztlichen Untersuch, wenn sie ihre Periodenschmerzen nicht mehr mit herkömmlichen Schmerzmitteln behandeln können, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr haben oder ungewollt kinderlos bleiben.

Es sei keine einfache Diagnose, denn der Unterschied zu ‹normalen› Schmerzen sei nicht klar definiert, sagt Fachärztin Simone Kamm. «Auch ungeklärte Beschwerden wie zyklusunabhängige Bauchschmerzen, die oft als Reizdarmsyndrom missdeutet werden, sollten abgeklärt werden.»

Ursache und Behandlung

Die Ursachen für Endometriose sind nicht eindeutig belegt. Es gibt diverse Theorien. Zum Beispiel, dass während der Menstruation Blut über die Eileiter in den Bauchraum fliesst und sich die Gebärmutterschleimhaut-Zellen dort ansiedeln. Andere lassen vermuten, dass sich manche Stammzellen ausserhalb der Gebärmutter in Gebärmutterschleimhaut-Zellen umwandeln können.

Derzeit ist es nicht möglich, Endometriose zu heilen. Ebenso wenig kann die Entstehung verhindert werden. Aber es gibt Behandlungen, um die Schmerzen zu lindern. Bei vielen Frauen helfen klassische Schmerzmittel oder hormonelle Präparate. Bei leichten Formen kann die Antibabypille helfen. Sie reguliert die Hormonproduktion und schwächt die Endometriose ab. Darüber hinaus können Endometrioseherde wie Zysten entfernt werden. Das bringt aber nicht immer Linderung, da sich neue Herde bilden können. Oft werden medikamentöse und chirurgische Ansätze kombiniert.

Andrea Gugl wünscht sich, dass Gynäkologinnen und Gynäkologen mehr Aufklärungsarbeit leisten.

«Es ist wichtig, dass Betroffene ihre Schmerzen früher artikulieren und abklären lassen. Die Ärztinnen und Ärzte müssen sich weiterbilden und die Beschwerden ernst nehmen.»

Andrea Gugl, Betroffene

FAQ zu Endometriose

Was ist Endometriose?

Bei einer Endometriose siedelt sich Gewebe, das normalerweise das Innere der Gebärmutter auskleidet (Endometrium), ausserhalb der Gebärmutter an (siehe Grafik oben). Diese Ansammlungen von Schleimhaut werden Endometrioseherde genannt. Sie bilden sich meist an den Organen des kleinen Beckens.

Dazu gehören die Eierstöcke und Eileiter, das Bauchfell, der Dickdarm, die Blase und die Scheide. Sie können sich auch in anderen Teilen des Körpers ansiedeln, zum Beispiel in der Lunge.

Während der Menstruation stösst der Körper nicht nur die Schleimhaut in der Gebärmutter ab, sondern auch die in den Endometrioseherden. Das Blut und die Schleimhaut dieser Herde können nicht wie jene aus der Gebärmutter nach aussen abfliessen. Dadurch können sie Entzündungen, Verklebungen oder Verwachsungen verursachen.

Manchmal schafft es der Körper, diese Herde ins umliegende Gewebe aufzunehmen und abzubauen – aber nicht immer. Ausserdem können sich blutgefüllte Zysten bilden, sogenannte Endometriome.

Wie äussern sich die Symptome?

Typische Symptome sind Schmerzen während der Periode sowie während oder nach dem Sex. Ausserdem können vermehrt stärkere oder verlängerte Menstruationsblutungen, Zwischenblutungen und blutungsunabhängige Schmerzen auftreten.

Weitere Symptome können Müdigkeit, Schmerzen beim Toilettengang oder Verdauungsprobleme wie Durchfall sein.

Wie verbreitet ist Endometriose?

10 Prozent aller Frauen und nichtbinären Personen im fruchtbaren Alter sind schätzungsweise von einer Endometriose betroffen. Sie ist für viele extrem schmerzhaft und psychisch belastend.

Was tun bei Verdacht?

Bei Verdacht auf Endometriose ist ein Gespräch mit der Ärztin der erste Schritt. Gemeinsam wird eingeschätzt, wie häufig und stark die Beschwerden auftreten. Durch Tast- und Ultraschalluntersuchungen werden weitere Hinweise wie Knoten, Verhärtungen und Zysten gesucht. Für eine eindeutige Diagnose braucht es eine Bauchspiegelung und Gewebeproben.

Wo erhalte ich weitere Infos?

Lesen Sie mehr zu Endometriose in der Aufstellung des Beobachters zu verschiedenen Krankheiten.

«Wissen, was dem Körper gut tut.»

Jasmine Helbling, Redaktorin

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