Marianne Urechs kleiner dunkelblauer Koffer steht bereit. Ihr Mann hat ihn gepackt. Fast alles darin ist neu gekauft: ein Pyjama, Toilettenartikel, Sandalen, frisch gewaschene Unterwäsche und Socken – und ein Buch, noch in die Verpackung eingeschweisst.

«Es ist sinnvoll, nach Aufnahme auf die Warteliste einen kleinen Koffer mit Ihren persönlichen Effekten zu packen, da die Spitalaufnahme in der Regel sehr rasch erfolgen muss», heisst es in der Patientenbroschüre.

Die 37jährige Mutter zweier Kinder wartet auf ein fremdes Herz – wie weitere 26 Menschen in der Schweiz.

Bis zu 50 Herzen pro Jahr

44 Frauen und Männern wurde letztes Jahr ein neues Herz eingepflanzt. 16 Transplantationen fanden im Zürcher Universitätsspital statt, wo auch Marianne Urech operiert werden soll.

Das Unispital ist das älteste und grösste Herztransplantationszentrum der Schweiz. Vor 30 Jahren wurde hier der erste Patient transplantiert – zwei Jahre nachdem der Südafrikaner Christiaan Barnard 1967 mit der ersten Herzverpflanzung Weltruhm erlangte.

Doch die ersten Transplantationen scheiterten: Die Organempfänger überlebten nur wenige Tage. Die fremden Herzen wurden vom Immunsystem der Empfänger als «Eindringlinge» identifiziert und von den Abwehrzellen wie gefährliche Krankheitserreger bekämpft. Es dauerte einige Jahre, bis das Pilzgift Ciclosporin entdeckt wurde, das die Körperabwehr überlistet, aber nicht völlig lahmlegt.

Die erste erfolgreiche Herztransplantation in Zürich fand 1985 statt; der Patient lebt noch. Seither sind in der Schweiz über 500 Herzen transplantiert worden – heute sind es 40 bis 50 pro Jahr.

«Eine Herztransplantation wird vorgenommen, wenn jemand eine schwere Herzkrankheit hat, die man mit anderen Mitteln nicht mehr behandeln kann», sagt Wolfgang Kiowski, Leiter der Kardiologie am Unispital Zürich. Bei rund der Hälfte der Empfängerinnen und Empfänger sind die Herzkranzgefässe erkrankt. Durchblutungsstörungen schwächen den Herzmuskel. Die anderen leiden an einer Erkrankung des Herzmuskels.

Marianne Urech hat eine seltene, angeborene Herzmuskelerkrankung. Der Muskel ist nicht richtig angelegt und wird zunehmend durch Fettgewebe ersetzt. Die Ursache ist bislang unbekannt. «Jeder Verlauf ist anders. Man kann nicht sagen, wie rasch das geht», erklärt Kiowski.

Marianne Urech lebt seit mehr als zehn Jahren mit dieser Diagnose. Sie weiss, dass eine Herztransplantation irgendwann ihre einzige Uberlebenschance sein wird.

Dezember 1997. Ein Ohnmachtsanfall während der Weihnachtseinkäufe. «Herzflimmern», sagte der Arzt am Tag darauf – es hätte den Tod bedeuten können.

Im März 1998 entdeckten die Ärzte einen Thrombus in Marianne Urechs Herz: einen Klumpen aus geronnenem Blut, der sich aufgrund der verminderten Pumpleistung gebildet hatte. Gelangt ein Thrombus in die Blutbahn, wird es gefährlich: Er kann den Blutzufluss an irgendeiner Stelle im Körper blockieren.

Die Komplikationen mehren sich

Marianne Urech wurde ein Defibrillator eingepflanzt. Das Gerät würde ihrem Herzen einen elektrischen Impuls geben, wenn es zu schlagen aufhörte. «Der "Defi" war nur eine Versicherung», sagt sie, «an der Krankheit änderte sich nichts.»

Die Komplikationen mehrten sich. «Langsam wurde mir klar, dass es wohl nicht mehr lang dauern würde bis zur Transplantation.» Im Dezember letzten Jahres zeigten Tests, dass sich wieder Thromben gebildet hatten. Diesmal auch in der linken Herzkammer, wo sie noch gefährlicher sind: Von dort aus fliesst das Blut ins Gehirn.

«Die dramatische Phase begann bei dieser Kontrolle», erinnert sich ihr Mann, Beat Urech: «Da kam bei den Ärzten Alarmstimmung auf.» Ab Silvester war Marianne Urech 15 Tage lang im Spital. Zeit für Gespräche – mit ihrem Mann, ihren Vertrauten und den Ärzten. Das ist bei Transplantationen besonders wichtig, denn die innere Bereitschaft ist zentral. «Die Patientin muss wissen, worauf sie sich einlässt», sagt Kardiologe Kiowski.

Dazu gehören unangenehme Kontrolluntersuchungen, um eine mögliche Abstossung festzustellen. Und die lebenslängliche Einnahme zahlreicher Medikamente mit lästigen, teilweise gefährlichen Nebenwirkungen. Da das Immunsystem medikamentös unterdrückt werden muss, erhöht sich zudem die Gefahr, an einer Viren-, Bakterien- oder Pilzinfektion zu erkranken.

Transplantation als einzige Chance

Für Marianne Urech war seit der Diagnose klar, dass sie einer Transplantation zustimmen würde, falls die Ärzte es für nötig erachteten. Sie freute sich nicht darauf, «aber ich hatte eine konkrete Chance.» Sie hatte keine andere. «Die Wahrscheinlichkeit, dass jemand mit diesem Schweregrad der Erkrankung die nächsten fünf Jahre überlebt, liegt bei etwa 20 Prozent», sagt Wolfgang Kiowski.

Die Prognose nach einer Transplantation sieht besser aus: 80 Prozent der Herztransplantierten überleben in Zürich das erste Jahr. 70 Prozent sind fünf Jahre und 50 Prozent zehn Jahre nach der Transplantation noch am Leben.

Am 2. Januar 1999 kommt Marianne Urech auf die Warteliste. Wie lang sie warten muss, ist ungewiss, denn es ist nicht voraussehbar, wann ein passendes Herz zur Verfügung stehen wird.

Die auf der Warteliste registrierte Empfängerin wird nach Blutgruppe, Gesundheitszustand und Gewebeverträglichkeit mit dem Spender sowie nach Grösse und Gewicht ausgewählt. Wenn Marianne Urech das Haus verlässt, trägt sie einen Piepser auf sich. Denn sie muss jederzeit erreichbar sein. Ab jetzt fragt sich die Familie jeden Abend: «Kommt der Anruf diese Nacht?»

Das ungewisse Warten belastet. Denn wegen des Mangels an Spenderherzen gelingt es nicht, alle Patientinnen und Patienten rechtzeitig zu transplantieren. Letztes Jahr starben sechs Menschen, die auf ein Herz warteten.

«Wenn Sie auf der Warteliste sind, steht auf der einen Seite die Transplantation – auf der anderen unwiderruflich der Tod», sagt die Transplantationskoordinatorin Petra Seeburger: «Diese Belastung auszuhalten ist sehr schwierig.»

Im Vergleich mit anderen westeuropäischen Ländern sind die Schweizerinnen und Schweizer nicht besonders spendefreudig: In Spanien sind 31 Menschen pro Million Einwohner Organspender, in der Schweiz nur gerade 15.

Ein Grund für die geringe Spenderzahl ist der Rückgang der Verkehrsunfälle dank Sicherheitsgurten, Temporeduktionen und Helmobligatorium. Junge Verkehrstote sind die wichtigste Gruppe der Organspender.

Ethik hinkt der Entwicklung nach

Weitere Gründe sind die Angst vor der Auseinandersetzung mit dem Tod sowie die mangelnde Transparenz in der Transplantationsmedizin. Lange Zeit sei die Bevölkerung zuwenig genau informiert worden, sagt Petra Seeburger: «Die ethischen Debatten hinken der medizinischen Entwicklung nach.»

Für die Transplantationschirurgie musste der Todeszeitpunkt neu definiert werden. Denn der Empfänger ist auf ein lebendes Organ angewiesen. Doch dieses kann dem Spender erst nach seinem Tod entnommen werden. Die Mediziner haben dieses Dilemma mit dem Begriff des Hirntods gelöst: das irreversible Koma, bei dem das Gehirn zerstört ist, der Rest des Körpers jedoch durch künstliche Beatmung am Leben erhalten werden kann.

Zur Feststellung des Hirntods werden im Abstand von mindestens sechs Stunden zweimal hintereinander sieben klinische Kriterien untersucht. Die Hirntoddiagnose müssen zwei verschiedene, an der Transplantation nicht beteiligte Spezialisten stellen.

«Das Sterben beim Hirntod ist anders als unsere herkömmliche Vorstellung vom Sterben», betont Petra Seeburger. Das Herz schlägt weiter, unterstützt von einer Maschine. Und der Körper ist warm und durchblutet. «Deshalb ist es wichtig, den Angehörigen zu erklären, dass dieser Mensch tot ist – dass das, was wir als Leben interpretieren, nur noch dank den Maschinen möglich ist.»

Quälendes Warten auf das Herz

12. Februar. Marianne Urech wartet seit über einem Monat. «Die Gefahr ist gross, dass man mit dieser Krankheit nur noch um sich selber kreist», sagt sie. Jede Anstrengung ist zuviel, jede Bewegung muss gut überlegt sein. 65 Treppenstufen führen von der Strasse zu ihrem Haus hinauf. Sie kann sie kaum mehr bewältigen.

Ihre bereits stark reduzierte Arbeit musste die kaufmännische Angestellte Ende Jahr aufgeben. Jetzt hat sie auch die Verantwortung für die Kinder und den Haushalt ganz ihrem Mann überlassen. Er musste sich arrangieren und hat die Arbeit reduziert.

Auch die Verwandten und Nachbarn helfen mit. Marianne Urech kann nur noch warten und «hoffen auf das Glück, dass mir jemand sein Herz schenkt».

Doch dafür muss erst jemand sterben. Ihr Glück ist mit dem Schicksalsschlag eines Mitmenschen verknüpft.

Plötzlich – der erlösende Anruf

Ein paar Tage später, 19 Uhr. Nach einem gemütlichen Abendessen wollen Marianne und Beat Urech ihre beiden Kinder, den neunjährigen Stefan und seine zwei Jahre jüngere Schwester Andrea, zum Zähneputzen begleiten – da klingelt plötzlich das Telefon.

Andrea nimmt den Anruf entgegen. «Mami, es ist eine Frau dran, ich weiss nicht, wer es ist.» Marianne Urech übernimmt den Hörer. Es ist Petra Seeburger, die Transplantationskoordinatorin vom Unispital: «Wir haben ein Herz für Sie. Können Sie in einer halben Stunde bereit sein?» Marianne Urech entfährt ein Freudenschrei.

Der Krankenwagen kommt in einer halben Stunde. Genug Zeit, um sich per Telefon von den Eltern und Schwiegereltern zu verabschieden. Die Kinder sind etwas enttäuscht, dass nun doch kein Helikopter landen wird auf dem Rasen vor dem Haus. Beat Urech ist hin- und hergerissen: «Ich habe nicht gewusst, ob ich mich freuen soll – oder ob es das Ende ist. Dieser Moment war wahnsinnig schwierig.»

Mit Blaulicht rast die Ambulanz nach Zürich zurück. Marianne Urech hat entschieden, allein zu gehen. Ihr Mann bleibt bei den Kindern.

20 Uhr, Ankunft in der Notaufnahme für Röntgen und EKG. Sie muss warten, der Notfall ist überlastet. Alles geht ihr durch den Kopf – und nichts. Sie ist ein wenig durcheinander, aufgeregt, gleichzeitig auch gelassen. «Wenn ich ein Herz bekomme», denkt sie, «wird es schon gut.»

Die Gedanken wandern zum Spender, zu seinen Angehörigen, die soeben einen Menschen verloren haben. «Ich spürte eine grosse Dankbarkeit – dafür, dass dieser Spender oder seine Familie diese Entscheidung getroffen haben.»

Zur selben Zeit, als Marianne Urech im Unispital eintrifft, verlässt die Herzchirurgin Mariette Schönbeck die Klinik: Per Notarztwagen, ebenfalls mit Blaulicht, holt sie das Spenderherz. Das Herzchirurgenteam des Unispitals, das die Transplantation durchführt, teilt die Arbeit auf: Während ihr Kollege die Operation an Marianne Urech vorbereitet, reist Schönbeck für die Organentnahme ins Spital, wo der Spender liegt. Denn die Zeit, die das Organ ausserhalb eines Körpers verbringt, muss möglichst kurz gehalten werden.

Wenn ein Spital einen potentiellen Spender hat, informiert es die nationale Koordinationsstelle der Swisstransplant in Genf. Diese bietet das bereits untersuchte Organ nach einem festgelegten Turnus den fünf Herztransplantationszentren an: Letztes Mal war Lausanne dran, jetzt erhält Zürich den ersten Anruf.

Auch Mariette Schönbeck hat einen Koffer dabei: einen grossen, silbernen Metallkoffer mit allem, was sie für die Operation braucht – obwohl die meisten Spitäler inzwischen die nötigen Instrumente angeschafft haben. «Es ist fast schon ein bisschen Tradition», sagt die Oberärztin, die diese Arbeit seit Jahren macht.

Was nicht heisst, dass eine Organentnahme nicht auch für sie, die sonst Lebende operiert, jedesmal etwas Schwieriges ist. «Man erträgt das nur, wenn man mehrere Jahre als Chirurgin gearbeitet hat.»

Als Mariette Schönbeck eintrifft, ist der Spender bereits im Operationssaal. Ein letzter Blick in die Diagnoseprotokolle.

Um 22.30 Uhr beginnt die Chirurgin mit der Entnahme. Sie öffnet Brustkorb und Herzbeutel, schaut sich das Herz an sowie die Messungen, die noch laufen. Das Organ ist in gutem Zustand – Mariette Schönbeck ruft ihren Kollegen in Zürich an: Er kann jetzt mit der Operation von Marianne Urech beginnen.

Nach einer Dreiviertelstunde ist die Entnahme abgeschlossen, ein Helikopter holt Chirurgin und Spenderherz ab – gegen Mitternacht sind sie wieder in Zürich.

Die Operation ist schwierig, weil Marianne Urech bereits einen Eingriff hinter sich hat und alles verwachsen ist. Wegen der Verzögerung wird das fremde Organ längere Zeit nicht durchblutet, deshalb dauert es länger, bis es ohne Unterstützung durch die Herz-Lungen-Maschine schlägt.

Um sechs Uhr morgens ist die Transplantation beendet. Sie hat doppelt so lang gedauert wie normal.

Angst vor der Abstossung

8. März. «Eintritt verboten. Bitte bei der Schwester melden», steht auf dem Schild an Marianne Urechs Zimmertür. Mit desinfizierten Händen und erst nach der Bestätigung, nicht krank zu sein, darf man eintreten. Ein ruhiges Einzelzimmer mit Aussicht auf den Park, bei schönem Wetter bis auf den See. Fotos von ihren Kindern, dem Mann und dem Göttibub hängen neben dem Bett – und ein Bild von der Treppe zu ihrem Haus: die 65 Stufen, die sie bald wieder mühelos hinaufsteigen will.

Ihr Gesicht ist etwas voller geworden durch das Kortison. Das Atmen macht ihr Mühe, das Essen schmeckt nach Karton. Doch Marianne Urech strahlt. «Ich liege da, mit dem Sandimmun-Zittern – und bin glücklich», schreibt sie einer vor längerer Zeit Herztransplantierten.

Dreimal täglich muss Marianne Urech Puls, Blutdruck, Temperatur und Gewicht messen und eine Handvoll Medikamente einnehmen. Denn jeder Schnupfen, jede Erhöhung der Körpertemperatur könnte auf eine Abstossung hinweisen – oder auch nur eine banale Grippe sein, für die sie jetzt viel anfälliger ist. Kardiologe Kiowski: «Mit der immununterdrückenden Therapie können viele Dinge, die sonst banal sind, zu einem Problem werden.»

Die einzige Möglichkeit, eine Abstossung rechtzeitig zu erkennen, ist die Herzbiopsie: die Entnahme von Gewebeteilchen aus der rechten Herzkammer. Eine Untersuchung, die anfangs wöchentlich, später in grösseren Abständen lebenslang durchgeführt werden muss.

11. März. Es ist dunkel. Eine geschäftige Ruhe herrscht – wie in jedem Raum, in dem Menschen konzentriert arbeiten. Der einzige Laut sind Marianne Urechs Herztöne, die jedesmal unregelmässig werden, wenn die Zange zupackt.

Ärzte und Krankenschwestern tragen schwere Bleimäntel, um sich vor den Röntgenstrahlen zu schützen. Köpfe und Münder sind mit grünem Tuch verhüllt.

Wolfgang Kiowski punktiert die Halsvene. Er führt zuerst einen dünnen Draht ein, um dem Plastikschlauch mit der winzigen Zange den Weg zu bahnen. Auf dem Monitor ist das Röntgenbild zu sehen.

Draht und Klemmzange sind sichtbar, das Herz jedoch nicht. Dessen Position muss Kiowski sich vorstellen, wenn er den Schlauch mit dem Zänglein sachte in die Herzkammer führt. Er muss aufpassen, dass er die nur drei Millimeter dünne Herzwand nicht durchstösst.

Sechsmal packt die winzige Zange zu und bringt kleine Fetzchen Herzmuskelgewebe hinauf, die anschliessend unter dem Mikroskop untersucht werden. Die Anzahl weisser Blutkörperchen in den Gewebeteilchen gibt Aufschluss über den Grad der Abstossung.

Die Untersuchung ist schmerzlos. «Doch die Ungewissheit vor der Biopsie gehört zum Schwierigsten für die Herztransplantierten», sagt Kaija-Lena Minkkinen, die die Patienten im Herztransplantations-Ambulatorium betreut. Denn eine Abstossung bedeutet, dass sie noch mehr und höher dosierte Medikamente einnehmen müssen. Sie können nicht – wie etwa bei einer Nierentransplantation – wieder zur Dialyse zurück, falls das Fremdorgan versagt. Kiowski: «Beim Herzen wissen die Patienten: "Das ist jetzt wahrscheinlich die letzte Chance, die ich bekommen habe." Sie wissen, dass sie mit "geborgter Zeit" leben.»

Die Zukunft ist ungewiss

Herztransplantierte haben keine normale Lebenserwartung. Rund die Hälfte der fremden Organe sind nach elf Jahren noch intakt. Doch noch lassen sich keine Langzeitprognosen machen, da diese Operation erst seit 1986 in grosser Zahl durchgeführt wird.

Bekannt ist die Gefahr einer Abstossung im Bereich der Herzkranzgefässe, die zu einer Verengung der Arterien führt: Ein Herzinfarkt droht. «Es ist wichtig, dass man den Patienten keine Heilung verspricht», betont die Krankenschwester Mirjana Moresi.

«Das Lebensgefühl heute ist ähnlich wie vor der ersten Operation», sagt Marianne Urech. «Aber ich bin mir bewusst, wie endlich das Leben geworden ist. Die Persönlichkeit verändert sich vielleicht schon durch die Transplantation – aber nicht wegen des fremden Herzens.»

Trauern um den toten Spender

«Dieser Eingriff ist keine Blinddarmoperation, sondern ein massiver Einschnitt in die Biographie der Patienten», sagt die Transplantationskoordinatorin Petra Seeburger: «Sie feiern den Tag, an dem sie, mit diesem geschenkten Organ, eine zweite Chance erhalten haben. Gleichzeitig ist es der Tag, an dem sie trauern – um denjenigen, der gestorben ist.»

Auch für Marianne Urech wird der Transplantationstag künftig eine besondere Bedeutung haben. Sie macht sich kein Bild von ihrem Spender. Sie weiss auch nicht, ob je eines entsteht.

Ihren Mann hat die Frage, von wem Marianne das gesunde Herz erhalten hat, jedoch sehr beschäftigt. «Ich habe die Zeitungen durchforstet, um zu schauen, ob es zu jenem Zeitpunkt irgendwo einen Unfall gegeben hat.»

27. April. Vor über einem Monat ist Marianne Urech nach Hause zurückgekehrt. Ihr Mann ist überrascht, in welch guter Verfassung sie ist. Die 65 Treppenstufen steigt sie jetzt problemlos hoch. «Es wird uns fast zuviel, wie du losziehst», sagt Beat Urech. Während eines Spaziergangs an der Aare können Mann und Kinder kaum mehr Schritt halten mit ihr.

Doch Anfang April hatte sie eine Abstossung. Kurz darauf eine zweite, die im Spital behandelt werden musste. «Die beiden Abstossungsreaktionen innert zehn Tagen kamen überraschend», sagt Beat Urech: «Wir wussten, dass das passieren kann. Aber es war dennoch ein Hammer.»

19. Juni. Marianne Urech hat sich ein neues Velo gekauft. Und demnächst wird die Familie erstmals wieder gemeinsam in die Ferien fahren.

Das Schwierigste ist vorbei. Doch der Koffer wird weiterhin bereitstehen müssen.

Diese Organe können transplantiert werden

In den Transplantationszentren Basel, Bern, Genf, Lausanne, St. Gallen und Zürich wurden letztes Jahr 421 Organe verpflanzt: 44 Herzen, 30 Lungen, 77 Lebern, 193 Nieren und 4 Bauchspeicheldrüsen.

Organe spenden

Nur wer einen Spenderausweis besitzt, entscheidet mit, ob seine Organe für eine Spende benutzt werden oder nicht. Die Gesundheit der Spenderin vor ihrem Tod entscheidet, ob eine Transplantation in Frage kommt. Organe spenden kann man bis zum 70. Lebensjahr.

Spenderausweise und Informationsbroschüren sind in Apotheken oder bei der Swisstransplant erhältlich:

24, rue Micheli-du-Crest, 1211 Genf 14,