Am Nachmittag des 19. Mai 1998 ging für die Familie Yilmaz die Welt unter. Am Morgen noch schöpften sie Hoffnung, weil sie zu einem Arzttermin ins Zürcher Kinderspital bestellt wurden. «Wir waren überzeugt, dass die Spezialisten die bedrohliche Krankheit unseres dreijährigen Sohnes endlich diagnostiziert hatten und mit uns eine entsprechende Therapie besprechen würden», erinnert sich Mutter Ayse an jenen schwarzen Tag.

Tatsächlich fand sich für die Krankheit ein Name: Morbus Farber. Für die Aussichten stand das Wort unheilbar. Die äusserst seltene Stoffwechselkrankheit, die im Körper schädliche Stoffe einlagert statt ausscheidet, war kaum erforscht: Bisher seien die wenigen Patienten noch vor dem dritten Lebensjahr gestorben, erklärten die Experten. Der dreijährige Yasin sei der erste und bisher einzige Betroffene in der Schweiz. Nein, das kann nicht wahr sein, stand den verstummten Eltern ins Gesicht geschrieben. Das darf nicht wahr sein. Die Ärzte ihrerseits rangen nach Worten, verglichen die genetisch bedingte Stoffwechselstörung mit einem überquellenden Abfalleimer, dem niemand mehr Herr werde. Der Kollaps sei absehbar, die Medizin am Ende ihrer Weisheit. «Das war für uns der Weltuntergang», sagt die 36-jährige Mutter, eine zierliche Frau. Zu Hause versuchten die Eltern ihrer fünfjährigen Tochter Yasemin verständlich zu machen, ihr Bruder werde nie gehen und nie mit ihr herumtollen können. Es bestehe keine Hoffnung auf Heilung.

Der Beginn einer neuen Zeitrechnung
Bei der Geburt von Yasin deutete nichts auf eine Abnormität hin. Als er sechs Monate alt war, fiel der Mutter jedoch auf, dass er nicht alle Fingerchen streckte. Der Kinderarzt beruhigte sie: «Das kommt dann schon.» Mutter Yilmaz gab ihm Wollknäuelchen in die Hände, damit er die Finger nicht immer zu einer Faust krümmte. Es half nichts. Auch all die Untersuchungen im ­Kinderspital führten zu keinem Ergebnis. Mit drei Jahren konnte Yasin die Beinchen nicht strecken, Durchfall und Erbrechen wechselten sich ab, der Bub verlor an Gewicht, und es bildeten sich entzündete Knötchen an den Ohren, später auch an Gelenken und Organen.

Die Diagnose Morbus Farber markiert einen Wendepunkt im Leben der türkischen Familie Yilmaz, die seit 20 Jahren in der Schweiz lebt: Es gibt die Zeit vor und die Zeit nach der Hiobsbotschaft. Die Mutter gab ihren Teilzeitjob als Verkäuferin auf und konzentrierte alle Kräfte darauf, ihrem Sohn das Leben erträglich zu gestalten. Weitere medizinische Untersuchungen wollten die Eltern Yasin ersparen. Mit dem Kinderspital blieben sie allerdings in Kontakt und erkundigten sich jedes Jahr, ob die Forschung weitergekommen sei. Der Bescheid war immer negativ. Mit vier Jahren musste Yasin in den Rollstuhl. Die Eltern setzten alles daran, ihrem Bub ein möglichst normales Leben bieten zu können mit Kindergarten, Schule, Ferien und Freunden. Dank technischen Einrichtungen in der Wohnung konnte er sich selber fortbewegen und selbständig die Hände waschen.

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«Das tut doch jede Schwester»
Zudem halfen die Medikamente und Tröpfchen eines Naturheilarztes, die Symptome zu lindern: Yasin hatte weniger Durchfall und musste nicht mehr so häufig erbrechen. Und doch nahm die Krankheit mehr und mehr Besitz von seinem Körper: Als Zwölfjähriger wog er schliesslich nur noch 17,5 Kilogramm, er wurde heiser, weil sich auch an den Stimmbändern Knötchen gebildet hatten. Die Eltern hatten Angst, er könnte ersticken.

«Nur nicht aufgeben», sagte sich die Mutter immer wieder. Im Internet stiess sie in einem Forum auf ein Elternpaar in Deutschland, dessen Kind ebenfalls unter Morbus Farber gelitten hatte. Eine Knochenmarktransplantation hatte bei ihm offenbar Wunder gewirkt. Die Mutter schöpfte Hoffnung, betrieb weiter Spurensuche - und Ende letzten Jahres bekam sie schliesslich einen Operationstermin bei einem Professor in Hamburg, der Morbus Farber mit Knochenmark­transplantation behandelt. Schwester Yasemin hielt sich für ihren Bruder als Spenderin bereit. «Das tut doch jede Schwester», meint die heute 14-Jährige rückblickend.

Die Krankenkasse machte der Familie jedoch einen Strich durch die Rechnung: Die Kosten für Operationen im Ausland werden nicht übernommen. Mutter Yilmaz blieb standhaft - und schliesslich erklärte sich das Kinderspital Zürich Anfang Jahr bereit, die Transplantation durchzuführen. Es war die erste dieser Art.

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Ein Leben im Ausnahmezustand
Die Eltern Yilmaz waren sich der Verantwortung bewusst, die sie mit der Einwilligung in die riskante Behandlung auf sich luden. Doch die Knochenmarktransplantation verlief ohne Komplikationen. Vier Monate lang musste Yasin im Spital verbringen, davon die ersten zwei in einem keimfreien Zelt ohne Körperkontakt zur Umwelt. Während der vier Monate bezogen Vater und Mutter eine Elternwohnung im Kinderspital und konnten so immer bei ihrem Sohn sein. Eine Prüfung für alle Beteiligten, die darin gipfelte, dass Yasin seinen Eltern Vorwürfe machte: «Warum setzt ihr mich solchen Tortu­ren aus?»

Doch sein Sinn für Humor half Yasin, die harte Zeit zu überstehen: Zum Lachen brachte ihn der Spitalclown ebenso wie Vater Ertan, der sich einen Kahlschädel rasierte, als dem Sohn die Haare ausfielen. Der Vater weiss es heute noch zu schätzen, dass die Elektrofirma, für die er im Schichtbetrieb arbeitet, ihm Frei­tage gewährte, wenn es seinem Sohn schlecht ging.

Seit Mai ist Yasin wieder zu Hause, und absolute Disziplin ist angesagt: kein Kontakt zu Schulkollegen, bestimmte Lebensmittel meiden, möglichst keimfrei essen, nur verpackte Einzelportionen verwenden, täglich alle Kleider wechseln, keine geöffnete Wasserflasche länger als 24 Stunden herumstehen lassen. Frühestens im Herbst kann Yasin wieder in die Schule. Bis dahin lernt er den Unterrichtsstoff zu Hause.

Die Knötchen haben sich inzwischen zurückgebildet, die Stimme ist wieder da, und die akute Lebensgefahr ist überwunden. Wie die Krankheit oder die Heilung weiter verläuft, kann niemand sagen. Ayse Yilmaz schöpft Hoffnung aus einem Traum, der sie seit dem Eingriff begleitet: Immer wieder tauchen Bilder auf, wie sich das Knochenmark der Schwester im Körper ihres Bruders aufbaut.

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Was ist Morbus Farber?

Morbus Farber, benannt nach dem amerikanischen Kinderarzt Sidney Farber (1903−1973), ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit, bei der sich schädliche Stoffe im Körper ansammeln und nicht mehr ausgeschieden werden. Anzeichen können schon in den ersten Lebensmonaten auftreten. Häufig bilden sich Knötchen unter der Haut, in Gelenken und Organen. Die Beweglichkeit ist eingeschränkt.

Verdauungsstörungen schwächen den Körper. Wenn die Krankheit nicht früh diagnostiziert wird, sterben die Kinder meist vor dem dritten Lebensjahr. Eine Knochenmarktransplantation kann die Krankheit mildern und stabilisieren. Weltweit sind rund 50 Fälle bekannt.