Vor vier Jahren zog Daniela Vasapolli mit ihrem Partner in den Kulturpark im Zürcher Industriequartier. Sie fühlte sich frei wie nie. Endlich Privatsphäre, endlich genügend Platz. Der Traum von der eigenen Wohnung war wahr geworden.

Die 41-Jährige leidet an einer angeborenen Muskelschwäche, braucht einen Rollstuhl und ist auf Hilfe angewiesen. Bis zum Umzug hatte sie im Heim gelebt und dort mit einem Mitbewohner eine Wohnung geteilt. Ihr Partner war die meiste Zeit auch da, in ihrem engen Zimmer, das war nicht immer gern gesehen. «Er ist nicht behindert, und man gab ihm zu spüren, dass er als Fussgänger nicht willkommen ist», sagt Daniela Vasapolli.

Die Wohnung mietet Vasapolli via den Verein «Leben wie du und ich». Er will Menschen mit Beeinträchtigungen – nebst Vasapolli leben noch vier weitere Betroffene dort – ein selbständiges Leben ermöglichen und bietet im Kulturpark auch Arbeitsplätze an.

Möglich ist dies dank dem 2012 eingeführten Assistenzbeitrag der IV. Er richtet sich vor allem an erwachsene Behinderte, die zu Hause leben oder aus dem Heim austreten wollen und eine Hilflosenentschädigung der IV Invalidenversicherung Wer bezahlt die Hilfe für den kranken Sohn? erhalten. Mit dem Assistenzbeitrag können sie Personen anstellen, die sie unterstützen, sie etwa auf die Toilette begleiten oder mit ihnen einkaufen gehen. Die Behinderten werden so zu Arbeitgebern, mit allen Rechten und Pflichten. Der Verein unterstützt sie beim Management ihres Kleinbetriebs im Kulturpark.

Wie lange Daniela Vasapolli so leben kann, ist ungewiss. Denn der Assistenzbeitrag, den sie erhält, reicht nicht. Um festzustellen, wie viel Unterstützung notwendig ist, schätzt die IV auf die Minute genau, wie gross der Hilfebedarf ist – und rechnet mit einem Stundenlohn von Fr. 33.20 hoch. Das Problem dabei: Die IV hat fixe Obergrenzen, die auf Erfahrungswerten beruhen. Für das Essen etwa sind pro Tag höchstens 80 Minuten vorgesehen. Daniela Vasapolli braucht jedoch 140 Minuten. Beiträge gibt es für maximal acht Stunden pro Tag. Auch das reicht nicht für Vasapolli. Sie benötigt mehr.

Nach ihren Berechnungen fehlen ihr fast 40'000 Franken pro Jahr. Doch dieses Loch will niemand stopfen. Vasapolli könnte zusätzliche Ergänzungsleistungen beziehen – für krankheits- und behinderungsbedingte Kosten, die nicht durch Krankenkasse und IV gedeckt sind Invalidenversicherung Das müssen Sie über die Invalidenrente wissen . Bei schwerer Hilflosigkeit wären das bis zu 90'000 Franken pro Jahr.

Doch seit der Assistenzbeitrag eingeführt wurde, ist alles komplizierter geworden. Der Grund: Das Geld kommt aus unterschiedlichen Quellen. Für den Assistenzbeitrag kommt der Bund auf. Die Ergänzungsleistungen aber laufen über die Kantone.

Seit vier Jahren streiten Vasapolli und zwei weitere Kulturpark-Bewohner mit den Zürcher Ämtern um die Koordination der Versicherungsleistungen. Nach einem Urteil des kantonalen Sozialversicherungsgerichts bot das zuständige Amt an, Vasapolli bis zu 25'000 Franken an zusätzlichen Ergänzungsleistungen zu zahlen. Das ist nicht genug: Es bedeutet faktisch, dass sie zurück ins Heim ziehen muss.

Dass Vasapolli die letzten vier Jahre selbständig wohnen konnte, ging nur dank der unbezahlten Hilfe durch Freunde, den Vollzeit arbeitenden Partner und den Verein. Auf Dauer keine Lösung.

Die Situation sei absurd, sagt die Co-Projektleiterin des Vereins, Jennifer Zuber. «Im Heim würden sämtliche Kosten übernommen. Wollen Menschen wie Daniela aber selbständig leben, werden ihnen tonnenschwere Steine in den Weg gelegt.» Das ergebe keinen Sinn. Denn der Kanton könnte sogar Heimkosten sparen.

Das Vorgehen der Zürcher Behörden widerspreche auch der Uno-Behindertenrechtskonvention, welche die Schweiz 2014 unterzeichnet hat. Sie garantiert Menschen mit Behinderung, selber bestimmen zu können, wo und wie sie leben wollen. Für manche ist ein Heim die bessere Variante, andere sind glücklicher in den eigenen vier Wänden – aber sie sollen frei wählen können.

Dass der Assistenzbeitrag nicht zur grossen Befreiung führen würde, hatte sich schon bei der Einführung abgezeichnet. Er war in einer auf Sparen ausgerichteten IV-Revision Invalidenversicherung Die IV-Reform ist ein Flop das Zückerchen, musste aber «kostenneutral» sein. Kurz: Er durfte nichts kosten.

Vor der Einführung war die Regelung in einem Pilotversuch unter grosszügigen Vorgaben getestet worden und hatte sich als zu teuer erwiesen. Deshalb beschränkte der Bundesrat Umfang und Zugang durch verschiedene Vorgaben.

Er entschied sich zum Beispiel für ein striktes Arbeitgebermodell: Wer einen Assistenzbeitrag bezieht, muss seine Assistenten selber anstellen. Man darf sie sich nicht von einer Organisation vermitteln lassen, die auch die Administration übernimmt. Wer dazu nicht in der Lage ist und diese Aufgaben nicht an einen Beistand delegieren kann, ist faktisch ausgeschlossen.
 

«Der Assistenzbeitrag schliesst viele aus, weil er nicht zu Ende gedacht ist.»

Daniel Kasper, Dozent an der Fachhochschule Nordwestschweiz

Keinen Anspruch auf den Assistenzbeitrag haben auch alle, die ihre Hilflosenentschädigung nicht von der IV beziehen, sondern von der Unfall- oder der Militärversicherung. Zudem dürfen in gerader Linie Verwandte nicht als Assistenten eingesetzt werden.

Gemäss einer Evaluation des Bundes bezogen Ende 2016 nur rund 2200 Personen einen Assistenzbeitrag. Das ist deutlich weniger als ursprünglich angenommen. Die meisten Betroffenen sind sehr zufrieden mit dieser Lösung.

Was der Bericht auch zeigt: Der Anteil der Menschen mit schwerer Behinderung ist stark gesunken, von anfänglich 50 auf 30 Prozent. «Es ist ein grosses Mysterium, wohin diese Menschen verschwunden sind. Sicher ist, dass der Assistenzbeitrag viele von ihnen ausschliesst, weil er nicht zu Ende gedacht ist», sagt Daniel Kasper, Dozent an der Fachhochschule Nordwestschweiz.

Daniel Kasper kritisiert, dass die Abklärungen der IV strikt auf einzelne Tätigkeiten wie Hilfe beim Essen oder Arbeiten im Haushalt ausgerichtet sind. «Es wäre sinnvoller, abzuklären, wie viele Stunden pro Tag ein Assistent da sein muss; unabhängig davon, welche Aufgaben er übernimmt», sagt er. Der Assistenzbeitrag könnte so beispielsweise auch Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung helfen. «In der Regel können sie die meisten Alltagsverrichtungen selber ausführen, aber es muss jemand dabei sein und eingreifen, wenn Probleme auftauchen.»

Kasper begleitet das Projekt im Kulturpark wissenschaftlich, seine Studie wird er Mitte September an einer Tagung vorstellen. Was er schon jetzt sagen kann: «Die Bewohnerinnen und Bewohner haben aus ihrer Sicht an Lebensqualität gewonnen – und das, obwohl die Administration und der Kampf um Unterstützung sehr belastend sind.» Umso schlimmer wäre für sie ein Umzug zurück ins Heim.
 

Wer im falschen Kanton wohnt oder sich nicht gut wehren kann, hat Pech gehabt.

Ob Zürich ein besonders hartes Pflaster ist für Schwerbehinderte, die in der eigenen Wohnung leben wollen, weiss niemand so genau. Einen Überblick über die Praxis in den Kantonen gibt es nicht. Weder beim Bundesamt für Sozialversicherungen noch bei der Sozialdirektorenkonferenz noch bei den Behindertenorganisationen. Klar ist nur: Es herrscht Wildwuchs.

Wer Zusatzleistungen erhält, wenn der Assistenzbeitrag nicht ausreicht, hängt letztlich von den kantonalen Ämtern und vom eigenen Verhandlungsgeschick ab. «Wir haben heute primär Einzelfalllösungen», sagt Anwalt Daniel Schilliger, Rechtsberater bei der Behindertenorganisation Procap. Wer im falschen Kanton wohnt oder sich nicht gut wehren kann, hat Pech gehabt.

Dass es auch anders geht, zeigen die Kantone Thurgau und Bern. Hier können Behinderte ein Assistenzbudget beziehen. Es deckt ergänzend allfällige Lücken und steht auch Personen offen, die ihre Hilflosenentschädigung von der Unfall- oder der Militärversicherung beziehen. Weitere Vorteile: Sie können mit bis zu einem Drittel ihres Budgets direkte Angehörige als Assistenten einsetzen. Und Behinderte dürfen auch zusätzliche Dienstleistungen einkaufen, etwa bei Reinigungs- oder Treuhandfirmen. Im Thurgau erhält man nur ein Assistenzbudget, wenn es nicht mehr Kosten verursacht als ein Heimplatz.

Die Bedarfsabklärungen führt in beiden Kantonen das unabhängige Assistenzbüro in Biel durch. «Wir haben eine pfannenfertige Lösung und erhalten regelmässig Anfragen aus anderen Kantonen», sagt Mitgründer Alex Metger. Bisher ist aber kein anderer Kanton aufgesprungen. «Alle warten ab, was Bern nun macht.»

Das aber wird dauern. Denn bei der Berner Lösung handelt es sich um ein Pilotprojekt bis 2023. Niemand wird mehr aufgenommen.
 

«Auf so einen Kampf waren wir nicht vorbereitet.»

Adelheid Arndt, Verein «Leben wie du und ich»

Ein selber entwickeltes, umfassendes Abklärungsinstrument, mit dem man die individuelle Situation der Betroffenen besser berücksichtigen konnte, hat der Kanton Anfang Juli über Bord geworfen. «Wie sich dies genau auswirkt, wissen wir derzeit noch nicht», sagt Metger.

Bis die Behinderten in der Schweiz wirklich selbstbestimmt leben können, wird noch einige Zeit verstreichen. Adelheid Arndt, Co-Projektleiterin beim Verein «Leben wie du und ich», ist enttäuscht. «Unser Pilotprojekt zeigt in der Praxis, wie Leben und Arbeiten mit Assistenz gelingen kann. Wir hatten gehofft, dass es in einer progressiven Stadt wie Zürich Anklang findet. Auf so einen Kampf waren wir nicht vorbereitet.» Der Bedarf nach dieser Lebensform sei riesig, es würden sich ständig neue Betroffene melden. «Wir tun alles, um die finanzielle Situation zu klären.»