Das Selfie-Zeitalter ist geprägt von Leuten, die nur ihre strahlenden Seiten zeigen. Da gehört schon einiges dazu, zur eigenen Verwundbarkeit zu stehen. Robin Justine Schönbeck tut es. Im Internet sieht man die bald 18-Jährige aus Nottwil LU im Rollstuhl oder im Spitalbett – oft verschmitzt lächelnd. Ein Bild, zwei Informationen: Ja, ich bin krank. Aber ich weigere mich, die Hoffnung zu verlieren.

Robin Justine Schönbeck ist seit fünf Jahren chronisch krank. Regelmässig erleidet sie heftige Schwächeanfälle, hat Kopfschmerzen und Fieberschübe, ihr ist übel. An manchen Tagen kann sie sich kaum bewegen. Die Krankheit verschlimmert sich ständig. Um noch am sozialen Leben teilnehmen zu können, muss sie ihre schwindenden Energiereserven sorgfältig einteilen.

Das Beklemmende: Niemand kennt die Ursache für ihr Leiden. Trotz unzähligen Abklärungen gibt es keine Diagnose – und damit auch keine Behandlung. «Mein Leben ist zu einem Wettstreit gegen die Zeit geworden, bei dem niemand weiss, wer in Führung liegt.»

Deshalb den Kopf in den Sand stecken? Kommt nicht in Frage. Sie trägt ihre Geschichte nach aussen. Und hofft, so eine medizinische Spur zu finden. Aber sie will auch aufrütteln und auf die Situation von chronisch Kranken hinweisen. Über Social Media tauscht sie sich mit Betroffenen aus, plant auch eine Biografie als Ratgeberbuch. 

Getreu ihrem Motto auf ihrer Website Myfate.ch macht Robin Justine Schönbeck anderen Mut: «Jeder Tag ist ein Geschenk. Aufgeben ist keine Option!»

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