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DemenzDer Feind im Kopf

Regula Streiff ist 56 – und an Alzheimer erkrankt. Wir haben sie eineinhalb Jahre lang begleitet.

Regula Streiff ist 54 Jahre alt, als sie die Diagnose Alzheimer bekommt. Im Schnitt führt die Krankheit nach acht bis zehn Jahren zum Tod.
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Regula Streiff verspürt seit Mo­naten eine bleierne Müdigkeit, kann sich kaum konzentrieren. Die Lehrerin vergisst trotz Abmachung, ein Kind abzuholen. Oder bedient den Hellraumprojektor falsch. Die Lehrerkollegen sind sich einig: ­Regula Streiff braucht Ferien. Und Erholung. Dann wird sie zu alter Stärke zurückfinden. Ihr Arzt diagnostiziert ein Burn-out. Das war im Frühsommer vor zwei Jahren.

Im Sommer fällt der Familie immer mehr Seltsames auf. In den Ferien in Schweden hantiert Regula Streiff ungeschickt mit Messer und Gabel, sie reisst das Fleisch auf dem Teller mehr auseinander, als dass sie es zerschneidet. Bei einem Raclette-Essen mit ihren drei Kindern legt sie die Käsescheibe statt ins Pfännchen direkt unter den Heizstab. Sie vergisst manchmal mitten im Satz ein Wort, hat Mühe, die Uhrzeit richtig zu lesen.

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Die Proteine im Nervenwasser

Die Vorkommnisse häufen sich. Ende Sommer kann ihr Mann nicht länger wegschauen. Er überredet sie, einen Neurologen aufzusuchen. Hansruedi Streiff befürchtet, sie habe ein Virus. Oder einen Tumor. «Da muss etwas im Hirn auf die Leitungen drücken», denkt er.

Der Neurologe entdeckt Proteine im Nervenwasser. Nebenprodukte des Abbauprozesses im Hirn, erklärt er. Alzheimer. Nur etwa ein Prozent der Alzheimer-Kranken in der Schweiz sind jünger als 65 – Regula Streiff ist erst 54 Jahre alt.

Das Paar reagiert gefasst auf die ­Diagnose. Regula Streiff ist nicht geschockt, weint auch nicht. «Es fühlt sich an, als ob ich es schon längst gewusst hätte», sagt sie.

Sie benutzt stets dasselbe Wort für das, was die Krankheit mit ihr macht: «gemein». Alzheimer ist unheilbar. Im Schnitt dauert es acht bis zehn Jahre von der Diagnose bis zum Tod. Meist sterben die Patienten an einer Infek­tion. Schwieriger als die verkürzte ­Lebenszeit ist für Regula Streiff aber, dass ihre geistigen Fähigkeiten schleichend abnehmen – und Familie und Freunde jeden neuen Fehler, jedes Versagen mitbekommen.

Allein kochen wird zu gefährlich

Die einschneidenden Beeinträchtigungen fangen beim Lesen an. Sie kann oft nicht mehr fokussieren, sieht dann alles verschwommen und dunkel. Laut Optiker und Augenarzt ist ihre Sehleistung jedoch nach wie vor perfekt. Das Verarbeitungszentrum im Hirn schaltet nicht mehr richtig. Vor einem Jahr kauft ihr Hansruedi Streiff einen E-Reader, der die Buchstaben auf dem Display sehr gross darstellen kann. Es hilft nichts. «Ich war früher eine richtige… – wie heisst das Wort schon wieder?», sagt Regula Streiff. «Leseratte?», schlägt Hansruedi vor. «Genau.»

Nicht nur mit den Augen hat sie Schwierigkeiten. Sie merkt, wie ihre Konzentrations- und Leistungsfähigkeit abnimmt. Sie hört auf, allein zu kochen – zu gefährlich. Die Müdigkeit frisst sich in ihre Glieder, sie legt sich jeden Tag für einen Mittagsschlaf hin.

Alzheimer Symptome

Vor der Krankheit war Regula Streiff eine richtige Leseratte.
Quelle: Marco Zanoni/Lunax

Kontakt mit Betroffenen im Alzheimer-Café fällt schwer

Regula Streiff sucht den Kontakt zu anderen Demenzkranken. Doch als sie das Alzheimer-Café im Berner Restaurant Rosengarten betritt, ist sie schockiert. Alle sind 30 Jahre älter als sie. Grau. Gebückt. Einsam. Sie, mit ihren braunen Haaren, dem schlanken, fitten Körper, fühlt sich fehl am Platz. Keine Stunde hält sie es aus.

Im Frühling vor einem Jahr erzählt ihr Neurologe von Tests für ein neues Alzheimer-Medikament in Basel. Der Wirkstoff heisst Gantenerumab. Er enthält Antikörper, die Ablagerungen im Hirn abbauen sollen.

Hansruedi und Regula Streiff sitzen im Wartezimmer der Memory Clinic im Felix-Platter-Spital, die Böden grau, die Wände weiss, er hält ihre Hand. Die Ärztin Sibylle Bertoli holt sie ab und informiert über den Versuch: einmal im Monat eine Spritze in die Fettdecke des Bauchs, mögliche Nebenwirkungen sind punktuelle Blutungen und Ödeme im Hirn. Um die Versuchsgruppen vergleichen zu können, wissen weder Ärzte noch Patienten, wer das richtige Medikament und wer das Placebo erhält. Die Chance beträgt 50 Prozent.

Die entmutigenden Tests

Im Rahmen der Medikamentenstudie wird ihr Zustand fünfmal pro Jahr kontrolliert. Die Tests hasst sie. Eineinhalb Stunden, die aufzeigen, wozu sie nicht mehr fähig ist. Zehn Wörter zählt die Neuropsychologin auf, Re­gula Streiff muss sie sich merken. Bei der ersten Wiederholung weiss sie noch zwei Wörter, bei der zweiten drei. «Nicht viel», denkt die Testerin. Dann muss Regula Streiff einen Brief an sich selber adressieren und überlappende Rechtecke zeichnen. Beim zweiten Test merkt Hansruedi Streiff vor dem Eingang zur Memory Clinic, dass seine Frau die Fenster zählt. «Letztes Mal wollten die Ärzte wissen, in welchem Stockwerk ich bin», erklärt sie.

Zum Test gehören auch Fragen zu Regula Streiffs psychischer Verfassung. Empfindet sie Leere? Nein. Ist sie die meiste Zeit glücklich? Ja. Fühlt sie sich oft hilflos? Ja. Hat sie das Gefühl, dass es den meisten anderen besser geht? Nein.

«Es tut gut, wenn andere in der Selbsthilfegruppe erzählen, dass die Geduld auch bei ihnen nicht unendlich ist.»

Hansruedi Streiff, Ehemann

Sibylle Bertoli ist überrascht, wie zufrieden ihre Patientin ist. Sie führt das auf den enormen Rückhalt in der Familie zurück. Und darauf, dass Regula Streiff gelernt hat, mit der Dia­gnose zu leben. Sie kann die Gedanken an die Zukunft zwar nicht ganz verdrängen. Doch sie versucht, sich nicht zu viele Fragen zu stellen: Wird sich meine Persönlichkeit verändern? Werde ich meine Kinder noch erkennen? «Von ihrer Einstellung kann man viel lernen», sagt Bertoli.

Grosse Belastung für die Beziehung

Doch Regula Streiff kann nicht ver­hindern, dass sich die Beziehung zu ihrem Mann schleichend verändert. Hansruedi Streiff besucht eine Selbsthilfegruppe. Dort raten ihm Angehörige von jungen Alzheimer-Kranken, er müsse zwei Menschen in seiner Frau sehen: die Partnerin und die Patientin.

Die Partnerin ist die Frau, die er zum ersten Mal als 14-Jähriger im Gymnasium sah. Die mit den wilden Haaren und den schönen Augen. Die Mutter seiner drei Kinder, die ihn immer noch gern in die Berge begleitet. Zur Patientin wird Regula Streiff, wenn er am Morgen auf ihrem Handy zweimal die Weckfunktion eingibt, damit sie ihre Besuche in der Logo- und der Ergotherapie nicht vergisst. Oder wenn er ihr beim Nachtessen das Poulet häuten muss.

Manchmal hat er die Nerven für diese Trennung nicht. Manchmal wird er laut – und macht sich dann Vorwürfe. «Du kannst doch deinen Namen schreiben!», grollt er, als sie lange braucht, bis sie einen Brief unterschrieben hat. Es tut gut, wenn andere in der Selbsthilfegruppe erzählen, dass die Geduld auch bei ihnen nicht unendlich ist. Seine Frau zeigt Verständnis. «Du bist immer tolerant», sagt er mit einem Blick zu ihr. «Ich weiss ja, dass du es nicht mit Absicht machst.»

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Den Moment zum Sterben erwischen

Regula Streiff will die Krankheit nicht bis zum bitteren Ende durchmachen. Ihr Mann soll sie nie pflegen müssen, sie will nie seinen Namen vergessen. Im Februar 2016 macht sie ­einen Termin bei Exit ab. Hansruedi Streiff versteht ihren Entscheid, impft ihr aber immer wieder ein, dass ein schlechtes Gewissen fehl am Platz sei: «Du darfst das ja nicht machen, weil du das Gefühl hast, dass du uns zur Last fällst.»

Die Sterbebegleiterin empfängt das Paar in einem Raum an der Mittel­strasse in Bern und schenkt Tee ein. Sie erklärt, wie der Freitod abläuft. Und welche Bedingungen erfüllt sein müssen. Wenn Regula Streiff das Na­trium-Pentobarbital trinkt, muss sie voll urteilsfähig sein. Das heisst, sie muss genau verstehen, was sie tut.

In Sachen Urteilsfähigkeit sind Demenzpatienten auf einem schmalen Grat unterwegs. Innert Monaten, Wochen, manchmal sogar Tagen kann sie plötzlich abhandenkommen. Und wenn Regula Streiff als nicht mehr urteilsfähig gilt, darf Exit das Medikament nicht mehr abgeben. Auch wenn sie vorher während Jahren ihren Sterbewunsch bekräftigt hat.

Eine alzheimerkranke Freundin lässt sich jeden Monat vom Arzt testen, damit sie die Frist nicht verpasst. ­«Eigentlich müsste Regula zu früh gehen», sagt Hansruedi Streiff, «damit sie nicht zu spät ist.»

«Wir treffen immer noch Freunde, lachen zusammen. Aber man ist nicht mehr tagelang unbeschwert.» Hansruedi und Regula Streiff
Quelle: Marco Zanoni/Lunax

Das Umfeld ist oft verunsichert

Im April kommt ihr jüngstes Enkelkind zur Welt. Tibor ist klein, kleiner als der Sonntagszopf, den der Vater als Vergleich danebenlegt. Regula Streiff darf das Baby als erste Besucherin in die Arme nehmen. Sie ist überglücklich, ein Enkelkind in der Nähe zu ­haben. Die anderen leben in Zürich. Früher konnte sie allein den Zug nehmen, wenn sie sie besuchen wollte. Doch seit im Bahnhof Zürich die neue Durchmesserlinie offen ist, hält der Zug aus Bern tief unter der Erde. Jetzt braucht Regula Streiff eine Begleitung; zu verwirrend ist der Weg hinauf mit den vielen Rolltreppen.

Wenige Wochen nach Tibors Geburt reist das Paar nach St. Gallen – Regula Streiffs Eltern feiern ihre diamantene Hochzeit. Sechzig Jahre. Bei den Streiffs kommt Wehmut auf – so lange werden sie nicht zusammen sein. Dennoch freuen sie sich auf das Fest. Wie die anderen Gäste mit Regula Streiffs Erkrankung umgehen, trübt aber die Festlaune. Die älteren unter ihnen meiden das Thema, fragen nicht nach. Vermutlich haben sie Angst, dass ihnen ebenfalls eine Demenz drohen könnte, denkt Regula Streiff. Später führt sie ein emotionales Gespräch mit einem jungen Gast, dessen Schwiegermutter im Sterben liegt. «Ich glaube, dass er im Moment sowieso viel über Leben und Tod nachdenkt», sagt Regula Streiff. «Schön, dass wir darüber sprechen konnten.»

Wenn jemand Hansruedi Streiff nach seinem Befinden fragt, antwortet er nicht mehr automatisch mit «gut». Er sagt: «So lala.» Er will nicht verleugnen, dass der Alltag schwierig sein kann. «Wir treffen immer noch Freunde, lachen zusammen. Aber man ist nicht mehr tagelang unbeschwert.»

Unbeschwerte Ferien in der Provence

Im Verlauf des Sommers verschlechtert sich Regula Streiffs Zustand. Erstmals verirrt sie sich auf dem Weg in die Ergotherapie. Hansruedi Streiff und die Kinder wollen sie nicht mehr zu lange allein lassen. Immer öfter schaut sie im Büro ihres Mannes vorbei, trinkt dort Kaffee und blättert in Zeitschriften.

Ihre Lust auf Reisen bleibt trotz ­allem ungebrochen. Regula und Hansruedi Streiff fahren in die Provence, streifen durch die Hügel. Einmal steigen sie auf einer Gebirgsstrasse aus, geniessen die Aussicht. Der Wind bläst so stark durch das Tal, dass er sie fast von der Strasse reisst. Sie lacht und breitet die Arme aus, ist glücklich.

Im August erfährt sie, dass sie in der Placebo-Gruppe des Medikamententests war. Sie bekam jeweils eine Salzwasserlösung gespritzt. Jetzt kann sie aber eine hohe Dosis des echten Medikaments erhalten. Die Versuchsleiterin warnt vor zu hohen Erwartungen: Wenn schon, kann das Medikament den Verlauf der Krankheit höchstens verlangsamen. Wie so vieles akzeptiert Regula Streiff diese Wende.

Einen Monat später wird sie wieder in Basel getestet. Die Fragen sind dieselben: Empfindet sie Leere? Nein. Fühlt sie sich oft hilflos? Ja. Hat sie das Gefühl, dass es den meisten anderen besser geht? Nein. Ist sie die meiste Zeit glücklich? Ja.

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Veröffentlicht am 09. November 2016

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3 Kommentare

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Lili
ehrlich gesagt,ich musste weinen, weil sie noch so jung ist, weil auch er nicht verschont bleibt. einfach schlimm. wenn mühsam erworbenes Können sowie Persönlichkeit von Tag zu Tag'verdunsten'...Welch brutale Lebensprobe für beide und alle Nahestehenden. Ich verstehe ihren Wunsch 'rechtzeitig' gehen zu wollen und frage mich wie ich wohl an ihrer Stelle handeln würde. Ich wünsche beiden jegliche Hilfe die sie jetzt gebrauchen könnten...viel Kraft und Zuversicht dass es doch keine blöde Schicksals-Willkür ist...dass dieses Leben nicht alles ist.
Helen
Liebe Monika. Wir als Deutsche können in der Schweiz behandelt werden, d.h. freie Tod durch AArzt bestimmen. Aber wie gesagt, muss voll und ganz rechnungsfahig und Handlungsfähig sein. Es gibt es viel Unternehmen in Deutschland die freiwillige nach Schweiz vetmitteln. LG Helen
monika
demenz ist schlimm, mein mann ist betroffen, diagnose mit 62, jetzt nach 16 monaten ist es schon sehr schlimm, ich wünsche frau regula, das sie den richtigen zeitpunkt erwischt, bei und in deutschland geht das leider nicht, noch eine schöne glückliche zeit