24-Jährige gründet WG für Schwerkranke

«Heute ist nicht so ein guter Tag», sagt Robin Schönbeck. Die 24-Jährige hat es nur vom Bett aufs Sofa geschafft. Ihr Alltag. Seit sie zwölf ist, lebt sie mit einer seltenen Krankheit, für die es keine Diagnose gibt. Seit drei Jahren gilt sie offiziell als «Pflegefall», seit 2023 bewegt sie sich im Rollstuhl. Eine IV-Rente hat sie nicht. «Immer noch nicht», ergänzt sie. Die Diagnose fehle.

Ein Schicksal, an dem viele zerbrechen würden. Nicht so Robin Schönbeck. Sie weigert sich, als «Problemfall» im System wahrgenommen zu werden. Dafür wurde sie 2019 für den Prix Courage des Beobachters nominiert.

Institutionelle Einbahnstrassen

Wer in der Schweiz schwer körperlich erkrankt, landet oft in einer institutionellen Sackgasse: Entweder überfordern die Betroffenen ihre pflegenden Angehörigen zu Hause – so wie Robin Schönbecks Mutter, die seit Jahren alles für sie gibt –, oder sie enden in einem Pflegeheim mit starren Vorschriften. «Wenn man krank ist, wird man oft nicht mehr wie ein Mensch behandelt», beschreibt Robin Schönbeck ihre schmerzhafte Realität. «In einem Heim muss man zu bestimmten Zeiten aufstehen oder essen. Aber wir sind junge, denkende Menschen, wir sind nur körperlich krank.»

Weil es keine passenden Institutionen für junge chronisch Kranke gibt, schafft Robin Schönbeck nun selbst die Lösung. Sie gründete den Verein Still Humans. Das Herzstück: das Pilotprojekt «Life Space» in Luzern – eine selbstbestimmte Wohngemeinschaft für körperlich eingeschränkte Menschen. «Wir schliessen hiermit eine Riesenlücke in der Gesundheitsversorgung!»

Hier zähle nicht die Diagnose, sondern die Würde. Das Projekt steht allen Personen mit seltenen, chronischen oder undiagnostizierten Krankheiten offen. Ob jemand morgens um sieben aufstehen oder bis nachmittags um drei schlafen möchte, bleibe jedem selbst überlassen, so Robin Schönbeck. 

Das Projekt wird mit den individuellen IV-Leistungen mitfinanziert. So können auch Assistenzen angestellt werden, die Dinge wie leichte Pflege, Haushaltsarbeiten und Kochen übernehmen. Das ist nicht nur selbstbestimmter als im Heim, sondern für den Staat auch deutlich günstiger.

Hilfe zur Selbsthilfe

Robin Schönbecks Energie ist sehr limitiert, jeder Schritt, jede E-Mail kostet sie immense Kraft. Doch sie steuert ihre Vision mit der Hilfe eines engagierten Netzwerks aus Helferinnen und Helfern. Was jetzt noch fehle, seien die passenden vier Wände und weitere Mitbewohner. Geplant sind etwa fünf Zimmer für drei oder vier WG-Mitglieder.

Die Suche nach rollstuhlgängigen, grossen Wohnungen im Raum Luzern sei schwierig. Daher ruft Robin Schönbeck auch Immobilienbesitzer auf, Hand zu bieten für eine gute Lösung. Ziel ist, noch dieses Jahr die erste Wohngemeinschaft zu gründen und einzuziehen. Es gibt noch offene Plätze. Der Verein führt eine Warteliste für zukünftige Bewohnerinnen und Bewohner. Anmelden kann man sich auf der Website (siehe Quellen).

Später sollen WGs in der ganzen Schweiz folgen. «Wir wollen das System revolutionieren», sagt Robin Schönbeck kämpferisch.

Sie zeigt eindrücklich, wie man trotz schwerster körperlicher Grenzen zur Architektin der eigenen Zukunft wird. Ihr Kampf ist ein Ruf nach Selbstbestimmung – für sich selbst und für viele andere Betroffene, die meist ungehört bleiben.