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seltene Krankheiten

Illustration Narkolepsie
Narkolepsie-Betroffene erhält Schulgelder
«Wir werden uns mit Rimuss betrinken»
Glückliches Ende einer leidvollen Geschichte: wie einer 16-Jährigen, die an Narkolepsie leidet, doch noch die weiterführende Schule bezahlt wird. Von privaten Stiftungen – nicht vom Staat.
Junge Frau im Rollstuhl
Seltene Erbkrankheit
Beobachter Plus«Das ist der Psychofall, oder?»
Jahrelang wird eine junge Frau für psychisch krank erklärt, dabei hat sie eine Erbkrankheit. Ihr Leben ist geprägt von falschen Verdächtigungen und zweifelhaften Entscheiden von Ärzten und der Kesb.
Florian Benz
Ausziehen trotz Beeinträchtigung
«Ich will selber entscheiden, wo und wie ich lebe»
Weil er eine geistige Beeinträchtigung hat, kann Florian Benz nicht selbst­bestimmt leben. Das Sozialsystem ist nicht auf Leute wie ihn ausgerichtet. Noch nicht.
Nadja Schmid mit Julia Urech
«Meine Selbstbestimmung ist mir sehr wichtig»
Leben mit Assistenz – eine fast unlösbare Aufgabe
Nadja Schmid hat eine seltene Krankheit. Sie kann nur mit Hilfe selbstbestimmt leben – und muss deshalb 14 Angestellte managen. Wie sieht ihr Alltag aus?
Lea Vejnovic, Architektin und Künstlerin
Künstlerin mit Behinderung
«Auf der Bühne bin ich nackt»
Lea Vejnovic ist es leid, auf ihre Behinderung reduziert zu werden. In ihrem Tanzstück «bewegt» berührt die kreative Zürcherin Menschen auch ohne physischen Kontakt.
Mann leidet am Chronischen Erschöpfungssyndrom
Chronisches Erschöpfungssyndrom
IV verharmlost schwere Krankheit
Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom werden von den IV-Gutachtern oft nicht ernst genommen. Ein Betroffener kämpft – zusammen mit dem Berner Inselspital.
Rudolf Blatter leidet am chronischen Erschöpfungssyndrom
Chronisches Erschöpfungssyndrom
Beobachter PlusMit letzter Kraft
Rudolf Blatter leidet am chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS). Die Krankheit nimmt ihm alles, was ihn ausmacht: den Sport, seinen Job, die Zuversicht.
Eine junge Frau sitzt in einem runden Loch in einer Mauer.
Ohne Gebärmutter und Vagina geboren
«… und trotzdem bin ich eine Frau»
MRKH ist eine seltene Krankheit, bei der Frauen innere Geschlechtsorgane fehlen. Obwohl die Betroffenen keine Vagina und Gebärmutter haben, entdecken Ärzte die Anomalie oft sehr spät.
Mael Le Clère (3) hat die Schmetterlingskrankheit
Schmetterlingskrankheit
High five mit Samthandschuhen
Maëls Haut ist von Blasen und Wunden übersät – der Dreijährige ist ein sogenanntes Schmetterlingskind. Wie lebt es sich mit der seltenen Krankheit? Dürfen Betroffene auf einen Durchbruch in der Forschung hoffen?
Lelia Mero (14) leidet am Dravet-Syndrom
Dravet-Syndrom
Beobachter Plus«Ich würde sie gegen kein gesundes Kind eintauschen wollen»
Lelia hat bis zu 30 epileptische Anfälle pro Woche. Die 14-Jährige leidet am Dravet-Syndrom, einer seltenen Krankheit. Die Mutter sagt, sie hat durch ihre Tochter viel gelernt.
Familie Thomas und Siham Theimer mit Tochter Sara, die an einer seltenen Krankheit leidet.
Seltene Krankheiten
Wenn die Pharma nicht forscht, stirbt Sara
Die sechsjährige Sara leidet an der seltenen Krankheit GM1-Gangliosidose. Ihr bleiben nur wenige Jahre. Ein Start-up arbeitet an einem Medikament. Doch das Geld fehlt.
Ein Soldat schläft im Stehen ein
Narkolepsie
Beobachter PlusDer Mann, der im Stehen einschlief
Ein Hausarzt leidet an Narkolepsie. Das findet er erst mit 55 heraus. Fast wäre es zu spät gewesen.
Bettina Rimensberger leidet an spinaler Muskelatrophie
Spinale Muskelatrophie
Leben dank Crowdfunding
Eine junge Schweizerin sammelt innert zwei Wochen 600'000 Franken. Das Geld braucht sie, um ein lebensrettendes Medikament zu bezahlen.
Eine Patientin mit Spinaler Muskelatrophie kann nur noch ihren Zeigefinger bewegen.
Der Fall
Der Kampf um den letzten Finger
Eine junge Frau ist gelähmt – bis auf den linken Zeigefinger. Ein neues Medikament könnte das ändern. Doch die Krankenkasse will nicht zahlen.
Wenn Kinder pflegen müssen
Chronisch krank
Wenn Kinder pflegen müssen
Bis zu 60'000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz pflegen kranke Angehörige. Und brauchen deshalb oft selbst Hilfe. Woher soll sie kommen?
Oft kein Geld für Gentests
Krankenkassen
Oft kein Geld für Gentests
Gentests bringen bei seltenen Krankheiten die Diagnose und Aufschluss über die beste Therapie. Doch immer öfter stellen sich die Krankenkassen quer. Das ist diskriminierend, findet die Humangenetikerin Sabina Gallati.
Krank und alleingelassen
Seltene Krankheiten
Krank und alleingelassen
Wer an einer seltenen Krankheit leidet, hat es doppelt schwer: Die Ärzte sind oft ratlos, und die Versicherungen bocken. Nun sollen diese besser mit den Hausärzten zusammenarbeiten.
Vom Arbeitgeber fallen gelassen
Seltene Krankheit
Vom Arbeitgeber fallen gelassen
Beat Bachmann konnte die neuen Pläne seines Arbeitgebers nicht mehr erfüllen und erhielt - nach 23 Jahren - die Kündigung.
DNA
Seltene Erbkrankheiten
Betroffene werden im Stich gelassen
In der Schweiz leiden 400’000 Menschen an einer seltenen Erbkrankheit. Ärzte sind oft ratlos. Und die Krankenkassen weigern sich zunehmend, die nötigen Gentests zu bezahlen.