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Chronisches Erschöpfungssyndrom«Ich habe mir gewünscht, dass ich sterben kann»

Wer am chronischen Erschöpfungssyndrom leidet, findet im Schlaf keine Erholung. Körper und Psyche leiden so stark, dass viele Patienten nur stundenweise das Bett verlassen können. Ein Betroffener erzählt.

Eine unendliche Erschöpfung mit Krankheitsgefühl: Betroffene kommen oft nur Stunden aus dem Bett. (Symbolbild)
von aktualisiert am 06. April 2018

An einem Februarmorgen im Jahr 2005 erwachte Martin Egger* und konnte sich nicht mehr bewegen. Nicht die Zehen, nicht die Finger, nur die Augenlider. Wie erstarrt lag er auf dem Rücken und blickte an die Schlafzimmerdecke. «Aufstehen!» sagte er sich, doch sein Körper gehorchte ihm nicht.

Am Tag davor hatte er mit seiner Frau einen Ausflug gemacht. War wandern gegangen, hatte die ersten warmen Sonnenstrahlen genossen.

Wenn der Schlaf keine Erholung mehr bringt

«An diesem Samstag wurde ich urplötzlich aus dem Leben gerissen», erinnert sich Egger 13 Jahre später. Früher war er ständig in Bewegung: ist gereist, Ski gefahren, hat viel gearbeitet. In Gastbetrieben, als Pächter eines Restaurants und Besitzer einer Farm und Kleiderfabrik in Ecuador. Jetzt kann schon nur der Gedanke an Bewegungen unangenehme Gefühle auslösen. Unbehagen, Anspannung, Schmerzen.

Seine Krankheit hat inzwischen einen Namen: Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt. Was die Ursachen dafür sind, ist ungeklärt. Vermutungen gibt es einige: verschiedene Infektionskrankheiten (z.B. Röteln, das Epstein Barr Virus sowie weitere Herpesviren), Immunfehlfunktionen, genetische Vorbelastung, eine einseitige Ernährung oder belastende Lebenserfahrungen. Körperliche Ursachen, die zuverlässig für alle Betroffenen in Frage kommen, konnten bisher keine gefunden werden. Auch den psychischen Erkrankungen wird CFS nicht zugerechnet. Möglicherweise verarbeite das zentrale Nervensystems vermehrt «Müdigkeitsreize» und niederschwellige Entzündungsreaktionen, so Roland von Känel, Direktor der Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik am UniversitätsSpital Zürich: «Die Forschung hat noch wenig Sicheres geliefert.» Auch eine molekulare Erkrankung könnte CFS sein, wie neueste Studien vermuten.

Die Ausprägung der Erkrankung ist sehr unterschiedlich und kann in vier Stufen eingeteilt werden: eine leichte, moderate, schwere und sehr schwere Form. Gewisse Patienten sind nur schwach beeinträchtigt, andere können ihren gewohnten Alltag kaum noch oder gar nicht mehr fortführen. Betroffen ist, wer länger als sechs Monate einen dauerhaften Erschöpfungszustand mit begleitendem Krankheitsgefühl verspürt. Dieser wirkt sich auf Körper und Geist aus und kann zu Beschwerden wie Schlafstörungen, Kopfschmerzen und Verdauungsproblemen führen. Schlaf bringt keine Erholung mehr.

Sollte so sein restliches Leben aussehen?

«Nach einer Stunde schaffte ich es, meinen Körper aus dem Bett zu hieven. Ins Badezimmer zu kriechen und etwas zu essen», erinnert sich Egger. Danach war er so erschöpft, dass er sich gleich wieder ins Bett legte. Zu müde für Bücher, zu müde für Musik. Die Angst vor einem nächsten Schub begleitete ihn von da an ständig. Drei Jahre lang resultierte sie in Panikattacken. «Bei etwa 50 Prozent der Betroffenen entwickelt sich aus CFS eine psychische Störung – am häufigsten sind Depressionen oder Angststörungen», erläutert Roland von Känel. Oft schlief Egger 18 Stunden am Tag. In den restlichen litt der heute 61-Jährige an Übelkeit bis zum Brechreiz, Bauchschmerzen und Schwindel. Sollte so sein restliches Leben aussehen?

Nein, entschied er, und begann, seine Erschöpfung zu bekämpfen. Trank literweise Coca Cola, ging spazieren und rannte zwischendurch kurze Strecken. Sogar einen Nordic-Walking-Kurs probierte er aus. Am ersten Tag lief er unter Anstrengung, am zweiten schaffte er nur noch die Hälfte der Strecke, am dritten blieb er im Bett. Je stärker er sich bemühte, desto schlimmer trafen ihn die Schübe. Dennoch achtete Egger auf mässige körperliche Bewegung im Alltag. Er wusste, dass ein permanentes Schonen seine Erkrankung nur verschlimmern würde. «Patienten müssen lernen, ihre Ausdauer und ihr Aktivitätsniveau wieder schrittweise zu steigern», bestätigt Roland von Känel.

«Die Erschöpfung zu überwinden ist definitiv keine Willensfrage.»

Roland von Känel, Direktor der Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik

Nach dem Ausbruch der Krankheit konsultierte Martin Egger sieben verschiedene Fachpersonen: Neurologen, Rheumatologen, Psychiater, Spezialisten im Schlaflabor sowie in der Schmerzklinik. Für eine Diagnose ist eine intensive Untersuchung nötig, da die Symptome vielen anderen Krankheitsbildern ähneln. In einem ersten Schritt werden solche systematisch ausgeschlossen. Danach macht der Arzt neben dem Hauptsymptom – einer nicht zu erklärenden, anhaltenden Erschöpfung – mindestens vier Zusatzsymptome aus. Zu diesen gehören beispielsweise Halsschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Beeinträchtigung von Konzentration und Gedächtnis.

Die Diagnose CFS wurde ihm schliesslich von einem Schlaflabor, einer psychiatrischen Klinik und seinem Hausarzt gestellt. An das Gefühl, als er sie nach Jahren zum ersten Mal hörte, erinnert er sich noch gut: «Zuerst war ich unendlich erleichtert, den Grund für mein Leiden zu kennen.» Doch die Verzweiflung folgte schnell: Eine Chance auf Heilung ist selten, diese tritt nur in fünf bis zehn Prozent der Fälle ein. «Ich hatte keine Selbstmordgedanken, aber ich habe mir gewünscht, dass ich sterben kann.» Da die Ursache der Erkrankung noch unklar ist, zielen Therapieformen auf eine Linderung der Symptome.

Laut IV ist er arbeitsfähig

Egger meldete sich zuerst beim RAV, danach bei der IV-Stelle. Diese sprach ihm damals zwar eine 20-prozentige Leistungseinschränkung zu, eine Rente wird aber erst ab 40 Prozent gezahlt. Im Gutachten heisst es, Egger zeige eine «ausgeprägte Neigung zum sozialen Rückzug» sowie eine «Tendenz zur Dramatisierung». Aus rein psychiatrischer Sicht sei die Arbeitsfähigkeit in seiner zuletzt ausgeübten Tätigkeit nicht mehr gegeben, in einer körperlich nicht schweren Tätigkeit könne der Betroffene aber uneingeschränkt arbeiten. Martin Eggers Hausarzt wehrte sich gegen diese Diagnose mit einer ausführlichen Stellungnahme. Die IV bezeichnet diese im Urteil als «mindestens gleich schlüssig» wie diejenige ihres Arztes. «Der medizinische Theoriestreit spielt aber angesichts der höchstrichterlichen Rechtsprechung im vorliegenden Fall nur eine untergeordnete Rolle.» In einem anderen Fall hat das Bundesgericht im Jahr 2008 festgehalten, dass eine gesundheitliche Beeinträchtigung wie CFS «mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar» sei. Darauf beruft sich die IV im Fall von Egger.

Patienten können aus medizinischer Sicht also krank und arbeitsunfähig sein, aus rechtlicher Sicht aber dennoch für gewisse Tätigkeitsgebiete leistungsfähig. «Die IV kommt bei Erkrankungen, die schwer objektivierbar sind, schnell an ihre Grenzen», weiss Beobachter-Expertin Irene Rohrbach. Heute würde die IV im Fall Martin Egger aufgrund der geänderten Rechtssprechung vielleicht anders entscheiden.

Eggers Hausarzt sendet nun zwei Mal jährlich ein Arbeitsunfähigkeitszeugnis an die Sozialhilfe, von welcher der 61-Jährige nun lebt. «Der Betrag ist sehr tief, aber man lernt, damit zu leben», so Egger. «Ins Restaurant oder Kino kann ich sowieso nicht gehen.»

«Reiss dich zusammen!»

Egger hat sich inzwischen einen fixen Tagesrhythmus angewöhnt. Sein Wecker läutet gegen 7 Uhr morgens, danach meditiert er und macht einen halbstündigen Spaziergang, den er manchmal mit einem Einkauf kombiniert. Nach dem Mittagessen informiert er sich über das Tagesgeschehen, liest buddhistische Texte, arbeitet am Computer. Roland von Känel vom UniversitätsSpital Zürich bestätigt, dass körperliches Aufbautraining, Denkübungen wie Gedächtnistraining und Verhaltensroutinen die einzigen evidenzbasierten Therapieformen sind.

Sehr getroffen haben Egger die Urteile anderer Leute. «Beweg dich doch ein bisschen» oder «reiss dich zusammen», hiess es immer wieder. Denn nachvollziehen konnte Eggers Zustand fast niemand. Zu Beginn versuchte er sich zu erklären, rechtfertigte sich immer wieder vor Bekannten und Verwandten. Doch dann gab er auf. Hielt sich an die wenigen Freunde, die ihm glaubten. «Mit Ungläubigkeit kämpfen viele Patienten», sagt Roland von Känel. «Die Erschöpfung zu überwinden ist definitiv keine Willensfrage.»

Früher war Egger oft verreist. Heute kann er das Bett nur für ein bis drei Stunden verlassen. «Das Wichtigste ist, die Krankheit zu akzeptieren oder sich zumindest mit ihr zu arrangieren», sagt er. Nicht aufzugeben, das Beste daraus zu machen. Mit Freunden sprechen. Die eigene Website für Betroffene zu bewirtschaften. Zu meditieren.

Hilfe für Betroffene

Es gibt kein Patentrezept für die Behandlung von CFS-Patienten – meist müssen Betroffene mühsam nach einer individuellen Lösung suchen. Dies sollte so früh wie möglich geschehen, da sich der Verlauf der Erkrankung so positiv beeinflussen lässt. Ärzte empfehlen ein stufenweises Ausprobieren von Medikamenten und Therapien. Wichtig ist aber, dass Medikamente nur gegen die einzelnen Symptome helfen. «Eine Wunderpille gibt es nicht», erklärt Roland von Känel. Martin Egger warnt ebenfalls, dass Medikamente von vielen Betroffenen gar nicht vertragen werden. Auch helfen können laut von Känel pflanzliche Präparate, die Stress reduzieren und so das Immunsystem regulieren, eine ausgewogene Ernährung sowie im Einzelfall alternative Behandlungsmethoden wie Achtsamkeitsübungen.

Wie viele CFS-Patienten in der Schweiz leben, ist unklar. Der Durchschnitt liegt bei etwa 0,5 Prozent Frauen und Männern. Um sich selbst zu beschäftigen und anderen CFS-Patienten zu helfen, hat Martin Egger eine Website für Betroffene erstellt.

*Name geändert

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Jasmine Helbling, Online-Redaktorin

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8 Kommentare

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loris80
Ich bin schockiert, dass eine renommierte Zeitschrift wie der Beobachter die Aktivierungstherapie als wirksam für ME/CFS verbreitet, obschon diese erwiesenermassen sehr schädlich sein kann! Und ich bin erstaunt, dass die meisten KommentarschreiberInnen bis jetzt dies nur so nebenbei erwähnen, nachdem sie erst den Artikel loben. Es ist zwar gut, dass die Krankheit überhaupt thematisiert wird, aber die Sache mit der Aktivierungstherapie ist zwingend zu revidieren! Statt bei Dr. von Känel zu recherchieren, der nicht die geeignete Auskunftsperson ist (ME/CFS hat nichts mit Psychosomatik zu tun, höchstens mögliche Begleiterscheinungen der Krankheit), würde man sich besser mit der Charité Berlin oder der Stanford University in Kalifornien kurzschliessen. Und die Schweiz damit konfrontieren, warum wir im internationalen Vergleich noch viel rückständiger sind, was das Wissen von ME/CFS anbelangt.
loris80
Nachtrag: Der Witz ist ja noch, dass selbst der interviewte Betroffene auf seiner Website, die ebenfalls im Artikel angeben wird, einen Artikel zur Unwirksamkeit oder Schädlichkeit der Aktivierungstherapie verlinkt hat...

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asteralpinus
Herzlichen Dank dafür, dass Sie der Krankheit ME/CFS einen Artikel gewidmet haben. Als seit vielen Jahren schwer an ME erkrankte Patientin würde ich dazu gerne Folgendes anmerken: Die in diesem Artikel als einzige „evidenz-basierte“ Behandlungsoption erwähnten Therapien – graduelles körperliches Aufbautraining und Kognitive Verhaltenstherapie – wurden in den letzten Jahren von einer stetig wachsenden Anzahl Wissenschaftler und Ärzte massiv kritisiert, nachdem der Wissenschaftsjournalist David Tuller in einer gründlichen Analyse der PACE Studie (die wichtigste Studie, auf die sich Anwender dieser Therapien bei ME/CFS berufen) erhebliche methodische und statistische Mängel aufzeigte. Die Patienten hatten schon lange berichtet, dass ihnen die Therapien nicht nur nicht halfen, sondern sogar schadeten. In vielen Fällen kam es zu massiven permanenten Zustandsverschlechterungen. Leider gehöre ich selbst zu jenen ME/CFS-Patienten, denen diese Therapien empfohlen wurden, zusammen mit dem Ratschlag „so aktiv wie möglich“ zu bleiben. Dank diesem Rat verschlechterte sich mein Zustand massiv: am Anfang meiner Krankheit schaffte ich es noch, mit dem Fahrrad zur Uni zu fahren, inzwischen bin ich 24 Stunden pro Tag bettlägerig – und das seit 4 Jahren. Steigere ich meine Aktivität – und sei es noch so langsam und vorsichtig - so verschlechtert sich mein Zustand. In meiner Erfahrung brauchen ME-Patienten den gegenteiligen Ratschlag, denn da sie an keinerlei Antriebsschwäche leiden, sind sie fast durchgängig zu aktiv und pushen ihren Körper weit über seine Grenzen hinaus. Es hat mich viele Jahre gekostet zu lernen, auf meinen Körper zu hören und so die Symptome im Griff zu behalten – denn diese verschlechtern sich nach jeder kleinsten physischen oder kognitiven Anstrengung. Kognitives Leistungstraining bringt da gar nichts, im Gegenteil. Das einzige was hilft, ist, alle kognitiven und physischen Aktivitäten in kleine Einheiten aufzubrechen und über den Tag zu verteilen. Dazwischen brauche ich absolute Ruhe und Bewegungslosigkeit, um mich wieder von der letzten Aktivität zu erholen. Noch immer fehlt mir oft die Disziplin, dies so strikt einzuhalten, denn es liegt in der Natur des Menschen, aktiv sein zu wollen und ich überborde vor lauter Ideen, Wünschen und Plänen, was ich alles tun möchte. Die physische Verschlechterung nach Anstrengung lässt sich übrigens mit einem 2-Tages-kardiopulmonären Belastungstest messen: Während bei gesunden Probanden die Leistung am zweiten Tag gleich gut ist wie am ersten, ist sie bei ME-Patienten signifikant tiefer am zweiten Tag. Die wenigen Patienten, von denen ich weiss, dass sich ihr Zustand wieder verbessert hat, haben gelernt, sich genügend zu schonen. Anekdotisch wird ausserdem von Verbesserungen durch verschiedene antivirale Medikamente berichtet. Was es braucht, ist Forschung – denn die ca. 9000 biomedizinischen Studien, die zeigen, wie viele Körpersysteme bei ME betroffen sind, reichen zwar aus, um als Wegweiser für die zukünftige Forschung zu dienen, aber noch nicht, die Krankheit vollständig zu verstehen. Solange es für die Erforschung von ME weniger Forschungsgelder gibt als für die Erforschung von banalen Problemen wie z.B. Glatzenbildung bei Männern, wird sich daran auch nichts ändern. Bis dahin wäre es schön, wenn die ME-Patienten, deren Lebensqualität in einer kürzlich publizierten Studie tiefer abschnitt als jene von MS-Patienten, auch in der Schweiz endlich Unterstützung von der IV und von ihren Ärzten bekommen würden, statt sich für ihre Krankheit ständig rechtfertigen zu müssen. Übrigens bin ich mit dem Satz „Körper und Psyche leiden so stark, dass viele Patienten nur stundenweise das Bett verlassen können“ nicht einverstanden. Die Psyche leidet zwar sekundär unter den Auswirkungen der Krankheit, denn niemand möchte sein Leben so verbringen, wie es diese Krankheit verlangt. Aber es ist keineswegs so, dass man als ME-Patient das Bett aufgrund psychischen Leids nicht verlassen kann – es ist eben gerade umgekehrt! Die Psyche leidet, weil man aufgrund der schweren körperlichen Einschränkungen das Bett nicht verlassen kann. Es würde mich sehr freuen, wenn Sie dieses Thema weiter verfolgen würden und nach weiterer Recherche noch mehr Artikel dazu publizieren würden. ------------------------------------------------------ Im Mai finden in der Schweiz zwei Kinovorführungen des neuen Dokumentarfilms UNREST über ME/CFS statt: Am 5. Mai um 14:00 Uhr im Kino Rex in Bern ( https://www.facebook.com/unrestCH/ ) Am 22. Mai um 20:00 Uhr im Kulturhaus Kosmos in Zürich ( https://www.facebook.com/events/1943617272616128/?notif_t=plan_user_associated&notif_id=1523304533417602 ) Bei beiden Veranstaltungen gibt es nach dem Film eine Podiumsdiskussion. ------------------------------------------------------- Referenzen zur Ineffektivität und Schädlichkeit von körperlichem Training und kognitiver Verhaltenstherapie: Twisk et al., Neuroendocrinology letters, 2009. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS --------------------------------------------------------- Wilshire et al., BMC Psychology, 2018. Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT ------------------------------------------------------------- Institute of Medicine Report, 2015: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, S. 265 (Appendix C) -------------------------------------------------------------- Analyse des PACE trials des Wissenschaftsjournalisten David Tuller: http://www.virology.ws/mecfs/

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dion
Kurz gesagt: Hinsichtlich Betroffenem und aufzeigen was die Krankheit bedeutet ein guter Artikel. Hinsichtlich der Auswahl des fachmännischen Interviewpartners aber sehr schlecht... ME ist nicht psychosomatisch, warum befragt man denn einen Fachmann für Psychosomatik? Es ist ausserdem journalistisch höchst unverantwortlich, die für ME-Patienten potenziell schädliche Wirkung der Aktivierungstherapie medial zu verbreiten! Dr. von Känel benutzt seit jeher die zum Teil international nicht mehr gültigen Diagnosekriterien aus dem Jahr 1994 und kann somit ME-Patienten nicht von Psychosomatik-Patienten unterscheiden. Meinen Vorrednern kann ich ansonsten nichts mehr hinzufügen und empfehle der Journalistin, die Links eingehend zu studieren... Jemand muss den grössten Medizinskandal endlich mal richtig aufdecken und aufzeigen!
dion
Korrektur: Es ist ausserdem journalistisch höchst unverantwortlich, die für ME-Patienten potenziell schädliche Aktivierungstherapie medial als wirksam zu verbreiten.

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cfuambi
Danke dass sich der Beobachter der Thematik von ME/CFS endlich annimmt. Es handelt sich um einen grossen Missstand diesbezüglich in der Schweiz, weil ME-Erkrankte komplett alleingelassen werden. Sie werden nicht ernst genommen, Ärzte hierzulande sind nicht oder falsch informiert. Erkrankte erhalten keine IV-Rente auf diese Diagnose, obwohl weltweite Forschungen zweifelsfrei belegen dass es sich um eine sehr schwerwiegende, neuroimmunologische Erkrankung handelt, die stark invalidisierend sein kann. Schwer betroffene können das Haus nicht mehr verlassen, weil schlicht die Kraft fehlt, und brauchen Hilfe für einfachste körperliche Tätigkeiten. Ein normales Leben zu führen ist mit dieser Erkrankung unmöglich. In Ihrem Artikel wird stufenweises Aufbautraining empfohlen. Leider ist diese Empfehlung veraltet, was wieder für das ungenügende Wissen Schweizer Ärzte spricht: Denn 2016 gewährte ein Gericht endlich Einsicht in die Ergebnisse der berühmten PACE-Studie. Diese Studie von Londoner Psychiater unter Peter White wollte uns jahrelang weismachen, dass eine kognitive Verhaltenstherapie und körperliches Training ME/CFS-Erkrankte wieder fit machen. Dies wurde 2016 nun widerlegt. Die Daten wurden als statistisch NICHT signifikant entlarvt. http://www.virology.ws/.../no-recovery-in-pace-trial-new.../ Im Gegenteil, es ist sogar so dass ein stufenweises Aufbautraining ME-Erkrankten massiv schaden kann und deshalb nicht empfohlen werden darf. ME-Erkrankte haben sowieso damit zu kämpfen, ihre eng abgesteckten körperlichen Grenzen NICHT zu überschreiten, weil jede Überschreitung eine Zustandsverschlechterung zufolge hat (genannt PENE - Post exercice neuroimmune Exhaustion). Betroffene müssen lernen, sich genügend auszuruhen, obwohl sie am liebsten LEBEN und sich BEWEGEN möchten. ME-Erkankte sind nicht depressiv und leiden auch nicht an Antriebsarmut, im Gegenteil. Es ist eine Schande, dass sich die Schweiz mit keinem einzigen Rappen an der Forschung beteiligt, obwohl es sich bei ME/CFS nicht etwa um eine seltene Erkrankung handelt. Laut Hochrechnungen sind viele tausende Menschen hierzulande betroffen. Die meisten von ihnen sind leider völlig unsichtbar, weil sie allein zuhause vor sich hinrotten und auch nicht die Kraft haben, irgendwie zu kämpfen. In Norwegen gibt es in einem Spital in Oslo eine eigene Bettenstation für diese Krankheit. Die Gesundheitsministerin hat sich dort vor Jahren öffentlich bei allen Betroffenen entschuldigt, weil erkannt wurde, dass man sie bis anhin nicht ernstgenommen hat. In der Schweiz scheinen wir noch sehr weit von einer solchen Entwicklung entfernt zu sein. Die Lage hier ist für alle Erkrankten katastrophal, und es muss sich unbedingt was daran ändern.

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