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Lichen Sclerosus«Manchmal denke ich, ich werde wahnsinnig»

Jucken und Brennen im Intimbereich – ein Tabuthema. Bild: Getty Images

Ein unerträgliches Jucken und Brennen, Wunden und Entzündungen. Nach unzähligen Jahren und dutzenden Arztbesuchen hörte Nathalie Gerber* zum ersten Mal den Namen ihrer Krankheit: Lichen Sclerosus.

von Jasmine Helblingaktualisiert am 2017 M04 10

«Manchmal denke ich, ich werde wahnsinnig. Wenn es brennt und juckt, als ob ich mich in Brennnesseln gelegt hätte. Wenn ich versuche, den Juckreiz zu ignorieren und doch wieder schwach werde. Und kratze, kratze, kratze – in der Hoffnung auf etwas Linderung, die nicht eintritt. Je stärker ich kratze, desto schlimmer wird es. Irgendwann reisst die Haut auf, blutet und wirft Blasen. Aber wie soll man aufhören? An etwas anderes denken?»

Natürlich gab es auch mal ein Leben ganz ohne Jucken und Brennen, doch daran erinnert sich Nathalie Gerber* schon fast nicht mehr. Schon als 20-Jährige hatte sie mit starken Entzündungen zu kämpfen. Vor allem nach dem Geschlechtsverkehr. Doch die Beschwerden vergingen, meist nach ein paar Tagen. Sie gab dem Chlorwasser die Schuld, wollte aufs Schwimmen aber nicht verzichten. 

Dass ihre Krankheit einen Namen hat, wusste Nathalie Gerber damals noch nicht. Erst Jahrzehnte später sollte sie zum ersten Mal von der Hauterkrankung «Lichen Sclerosus» (LS) hören.

Lichen Sclerosus – das Wichtigste in Kürze

Bei Lichen Sclerosus handelt es sich um eine chronische, entzündliche und nicht übertragbare Hautkrankheit. Betroffen sind schätzungsweise vier Prozent der Frauen jeden Alters, etwas weniger häufig auch Männer und Kinder – die Dunkelziffer ist vermutlich gross. Der LS tritt meist an den äusseren Geschlechtsteilen auf, kann in seltenen Fällen aber auch an anderen Stellen auftreten. Die Ursachen der Krankheit sind weitgehend unklar. Es wird eine Prädisposition vermutet.

Symptome: Brennen, Juckreiz, Entzündungen und Wundgefühl. Auch Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung können auftreten, allerdings ohne Bakteriennachweis. Bei Frauen können durch die entstehenden Vernarbungen Hautbereiche schrumpfen, wodurch sich die Schamlippen zurückbilden und «verwachsen». Bei Männern ist Juckreiz seltener. Die zunehmende Vorhautverengung führt zu Schmerzen, Einreissen der Vorhaut und Erektionsstörungen.

Verlauf: Der LS tritt in Schüben auf, zwischen denen wenige Tage, aber auch symptomfreie Jahre liegen können. Wird die Krankheit nicht adäquat behandelt, kann es zu Hauterosionen, Blutungen und Vernarbungen kommen.

Diagnose: Lichen Sclerosus ist nicht ganz einfach zu diagnostizieren, da die Hautveränderungen im Frühstadium kaum zu erkennen sind. Weissliche Hautveränderungen weisen in Kombination mit Rötungen, starkem Juckreiz und Brennen auf LS hin. Ist das klinische Bild unklar, wird eine Hautbiopsie durchgeführt.

Therapie: Akute Behandlung mittels Cortison-Salben der Klasse III über circa drei Monate, danach lebenslange Erhaltungstherapie gemäss den offiziellen Behandlungsrichtlinien. Bei langer Nichtbehandlung oder Falschbehandlung können bereits entstandene Hautschäden chirurgisch wiederhergestellt werden. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber behandelbar.

Dass Nathalie Gerber trotz Beschwerden lange keine richtige Diagnose bei Arztbesuchen erhielt, ist nicht ungewöhnlich. Lichen Sclerosus ist eine langsam voranschreitende Krankheit, im Frühstadium sind die Anzeichen noch gering. Mit der Zeit wird die Haut jedoch immer verletzlicher, reisst durch das Kratzen ein, blutet und entzündet sich.

Mit dem Einsetzen der Wechseljahre wurden die Symptome bei der damals 45-Jährigen immer schlimmer. Hautveränderungen beschränkten sich nicht nur auf den Genitalbereich, sondern traten auch auf Armen und Rücken auf. Die Frauenarztpraxis verliess sie ernüchtert – mit der Diagnose «Hautpilz» und einer Menge Medikamente.

«Es gab keine Phasen mehr, in denen ich nichts spürte, weg war das Brennen nie. Das Schlimmste war die Ungewissheit darüber, ob es je wieder aufhören würde und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Ich kam mir saumässig doof vor.»

Die Pilzdiagnose wurde in den folgenden Jahren stets von Neuem gestellt – von Frauen-, Haut- und Allgemeinärzten. Und doch waren sie ratlos: Ein Pilz hätte durch die Behandlung abklingen müssen.

Nach weiteren zwölf Jahren wurden die Symptome von einer jungen Frauenärztin erstmals richtig interpretiert. Sie verwies Nathalie Gerber an Andreas Günthert, Chefarzt in der Frauenklinik Luzern, der die richtige Diagnose stellte – Lichen Sclerosus.

«Es war einerseits eine Erleichterung, aber auch ein Schock. Eine Erleichterung, weil ich jemanden gefunden hatte, der sich auskannte. Ein Schock, weil LS nicht heilbar ist.»

Die bisherige Behandlung mit diversen Pilzsalben und Antibiotika musste die inzwischen 62-Jährige sofort stoppen – sie war vergebens gewesen. Einzig mit starkem Cortison und guter Fettpflege kann man Lichen Sclerosus behandeln. Hätte man den LS früher erkannt, wäre Nathalie Gerber vermutlich viel psychisches und physisches Leid erspart geblieben. Die Entzündungen bleiben zwar chronisch, dank gezielter Behandlung (Erhaltungstherapie) und halbjährlicher Kontrolle hält sich das Ausmass jedoch in Grenzen.

Trotz allem macht die Betroffene ihren früheren Ärzten keinen Vorwurf. Auch Günthert bestätigt, dass der LS im Frühstadium leicht mit einem Hautpilz verwechselt werden kann: «Das Bewusstsein für die Erkrankung fehlt vielfach. Auch in der Ausbildung junger Ärzte besteht Nachholbedarf, was Vulva-Erkrankungen betrifft.» Glücklicherweise habe sich in den letzten Jahren bereits viel verändert – in Holland werde die Diagnose mittlerweile doppelt so häufig gestellt wie noch vor 15 Jahren. «Frauen sollten durchaus auch in Erwägung ziehen, eine Zweitmeinung in einer spezialisierten Vulvasprechstunde einzuholen.»

«Manchmal wünsche ich mir Ferien von der Krankheit. Nur ein paar Tage. Man muss lernen, trotz LS im Alltag zu funktionieren. Arbeiten gehen, Bekannte treffen, die Familie. Seit vier Jahren salbe ich konstant, jedes Mal, wenn ich aufs WC gehe. Wenn ein Schub kommt, brauche ich Cortison- und Fettsalben, sofort. Ich bin nun soweit, dass die Krankheit nicht mehr ständig präsent ist. Aber sie verändert einen als Mensch. Man macht das Beste daraus oder geht unter – eine andere Möglichkeit gibt es nicht.»

Bei einem Treffen mit anderen Betroffenen entstand schliesslich im Jahr 2013 die Idee eines Vereins, der mittlerweile circa 750 Frauen, 50 Kinder und 30 Männer zählt. «Jeden Tag kommen ein bis zwei neue Mitglieder hinzu. Meist suchten die Betroffenen jahrelang nach Hilfe – viele gelangen erst über den Verein zur effektiven Diagnose und adäquaten Therapie», so Bettina Fischer vom Vereinsvorstand. Mitglieder haben Zugang zu einem passwortgeschützten Forum, um intime Dinge diskutieren zu können. Ziel des Vereins sei es, Betroffenen eine direkte und diskrete Anlaufstelle zu bieten und die Öffentlichkeit für die Krankheit und deren Symptome zu sensibilisieren. Denn je früher die richtige Diagnose gestellt wird, desto effektiver können Betroffene behandelt werden.

*Name geändert